Archivio news – Indice per categoria
- Notizie AISMAC
- Notizie dai gruppi locali e regionali
- Notizie di associazioni e federazioni
- Notizie dai centri di cura
- Raccomandazioni e linee guida su CM1 e SM
- Iniziative di ricerca su CM1 e SM
- Congressi, convegni e incontri su CM1 e SM
- Corsi e seminari per pazienti e familiari
- Corsi e seminari per medici e personale sanitario
- Congressi e convegni su malattie rare, disabilità, cronicità
- Iniziative, eventi e manifestazioni su malattie rare e disabilità
- Articoli su malattie rare, disabilità, cronicità
- Novità normative e legislative
01. Notizie AISMAC
- Vent’anni di Aismac, vent’anni di amicizia! (20 Gennaio 2025)
- Aismac cambia sede e rinnova un’amicizia (1 Ottobre 2024)
- L’assemblea dei soci e la rielezione del Consiglio Direttivo (28 Giugno 2024)
- Un incontro di grande interesse con gli specialisti toscani di Chiari e siringomielia (19 Giugno 2024)
- Il 15 giugno a Firenze l’assemblea dei soci e un incontro medici-pazienti (14 Maggio 2024)
- Grande successo per la Campagna di raccolta congiunta Aismac-Telethon! (14 Maggio 2024)
- Aismac e Nevra, insieme contro il dolore neuropatico (13 Maggio 2024)
- Chiari, siringomielia, sport e attività fisica: che cosa abbiamo imparato dal webinar (3 Maggio 2024)
- La diagnosi al centro: un nuovo webinar su ipotensione liquorale, cisti di Tarlov e patologie del connettivo (23 Aprile 2024)
- Chiari, siringomielia, sport e attività fisica: il programma definitivo del webinar (11 Aprile 2024)
- Webinar su “Sport e attività fisica”: programma preliminare e modalità di iscrizione (28 Marzo 2024)
- Aismac con Telethon per la campagna congiunta di primavera (16 Marzo 2024)
- Sabato 20 aprile il webinar su “Sport e attività fisica” (13 Marzo 2024)
- Tutti vincitori per il contest “Io e la Chiari” (1 Novembre 2023)
- “Io e la Chiari”: un contest per far parlare della nostra patologia (8 Settembre 2023)
- Aismac diventa Associazione di Promozione Sociale e entra nel RUNTS (7 Agosto 2023)
- Dall’assemblea dei soci verso un nuovo anno (3 Agosto 2023)
- Gravidanza, parto, ereditarietà, aspetti ormonali: le risposte del webinar (1 Agosto 2023)
- Marta si racconta alla Fondazione Telethon (26 Luglio 2023)
- Il 13 giugno un webinar su gravidanza, parto, ereditarietà (5 Giugno 2023)
- Il 27 maggio l’assemblea straordinaria dei soci per entrare nel Registro Unico del Terzo Settore (3 Maggio 2023)
- E’ l’ora del 5×1000! (21 Marzo 2023)
- Il 15 aprile a Roma un importante incontro medici-pazienti organizzato da Aismac (15 Marzo 2023)
- Il 15 marzo il prossimo incontro online del gruppo genitori (2 Marzo 2023)
- Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (28 Febbraio 2023)
- Il 18 gennaio i progetti Aismac al webinar di Scienza Partecipata (16 Gennaio 2023)
- “Nena e il serpente Arnold”: una nuova, bellissima favola per i bambini con la Chiari (20 Dicembre 2022)
- La diagnosi al centro: i primi video scientifici dedicati ai medici (28 Novembre 2022)
- Il contributo di Aismac al progetto “Scienza Partecipata” (28 Novembre 2022)
- Prossimo incontro gruppo AMA genitori il 15 dicembre (14 Novembre 2022)
- Nuovo incontro online del gruppo AMA genitori il 10 novembre (2 Novembre 2022)
- Il 29 settembre il nuovo incontro online per i genitori (7 Settembre 2022)
