La terza giornata del convegno è stata dedicata alla formazione e alla divulgazione: al mattino, un corso di aggiornamento per tutte le professioni mediche, ma con una attenzione particolare ai neuro-radiologi, neurologi e neuropsichiatri infantili; al pomeriggio, la presentazione dei risultati della Consensus Conference a medici e pazienti.

Il corso de mattino, accreditato ECM, è stato a nostro avviso strutturato molto bene, completo ed esposto in modo brillante dai relatori. La prima parte è stata dedicata ai criteri neuroradiologici per le diverse forme di Chiari, per la Siringomielia e per le malformazioni e/o patologie associate (ipotensione, ipertensione, instabilità cranio-cervicale), la seconda parte ai criteri clinici e alla diagnosi differenziale. Sono intervenuti neurochirurghi, neurologi e specialisti di patologie “di confine” come l’EDS. Si è anche parlato del protocollo multidisciplinare di Chiari1 e Siringomielia in gravidanza.
Fra le due parti del percorso, la brillante “Lectio magistralis” del dott. Marcus Stoodley su quanto c’è di nuovo nel mondo scientifico rispetto ai criteri diagnostici e alla ricerca.

Al pomeriggio, otto medici del comitato scientifico e altri particolarmente impegnati nelle prime due giornate hanno presentato la anteprima del documento di consenso, cioè i risultati delle votazioni degli esperti (una sessantina di tutto il mondo) sulle domande della Consensus. Non ci dilunghiamo su questo punto perché i risultati non sono ancora definitivi e perché verranno presto pubblicati integralmente, ma desideriamo sottolineare l’alto livello di consenso raggiunto su quasi tutti i punti (fra l’85 e il 100%).

Ci ha fatto piacere notare che i medici presenti (pochi ma molto interessati) abbiano recepito la portata del lavoro degli esperti e abbiano fatto domande molto pertinenti. Ad esempio: se la diagnosi è soprattutto clinica, il neuroradiologo deve anticipare sul referto che l’abbassamento delle tonsille configura una Chiari? Non dovrebbe, ma nella pratica, se non lo scrive, molto spesso viene contestato… cosa fare? Non c’è una risposta univoca: si tratta di questioni complesse che dovranno essere affrontate con la collaborazione di tutti.

A integrazione della parte prettamente scientifica, gli interventi iniziali del pomeriggio hanno illustrato due dei progetti finanziati da Aismac: il data base del registro promosso dal network europeo Syrenet (dr.ssa Ciaramitaro) e il supporto psicologico ai piccoli pazienti del Besta (dr.ssa Di Carlo). Questo secondo intervento ha suscitato un interessante dibattito sull’importanza del ruolo dello psicologo non solo nella vita del paziente nelle varie fasi della sua storia clinica, ma anche nelle vite delle famiglie dei pazienti e degli stessi medici. Il punto dolente è purtroppo la scarsità di risorse che impedisce di coinvolgere maggiormente gli psicologi all’interno degli ospedali. Forse manca anche la consapevolezza dell’importanza di questo tipo di supporto, anche se, pur lentamente, le cose stanno iniziando a cambiare.

Un altro aspetto molto bello della giornata è stato l’incontro con soci e pazienti che già conoscevamo e con quelli che ancora non conoscevamo. Un ringraziamento speciale a Silvia Cascio, referente regionale Aismac per la Sicilia, che ha seguito con attenzione tutte e tre le giornate del convegno; a Danila Parietti, coordinatrice Aismac di Milano e Varese, che ha gestito con grande impegno la nostra postazione sempre molto affollata di pazienti e medici; a Sabrina, Stefano e agli altri amici che l’hanno aiutata; ad Armando per la partecipazione alla sessione del mattino.