Associazioni CM1 e SM europee
- Francia – APAISER
- Regno Unito – The Ann Conroy Trust
- Spagna – FEMACPA
- Spagna – ANAC
- Germania – Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation – DSCMeV
- Irlanda del Nord – Syringomyelia Arnold Chiari Association– SACA
- Bulgaria – National Syringomyelia Association
Associazioni CM1 e SM e siti USA
- ASAP – American Syringomyelia Alliance Project
- Bobby Jones CSF – Chiari & Syringomyelia Foundation
- CCI – Chiari Connection International
- Conquer Chiari – C&S Patient Education Foundation
- ICA – International Chiari Association
Associazioni patologie correlate e associazioni amiche
- AICRA – Associazione Craniostenosi
- AINPF – Associazione Italiana Neuropatia delle piccole fibre
- AISAP – Associazione Italiana Ipertensione liquorale Ipertensione endocranica Siringomielia Sindrome di Arnold Chiari Project
- AISED – Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos
- Associazione Rete Malattie Rare
- Associazione Sindrome di Marfan
- Associazione Spina bifida Italia
- Comitato IMI – I Malati Invisibili
- FMRI – Federazione Malattie Rare Infantili
- Nevra
Siti regionali malattie rare
- ABRUZZO
- CAMPANIA
- EMILIA-ROMAGNA
- FRIULI-VENEZIA GIULIA
- LAZIO
- LOMBARDIA
- PUGLIA
- SARDEGNA
- SICILIA
- TOSCANA
- VENETO
Coordinamenti regionali associazioni malattie rare
- CAMPANIA: Forum Campano Associazioni malattie rare
- LIGURIA: Gruppo di consultazione associazioni malattie rare Liguria
- PIEMONTE E VALLE D’AOSTA: Rete Associazioni Malattie Rare Piemonte-Valle d’Aosta
- PUGLIA: Rete AMARE Puglia – Associazioni malattie rare Puglia
- SICILIA: Rete Siciliana Associazioni malattie rare
- SARDEGNA: Coordinamento Associazioni Malattie Rare Regione Sardegna – CoReSar
- TOSCANA: Forum ATMR – Associazioni toscane malattie rare
Organizzazioni e portali sulle malattie rare
- Portale governativo sulle malattie rare
- Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
- malatirari.it (banca dati sulle malattie rare a cura di Uniamo FIMR Onlus)
- Eurordis – European Organisation for rare Diseases
- Rare Disease Day (sito sulla Giornata delle malattie rare)
- Orphanet – Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
- O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
- Fondazione Telethon
- UDNI – Undiagnosed Diseases Network International (per le malattie non diagnosticate)
- Cittadinanzattiva – Coordinamento Malati Cronici
Società scientifiche italiane
- SIN – Società Italiana di Neurologia
- SINP – Società Italiana di Neurologia Pediatrica
- SINch – Società Italiana di Neurochirurgia
- SNO – Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri
- SINC – Società Italiana di Neurofisiologia Clinica
- AINR – Associazione Italiana di Neuroradiologia
- SIMFER – Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa
- SIRN – Società Italiana di Riabilitazione Neurologica
- SIGU – Società Italiana di Genetica Umana