- ATTENZIONE: nuovi indirizzi mail sede centrale Aismac (20 Luglio 2022)
- Grazie Presidente Carlo, benvenuta Presidente Marta! (20 Luglio 2022)
- Arrivano i gruppi di auto mutuo aiuto! (10 Luglio 2022)
- Resoconto dell’assemblea dei soci 2022 (24 Giugno 2022)
- ATTENZIONE: nuova data per l’assemblea dei soci 2022 (8 Giugno 2022)
- Sabato 11 giugno l’assemblea annuale dei soci (19 Maggio 2022)
- E’ uscito “SUPER”, il nuovo brano di Debora Lanza per AISMAC (18 Maggio 2022)
- Aismac nel Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna (10 Aprile 2022)
- Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (6 Febbraio 2022)
- Aismac in rete con Telethon! (8 Dicembre 2021)
- L’assemblea dei soci 2021 e il rinnovo del Consiglio Direttivo (30 Settembre 2021)
- Sabato 18 settembre l’assemblea dei soci 2021 (6 Settembre 2021)
- Un articolo e una intervista di Francesca Ricci in occasione della Giornata delle malattie rare (6 Marzo 2021)
- Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (12 Febbraio 2021)
- “La tua stanza chiara”: sportello di ascolto psicologico condotto dalla dr.ssa Marta Cipriani (24 Dicembre 2020)
- Il nostro sostegno a quattro ospedali (23 Dicembre 2020)
- L’assemblea dei soci 2020: Aismac verso il futuro (16 Ottobre 2020)
- L’assemblea annuale dei soci sabato 10 ottobre (27 Settembre 2020)
- La psicologa ascolta: una nuova iniziativa di Aismac per pazienti e familiari (11 Aprile 2020)
- Anche quest’anno il sito Aismac certificato con l’HONcode (13 Marzo 2020)
- Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (13 Febbraio 2020)
- Convegni, eventi e proposte per i prossimi mesi (4 Settembre 2019)
- Resoconto sull’assemblea dei soci (28 Giugno 2019)
- ATTENZIONE: nuovo IBAN Aismac (3 Giugno 2019)
- Assemblea dei soci 2019 (9 Maggio 2019)
- E’ l’ora del 5×1000! (11 Aprile 2019)
- Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (24 Febbraio 2019)
- Assemblea dei soci 2018 (26 Giugno 2018)
- L’assemblea dei soci con il dott. Massimi (8 Maggio 2018)
- Un nuovo videoclip di sensibilizzazione sulla Chiari (16 Aprile 2018)
- AISMAC al Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia a Napoli (2 Novembre 2017)
- Un video per il mese della Chiari (18 Settembre 2017)
- L’assemblea Aismac 2017: verso un nuovo triennio (16 Giugno 2017)
- Aggiornamenti sull’assemblea Aismac del 10 giugno (31 Maggio 2017)
- Assemblea dei soci 2016 (12 Maggio 2016)
- L’assemblea dei soci il 7 maggio a Vinovo (13 Aprile 2016)
- Dopo l’incontro del 21 novembre. Il messaggio del Presidente Aismac (14 Dicembre 2015)
- Richiedete la chiavetta USB di Aismac per creare il vostro fascicolo sanitario personale (27 Novembre 2015)
- 10 anni di vita, 10 anni di impegno: il programma dell’incontro medici-pazienti per il decimo anniversario di Aismac (12 Novembre 2015)
- Attenzione: 21 novembre 2015, data definitiva dell’incontro per il decimo anniversario di Aismac (29 Luglio 2015)
- “Conoscerle per combatterle”: celebriamo i 10 anni di AISMAC con un evento formativo per i pazienti (21 Luglio 2015)
- Assemblea Aismac 2015 (18 Giugno 2015)
- Pronto il libro con le lezioni del dottor Bolognese (3 Giugno 2015)
- AISMAC compie dieci anni! (20 Maggio 2015)
- Facciamo conoscere la giornata mondiale delle malattie rare con la nostra locandina! (27 Gennaio 2015)
