- Che cos’è l’esenzione per malattia rara
- Cosa fare per ottenere l’esenzione per malattia rara
- Come funziona l’esenzione per malattia rara
- Come trovare i centri di riferimento accreditati
- A chi rivolgersi per informazioni e supporto
Che cos’è l’esenzione per malattia rara
La Sindrome di Chiari 1 e la Siringomielia sono classificate come malattie rare e tutelate in quanto tali. Grazie al D.M. 279/2001 (“Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie” – v. Le malattie rare e la legge), i pazienti affetti da malattia rara hanno diritto all’esenzione dal pagamento delle spese sanitarie per le prestazioni (visite, esami, farmaci) correlate alla patologia.
L’esenzione per malattia rara non va confusa con l’esenzione legata all’invalidità o con quella legata al reddito.
Cosa fare per ottenere l’esenzione per malattia rara
1. RICHIEDERE LA CERTIFICAZIONE DI MALATTIA RARA presso un centro di diagnosi e cura accreditato
Per ottenere l’esenzione occorre prima di tutto ottenere un certificato che attesti che la persona è affetta da malattia rara. Questo certificato non può essere rilasciato da qualsiasi specialista, ma deve essere richiesto in un centro ospedaliero regionale accreditato, della propria regione o di altra regione. I centri di diagnosi e cura sono individuati dalle Regioni, come da D.M. 279/2001 (v. Le malattie rare e la legge).
La prima cosa da fare è quindi prenotare una visita presso uno di questi centri (v. più avanti il paragrafo su come trovare i centri).
Se lo specialista che farà la visita confermerà la diagnosi, rilascerà la certificazione contenente la definizione esatta della patologia e il relativo codice di esenzione definiti nell’ambito dell’apposito elenco allegato ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA):
Malformazione di Chiari
definizione: Sindrome di Arnold Chiari
codice: RN0010
gruppo: 15 – Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche
Siringomielia
definizione: Siringomielia-siringobulbia limitatamente alle forme anatomicamente e/o clinicamente rilevanti
codice: RF0410
gruppo: 7 – Malattie del sistema nervoso centrale e periferico
Oltre a rilasciare ai pazienti la certificazione di malattia rara, il centro accreditato compilerà su apposita modulistica la scheda del paziente e la invierà al registro regionale delle malattie rare (v. Le malattie rare e la legge).
Quando non c’è ancora la certezza della diagnosi, e in particolar modo quando si vogliono indagare familiari di una persona affetta da malattia rara, lo specialista del presidio accreditato può prescrivere prestazioni in esenzione con il codice R99.
La certificazione di malattia rara non dà automaticamente diritto all’esenzione. Per ottenere l’esenzione occorre infatti:
2. PORTARE LA CERTIFICAZIONE DI MALATTIA RARA all’Ufficio esenzioni della propria ASL di residenza, che rilascerà l’attestato di esenzione.
Come funziona l’esenzione per malattia rara
Una volta ricevuta l’esenzione per malattia rara, il paziente avrà diritto alle “prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti”.
La legge quindi NON prevede elenchi predefiniti di prestazioni sanitarie (visite, esami, farmaci), esenti per ciascuna malattia rara, in quanto tali malattie possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti: sarà lo specialista del Centro di diagnosi e cura a dover scegliere, fra le prestazioni incluse nei LEA, quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica del suo assistito.
Per quanto riguarda i farmaci, la legge prevede che le Regioni predispongano modalità di acquisizione e di distribuzione agli interessati dei farmaci specifici, anche mediante la fornitura diretta da parte dei servizi farmaceutici pubblici. Molte Regioni prevedono ad esempio la fornitura gratuita dei farmaci di fascia C o anche di farmaci registrati all’estero, naturalmente se ritenuti appropriati per una certa patologia rara.
Perché l’esenzione dalla spesa farmaceutica sia valida, l’elenco dei farmaci indicati dallo specialista per il singolo paziente dovrà essere riportato in un apposito piano terapeutico per malattia rara.
La prescrizione (ricetta medica) delle prestazioni sanitarie erogabili in regime di esenzione deve riportare il codice della malattia rara per la quale è riconosciuto il diritto all’esenzione. La ricetta può contenere solamente le prescrizioni per tali prestazioni.
Come trovare i centri di riferimento accreditati
L’elenco dei centri di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare è consultabile:
- sul Portale governativo delle malattie rare, a questo link.
- sui principali siti regionali dedicati alle malattie rare, in genere più aggiornati rispetto al portale governativo:
A chi rivolgersi per informazioni e supporto
Purtroppo la realizzazione della Rete Nazionale Malattie Rare e l’individuazione dei relativi presìdi regionali prescritta dal D.M. 279/2001 sono state avviate con notevoli lentezze e differenze tra Regione e Regione. Non tutti i centri hanno le competenze necessarie. In alcune Regioni i centri per le nostre patologie non sono stati identificati. In alcuni casi non si riesce a ottenere una visita in regime di SSN. In alcuni casi i medici di base non applicano correttamente l’esenzione.
In caso di dubbi o difficoltà è possibile rivolgersi
- ai centri di coordinamento regionali per le malattie rare / ai punti di informazione regionali
- al Telefono verde malattie rare 800 89 69 49, gestito dal CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00.
Riassumendo:
L’ESENZIONE è prevista per:
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- Il ticket sanitario per le visite e gli esami necessari al controllo della patologia;
- Le spese per i farmaci necessari alla cura della patologia.
I CODICI DI IDENTIFICAZIONE sono:
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- Sindrome di Arnold Chiari: RN0010
- Siringomielia: RF0410
PER OTTENERE L’ESENZIONE occorre:
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- Richiedere la certificazione di malattia rara presso un centro accreditato della propria regione o di un’altra regione.
- Portare la certificazione all’ufficio esenzioni della propria ASL.