Grazie al D.M. 279/2001 (“Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”), i pazienti affetti da malattia rara hanno diritto all’esenzione dal pagamento delle spese sanitarie per le prestazioni (visite, esami, farmaci) correlate alla patologia.
N.B.: l’esenzione per malattia rara non va confusa con l’esenzione legata all’invalidità e con quella legata al reddito.
Cosa fare per ottenere l’esenzione
1. FARE UNA VISITA presso un centro di diagnosi e cura regionale accreditato
I centri di diagnosi e cura (presidi ospedalieri) della “Rete nazionale malattie rare” sono strutture individuate dalle Regioni e accreditate per la formulazione della diagnosi di malattia rara e per l’erogazione delle relative cure in regime di esenzione. Questi centri sono abilitati al rilascio della certificazione di malattia rara finalizzata all’esenzione e all’inserimento dei dati del paziente nel Registro regionale delle malattie rare.
L’elenco dei centri accreditati in Italia è consultabile sui portali regionali dedicati alle malattie rare (vedi la pagina Trovare uno specialista) o sul portale governativo dedicato alle malattie rare
La certificazione può essere rilasciato anche da un centro di una regione diversa da quella di residenza.
Se lo specialista che farà la visita confermerà la diagnosi, vi rilascerà la certificazione contenente la definizione esatta della patologia e il relativo codice di esenzione definiti nell’ambito dell’apposito elenco allegato ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA):
Malformazione di Chiari
definizione: Sindrome di Arnold Chiari
codice: RN0010
gruppo: 15 – Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche
Siringomielia
definizione: Siringomielia-siringobulbia limitatamente alle forme anatomicamente e/o clinicamente rilevanti
codice: RF0410
gruppo: 7 – Malattie del sistema nervoso centrale e periferico
2. PORTARE LA CERTIFICAZIONE DI MALATTIA RARA all’Ufficio esenzioni della propria ASL di residenza, che rilascerà l’attestato di esenzione.
Come funziona l’esenzione
Una volta ricevuta l’esenzione per malattia rara, il paziente avrà diritto alle “prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti”.
La legge quindi NON prevede elenchi predefiniti di prestazioni sanitarie (visite, esami, farmaci), esenti per ciascuna malattia rara, in quanto tali malattie possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti: sarà lo specialista del Centro di diagnosi e cura a dover scegliere, fra le prestazioni incluse nei LEA, quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica del suo assistito.
Per quanto riguarda i farmaci, la legge prevede che le Regioni predispongano modalità di acquisizione e di distribuzione agli interessati dei farmaci specifici, anche mediante la fornitura diretta da parte dei servizi farmaceutici pubblici. Molte Regioni prevedono ad esempio la fornitura gratuita dei farmaci di fascia C o anche di farmaci registrati all’estero, naturalmente se ritenuti appropriati per una certa patologia rara.
Perché l’esenzione dalla spesa farmaceutica sia valida, l’elenco dei farmaci indicati dallo specialista per il singolo paziente dovrà essere riportato in un apposito piano terapeutico per malattia rara.
La prescrizione (ricetta medica) delle prestazioni sanitarie erogabili in regime di esenzione deve riportare il codice della malattia rara per la quale è riconosciuto il diritto all’esenzione. La ricetta può contenere solamente le prescrizioni per tali prestazioni.
Quando non c’è ancora la certezza della diagnosi, e in particolar modo quando si vogliono indagare familiari di una persona affetta da malattia rara, è possibile prescrivere prestazioni in esenzione con il codice R99.
Riassumendo:
L’ESENZIONE è prevista per:
- Il ticket sanitario per le visite e gli esami necessari al controllo della patologia;
- Le spese per i farmaci necessari alla cura della patologia.
I CODICI DI IDENTIFICAZIONE sono:
- Sindrome di Arnold Chiari: RN0010
- Siringomielia: RF0410
PER OTTENERE L’ESENZIONE occorre:
- Richiedere la certificazione di malattia rara presso un centro accreditato della propria regione o di un’altra regione.
- Portare la certificazione all’ufficio esenzioni della propria ASL.