- Prime interviste della regista Rossi Maroso per un documentario su Aismac (10 Dicembre 2014)
- L’assemblea annuale dei soci e la relazione del Presidente (3 Giugno 2014)
- L’incontro con Riccardo e AISMAC al Salone del Libro di Torino: una bellissima esperienza! (16 Maggio 2014)
- Resezione del filum extra ed intradurale: un commento sulle vicende recenti e due richieste alla SINCH (18 Aprile 2014)
- AISMAC al Salone del Libro di Torino con il libro di Riccardo Gramola (18 Aprile 2014)
- L’assemblea annuale dei soci il 24 maggio (14 Aprile 2014)
- Ramona e il suo cervello fuori forma: la Chiari secondo "Vanity Fair" (22 Marzo 2014)
- Facciamo conoscere la giornata mondiale delle malattie rare con la nostra locandina! (10 Febbraio 2014)
- Il cammino di Riccardo è diventato un libro! (10 Febbraio 2014)
- E’ tornato il forum “Siringomielia & C.”! (20 Dicembre 2013)
- Chiari e siringomielia: malattie rare? Un’intervista on-line a Orfeo Mazzella (13 Dicembre 2013)
- Donne normali, donne speciali: un’intervista a Francesca Ricci, malata rara (11 Dicembre 2013)
- L’assemblea AISMAC 2013: un breve resoconto (6 Giugno 2013)
- Il 18 maggio l’assemblea dei soci e un incontro con i pazienti (3 Maggio 2013)
- Continua il sondaggio su “sport e attività fisica” (6 Aprile 2013)
- Una “app” per Aismac (12 Marzo 2013)
- Nuovo conto corrente postale AISMAC (5 Febbraio 2013)
- Il nostro 2012: cosa abbiamo fatto, come abbiamo speso i soldi che ci avete dato (10 Dicembre 2012)
- Chiari e Siringomielia al congresso triregionale SIN-SNO a Novi Ligure (6 Dicembre 2012)
- Noi e l’attività fisica: un’indagine sui pazienti di Chiari e siringomielia. Abbiamo bisogno della collaborazione di tutti! (22 Ottobre 2012)
- AISMAC al 43° Congresso Nazionale della SIN – Società Italiana di Neurologia (15 Ottobre 2012)
- Emiliano Viviano di nuovo alla Fiorentina e sempre con Aismac! (26 Luglio 2012)
- L’assemblea dei soci e il programma per il nuovo anno (23 Maggio 2012)
- L’assemblea dei soci e un incontro con i pazienti il 19 maggio a Vinovo (2 Maggio 2012)
- Le nuove videolezioni in italiano del dott. Bolognese. Un’opportunità eccezionale per far conoscere le nostre patologie a medici e pazienti (4 Aprile 2012)
- L’incontro fra il dott. Paolo Bolognese e i pazienti italiani di CM1 e SM, organizzato da AISMAC il 21 gennaio 2012 a Torino. I filmati di tutte le relazioni (5 Febbraio 2012)
- Grazie dott. Bolognese e grazie a tutti! Prime notizie sull’incontro del 21 gennaio a Torino fra il dott. Paolo Bolognese e i pazienti italiani di Chiari e Siringomielia (27 Gennaio 2012)
- Incontro fra il dott. Paolo Bolognese e i pazienti italiani. Programma definitivo (21 Gennaio 2012)
- Una piccola fiaba per accompagnare i bambini nel cammino della malattia (26 Ottobre 2011)
- “AAA CERCASI NEUROLOGI PER CHIARI E SIRINGOMIELIA”: una lettera aperta e l’azione di AISMAC al 42° Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia (26 Ottobre 2011)
- Su invito di AISMAC il dott. Paolo Bolognese incontrerà i pazienti italiani di Chiari e Siringomielia a Torino, nel mese di gennaio 2012 (12 Ottobre 2011)
- Gruppi locali: si parte! (10 Ottobre 2011)
- Facciamo nascere in tutta Italia i gruppi locali di pazienti per scambiarsi supporto, informazioni, amicizia e far conoscere le nostre patologie (9 Settembre 2011)
