INDAGINE SU “CHIARI, SIRINGOMIELIA E PATENTE”
(ricerca / sostegno alla vita quotidiana)
Come è ben noto, i pazienti che devono ottenere il rilascio o il rinnovo della patente si trovano spesso senza indicazioni sui passi da percorrere, o con indicazioni confuse:
- è sempre necessario dichiarare la patologia alla scuola guida? (anche nei casi di riscontro occasionale e mancanza di sintomi, ad esempio?)
- chi deve certificare l’idoneità alla guida? (va bene un neurochirurgo o serve un neurologo?)
- per quanto tempo sono ritenute valide le certificazioni dello specialista? (tre o sei mesi?)
- quali costi bisogna sostenere?
Inoltre è risaputo che, al di là della diversità dei casi, le opinioni delle commissioni sono molto diverse fra loro: molti medici legali non conoscono le nostre patologie – c’è chi le sottovaluta e chi le sopravvaluta.
Al convegno di aprile 2026 a Roma si sono riuniti intorno a un tavolo tutti gli stakeholder dell’annoso problema della patente per le persone affette da Chiari e/o siringomielia: pazienti, famiglie, specialisti, un medico legale e un rappresentante del Parlamento.
A seguito dell’incontro, AISMAC e Consorzio hanno deciso di comune accordo di lanciare un’indagine su larga scala e raccogliere il maggior numero di esperienze per poter consegnare al legislatore, d’intesa con l’associazione dei medici legali, il materiale per poter arrivare alla stesura di un documento ministeriale che faccia chiarezza per i pazienti e per i medici delle commissioni medico-legali.
Nel mese di luglio hanno risposto al questionario circa 200 pazienti.
DALLA STANZA CHIARA ALLA RETE SOLIDALE CHIARA. VERSO UN SOSTEGNO GLOBALE E INCLUSIVO DELLE PERSONE AFFETTE DA ARNOLD CHIARI E SIRINGOMIELIA
(ascolto / sostegno psicologico / informazione / formazione / divulgazione)
Il progetto, che ha vinto il bando 2024 del MLPS in collegamento al più ampio progetto SMART 2.0 della Federazione Uniamo, intende proporre l’upgrade del precedente “La tua Stanza Chiara”, lo sportello di supporto psicologico nato durante il lockdown e giunto alla sua quarta edizione. L’obiettivo è fornire ai pazienti e alle loro famiglie strumenti utili per migliorare la qualità della vita, affrontando le sfide quotidiane legate alla malattia, riducendo l’isolamento e favorendo una maggiore consapevolezza dei diritti e dei servizi a loro disposizione.
Lo strumento per raggiungere questo obiettivo sarà un sistema interconnesso di supporto e assistenza che abbiamo voluto chiamare “La rete solidale Chiara”, un approccio integrato che combina supporto psicologico individuale, di coppia e di gruppo, accompagnamento e orientamento personalizzato e momenti di sensibilizzazione/informazione pubblica.
Nell’ambito del progetto
- le attività di ascolto, informazione e orientamento sono state avviate il 12 giugno 2025
- le attività dello sportello di supporto psicologico sono state avviate a gennaio 2026, a seguito della selezione partita a dicembre 2025 (v. articolo)
- il 10 e 11 aprile 2026 è stato realizzato a Roma un importante convegno aperto a medici e pazienti (v. articolo).
NEUROSVILUPPI-AMO
(ricerca / neuroriabilitazione)
Progetto pilota, in avviamento a gennaio 2026, dedicato a bambini e ragazzi fra i 7 e 15 anni, proposto dalla Dott.ssa Florinda Fracchiolla (Osteopata, Fisioterapista, INPP Licentiate), in collaborazione con Manolo Dominguez, Direttore Internazionale degli Istituti di Psicologia Neuro-Fisiologica Italiana (INPP).
L’obiettivo del progetto “Neurosviluppi-Amo” sarà quello esplorare, il legame fra la Sindrome di Chiari e la Siringomielia e una componente poco conosciuta, ma molto rilevante, che si chiama Immaturità Neuro-Motoria (INM).
Il percorso inizia con un questionario di screening, semplice e basato su criteri scientifici, che aiuta a capire se possono esserci segnali di Immaturità Neuro-Motoria.
Se dal questionario emergono alcune indicazioni, si prosegue con una valutazione più approfondita e con un programma di esercizi personalizzati. Questi esercizi stimolano il sistema nervoso e aiutano il cervello a migliorare il controllo del movimento.
Nel tempo, il percorso può portare benefici come un miglior equilibrio, una maggiore coordinazione, facilitazioni nell’apprendimento e una migliore gestione delle attività della vita quotidiana.
Maggiori informazioni qui.
AMBULATORIO MULTIDISCIPLINARE ISTITUTO BESTA DI MILANO
(sostegno ad attività cliniche)
Uno dei principali obiettivi di Aismac è quello di favorire la nascita di ambulatori multidisciplinari. All’Istituto Besta di Milano, grazie all’iniziativa della dr.ssa Valentini, si sono create le condizioni per dare vita a una presa in carico multidisciplinare neurochirurgica, neuroradiologica, neurologica/neuropsichiatrica e psicologica di qualità per i pazienti di Chiari e siringomielia, sia adulti che bambini. Poiché l’Istituto non avrebbe potuto sostenere interamente il progetto con le proprie risorse, a causa dell’alto numero di malattie rare seguite, Aismac ha deciso di contribuire economicamente
- alla consulenza psicologica, con un contributo annuale di 2.000 euro (a partire dal 2013, insieme ad altre associazioni)
- all’inserimento ambulatoriale di un neurologo, con un contributo annuale di 12.000 euro (a partire dal 2015).
Il gruppo di lavoro coordinato dalla dr.ssa Valentini segue ogni anno centinaia di pazienti provenienti da tutta Italia, con molteplici ricadute positive:
- sulla possibilità di coinvolgere nella cura dei pazienti altri specialisti dell’Istituto Besta o di Istituti collegati (es. Ospedale Buzzi, Casa di Cura Igea, Presidio di riabilitazione Villa Beretta, ecc.)
- sulla ricerca, con la pubblicazione di molteplici articoli e interventi a convegni, oltre all’organizzazione della Consensus Conference internazionale del 2019
- sulla formazione di specialisti: nel gruppo sono infatti cresciuti più giovani neurochirurghi (Furlanetto, Beretta, Babini, Vetrano, Galbiati) e giovani neurologi (Piscosquito, Curone, Golfré, Straccia, Braccia), che continuano a esercitare all’interno dell’Istituto o in altre sedi. Inoltre il gruppo di lavoro è attivissimo in eventi, corsi, convegni a livello nazionale e internazionale.