Associazioni CM1 e SM europee
- Francia – APAISER
- Regno Unito – The Ann Conroy Trust
- Spagna – FEMACPA
- Spagna – ANAC
- Germania – DSCMeV
- AIMA-Child
Associazioni CM1 e SM e siti USA
- ASAP – American Syringomyelia Alliance Project
- Bobby Jones CSF – Chiari & Syringomyelia Foundation
- CCI – Chiari Connection International
- Conquer Chiari – C&S Patient Education Foundation
- ICA – International Chiari Association
- Chiari Medicine
Associazioni patologie correlate e associazioni amiche
- AISED – Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos
- ARCASED – Associazione per la ricerca ed assistenza sindromi di Ehlers-Danlos e patologie correlate
- Tarlov Italia
- Associazione Sindrome di Marfan
- Associazione Italiana Neuropatia delle piccole fibre
- Associazione Spina bifida Italia
- Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie
- Associazione Italiana Macrodattilia e PROS
- Comitato IMI – I Malati Invisibili
- Gruppo ipotensione liquorale
- Nevra
Coordinamenti regionali associazioni malattie rare
- FMRI – Federazione Malattie Rare Infantili
- A-RARE – Forum Associazioni malattie rare Piemonte-Valle d’Aosta
- Gruppo di consultazione associazioni malattie rare Liguria
- Forum Campano Associazioni malattie rare
- Forum ATMR – Associazioni toscane malattie rare
- Rete AMARE Puglia – Associazioni malattie rare Puglia
- Rete Siciliana Associazioni malattie rare
- Coordinamento Associazioni Malattie Rare Regione Sardegna – CoReSar
Organizzazioni e portali sulle malattie rare
- Portale governativo sulle malattie rare
- Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
- malatirari.it (banca dati sulle malattie rare a cura di Uniamo FIMR Onlus)
- Eurordis – European Organisation for rare Diseases
- Rare Disease Day (sito sulla Giornata delle malattie rare)
- Orphanet – Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
- O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
- Fondazione Telethon
- UDNI – Undiagnosed Diseases Network International (per le malattie non diagnosticate)
- Portale malattie rare di Cittadinanzattiva
Siti istituzionali disabilità
Associazioni, organizzazioni e siti sulla disabilità
- ANMIC – Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili
- FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap
- FAND – Federazione Associazioni Nazionali persone con Disabilità
- ANDI – Associazione Nazionale Disabili Italiani
- Handylex.org
- Superando.it
- Disabili.com
- Superabile