- Tecniche controverse e rimborsi: un’intervista a Carlo Celada sul sito “Le malattie rare.info” di Margherita de Bac (5 Settembre 2011)
- Per il papà di Chiara – Risposta ad una lettera del papà della ragazzina scomparsa un anno fa a Torino dopo un intervento di decompressione cranio-cervicale (8 Luglio 2011)
- Un nuovo amico per AISMAC: Emiliano Viviano ha deciso di supportare la nostra associazione (20 Giugno 2011)
- L’assemblea dei soci e l’incontro con medici e fisioterapisti il 29 maggio a Vinovo (31 Maggio 2011)
- Programma definitivo della giornata di domenica 29 Maggio 2011 a Vinovo (29 Maggio 2011)
- Sulla rivista DIAGNOSI&TERAPIA, distribuita nelle farmacie di tutta Italia, un articolo di AISMAC sulle nostre patologie (24 Febbraio 2011)
- L’assemblea dei soci a Vinovo il 12 giugno e l’incontro dei pazienti con la dr.ssa Valentini (15 Giugno 2010)
- Sabato 12 giugno a Vinovo assemblea dei soci e incontro aperto a tutti i pazienti (12 Giugno 2010)
- Carlo Celada a TG3-Leonardo (30 Marzo 2010)
- Un articolo di Panorama che parla di noi (10 Gennaio 2010)
- In onda su Rai 3 la nostra socia Francesca Ricci (20 Settembre 2009)
- I nuovi referenti regionali AISMAC (4 Luglio 2009)
- Insieme per essere più forti!: AISMAC e AIMA-CHILD insieme al congresso di Milano (12 Maggio 2009)
- L’assemblea annuale dei soci AISMAC il 23 maggio 2009 (12 Maggio 2009)
- Finalmente un libro in italiano su Chiari e siringomielia (15 Febbraio 2009)
- Intervento del Presidente AISMAC al 12° Convegno su “Patologia immune e malattie orfane” (24 Gennaio 2009)
- Partecipazione dell’AISMAC al 39° Congresso SIN (18 Ottobre 2008)
- HONcode certifica il sito AISMAC (17 Luglio 2008)
- L’assemblea annuale dei soci e l’intervento del Dott. Federico Mussa (17 Maggio 2008)
- Prima statistica italiana su AC1 e SM (24 Giugno 2007)
02. Notizie dai gruppi locali e regionali
- La “nostra” Giornata delle malattie rare 2024 (11 Marzo 2024)
- Sabato 7 ottobre torna il Gran torneo solidale di Camporosso a sostegno di Aismac (16 Settembre 2023)
- Il 30 settembre si replica a Nichelino “Bentornato varietà”, lo spettacolo di Modus Teatrandi a favore di Aismac (16 Settembre 2023)
- Giornata delle malattie rare 2023: una rassegna (11 Marzo 2023)
- Grande successo del Torneo solidale a Camporosso (25 Ottobre 2022)
- Il 15 ottobre gran torneo solidale dell’U. S. Camporosso a sostegno di Aismac (8 Ottobre 2022)
- Un evento a Pitigliano per il mese della Chiari (26 Settembre 2022)
- Aismac per la Giornata delle malattie rare 2022 (15 Marzo 2022)
- Aismac accende le luci sulle malattie rare! (6 Marzo 2021)
- Aismac entra ufficialmente nella rete AMARE Puglia (9 Ottobre 2020)
- “Facciamo cose buone”: una cena per Aismac a Eataly Roma (11 Settembre 2020)
- Giornata delle malattie rare: eventi confermati, eventi annullati (25 Febbraio 2020)
- L’inaugurazione della “Casetta di Francy” a Roma: un sogno che diventa realtà (13 Febbraio 2020)
- Aismac alla Giornata delle malattie rare (20 Marzo 2019)
- Giornata delle malattie rare 2019 (27 Gennaio 2019)
- Aggiornamenti da Aismac Campania (7 Dicembre 2018)
- 50.000 api per la ricerca (21 Settembre 2018)
- Immagini dalla Giornata delle malattie rare 2018 (30 Marzo 2018)
- Tutti gli eventi Aismac per la Giornata delle malattie rare 2018 (24 Febbraio 2018)
- La Sicilia si muove! (19 Maggio 2017)
- Immagini dalla Giornata delle malattie rare 2017 (20 Marzo 2017)
- Aismac alla decima giornata delle malattie rare (22 Febbraio 2017)
- Immagini dagli eventi Aismac nella giornata delle malattie rare (9 Marzo 2016)
- Aismac alla nona giornata delle malattie rare (15 Febbraio 2016)
- Tutte le regate della Compagnia Remiera Lavagnese con la partecipazione di Aismac (19 Giugno 2015)
- Aismac alla giornata delle malattie rare 2015 (10 Marzo 2015)
- La Compagnia Remiera Lavagnese rema con Aismac! (27 Gennaio 2015)
- La Compagnia Remiera Lavagnese rema con Aismac! (26 Gennaio 2015)
- Immagini dalla giornata delle malattie rare (12 Marzo 2014)
- L’azione di Aismac per i pazienti siciliani. Cronaca di due incontri (19 Ottobre 2013)
- Aismac e il teatro (5 Luglio 2013)
- L’incontro medici-pazienti di San Giorgio a Cremano (23 Giugno 2013)
- Sabato 22 giugno a San Giorgio a Cremano un incontro sulla proposta terapeutico-assistenziale della Campania per i pazienti di Chiari e siringomielia (10 Giugno 2013)
- A Novara uno spettacolo teatrale per Aismac (9 Giugno 2013)
- Domenica 16 giugno ad Amatrice un motoraduno per Aismac (8 Giugno 2013)
- La “nostra” giornata delle malattie rare e le iniziative dei gruppi locali (19 Marzo 2013)
- Il 9 giugno una nuova rappresentazione teatrale per AISMAC in provincia di Novara (25 Maggio 2012)
- AISMAC alla manifestazione “DISABILITA’ E PET THERAPY 2012” il 27 maggio a Vinovo (24 Maggio 2012)
- Il 26-27 maggio e il 2-3 giugno il gruppo AISMAC di Firenze alla “Sagra del ranocchio” (24 Maggio 2012)
- Notizie dai gruppi locali (15 Aprile 2012)
- Attività recenti di AISMAC in Campania (14 Aprile 2012)
- AISMAC alla Quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare (4 Marzo 2012)
- Ramona Barci intervistata a TVR e TGT24 nella Giornata delle Malattie Rare (4 Marzo 2012)
- Invito a teatro a Novara il 16 dicembre (14 Dicembre 2011)
- Una bella iniziativa dell’Inter Club “Manita” di Motta Visconti, con l’amico e "testimonial" Emiliano Viviano a favore di AISMAC (9 Novembre 2011)
- Secondo incontro del Tavolo Tecnico Specialistico Interregionale del Piemonte e della Valle d’Aosta con le Associazioni di malattie rare (21 Giugno 2011)
- Diritti negati e diritti possibili per le malattie rare in Campania: incontro pubblico a Salerno (8 Aprile 2011)
- Cena di beneficenza per AISMAC a Roma (19 Marzo 2011)
- Giornata delle malattie rare 2011 a Perugia (28 Febbraio 2011)
- Giornata delle malattie rare 2011 a Napoli (28 Febbraio 2011)
- Giornata delle malattie rare 2011 a Torino (28 Febbraio 2011)
- Giornata delle malattie rare 2011. Gli eventi a cui partecipa AISMAC (25 Febbraio 2011)
- Terzo incontro regionale di AISMAC Campania – San Giorgio a Cremano – Relazione di Orfeo Mazzella (27 Novembre 2010)
- Due libri di poesie per AISMAC (22 Novembre 2010)
- Terzo incontro regionale di AISMAC Campania (19 Ottobre 2010)
- Il secondo incontro di AISMAC Campania per far incontrare le associazioni di m.r. della Regione (30 Giugno 2010)
- L’iniziativa di AISMAC Campania per far incontrare le associazioni di m.r. della Regione (2 Giugno 2010)
- Nuova iniziativa di AISMAC Campania (31 Maggio 2010)
- “Pensieri e parole”, il libro di poesie di Massimo Paesano (25 Aprile 2010)
- Terza giornata delle malattie rare: la manifestazione di Perugia (28 Febbraio 2010)
- Terza giornata delle malattie rare: tutti gli eventi organizzati da AISMAC (28 Febbraio 2010)
- Terza giornata delle malattie rare: la manifestazione di Torino (28 Febbraio 2010)
- Terza giornata delle malattie rare: la manifestazione di San Giorgio a Cremano (28 Febbraio 2010)
- Grande partecipazione all’incontro con i pazienti di Chiari1 e Siringomielia di Piemonte e Valle d’Aosta al CTO di Torino (28 Febbraio 2010)
- Programma definitivo dell’incontro AISMAC presso il CTO di Torino (26 Febbraio 2010)
- Grande interesse suscitato dall’incontro regionale AISMAC del 5 dicembre a San Giorgio a Cremano (8 Dicembre 2009)
- Secondo incontro regionale AISMAC in Campania (5 Dicembre 2009)
- Incontro AISMAC in Campania: un passo importante per il confronto con le realtà regionali (24 Luglio 2009)
- L’azione di AISMAC per le patologie rare in Campania (30 Maggio 2009)
- Immagini della seconda giornata delle malattie rare a Torino (28 Febbraio 2009)
- Immagini della seconda giornata delle malattie rare a Napoli (28 Febbraio 2009)
- Immagini della seconda giornata delle malattie rare a Perugia (28 Febbraio 2009)
03. Notizie di associazioni e federazioni
- Visita dell’associazione bulgara Chiari-Siringomielia a Torino (14 Marzo 2013)
- Il 15 e 16 settembre il II° incontro “L’approccio osteopatico nella malformazione di Chiari” e la "First International Chiari Walk dedicata a Chiara D’Ambrosio" organizzati da AIMA-Child (30 Agosto 2012)
- Il 10 giugno la "Festa di primavera" di Coremar Campania (25 Maggio 2012)
- Approccio osteopatico alla sindrome di Chiari: un evento organizzato da Tommaso Ferroni e Aima-Child onlus in collaborazione con l’Ospedale Meyer (2 Maggio 2012)
- Assemblea generale Consulta Nazionale Malattie Rare (19 Novembre 2008)
- Incontro FIAN nell’ambito del 48° Congresso nazionale SNO a Milano – Relazione di Brunella Cambareri (22 Maggio 2008)
- AISMAC in Europa – Creazione del Gruppo delle Associazioni Europee di pazienti di Chiari 1 e Siringomielia (15 Dicembre 2007)
04. Notizie dai centri di cura
- Riapertura ambulatorio “Malformazione di Chiari e Siringomielia” all’Istituto Besta di Milano (24 Settembre 2022)
- Una intervista tv alla dr.ssa Valentini sull’opzione chirurgica per le nostre patologie (8 Luglio 2020)
- Una bella diretta video del prof. Massimi sulla Chiari 1 (22 Maggio 2020)
- Consulti specialistici a distanza (1 Aprile 2020)
- Istituto Besta di Milano: nuovo ambulatorio speciale per Malformazione di Chiari e Siringomielia (12 Maggio 2015)
- Prende l’avvio il centro multidisciplinare “Chiari-Siringomielia” presso il Policlinico Universitario “Federico II” di Napoli (28 Marzo 2013)
- Al Meyer di Firenze un Centro per le malattie rare pediatriche (28 Ottobre 2010)
- Dal 9 novembre è attivo lo Sportello per le Malattie Rare al Gaslini di Genova (9 Novembre 2009)
- Al CTO di Torino un team medico multidisciplinare per i malati di SM e AC1 (16 Settembre 2008)
05. Raccomandazioni e linee guida su CM1 e SM
- Diagnosi e trattamento della Malformazione di Chiari e Siringomielia nei bambini: documento di consenso internazionale (16 Gennaio 2024)
- Diagnosi e trattamento della Malformazione di Chiari e Siringomielia negli adulti: documento di consenso internazionale (11 Agosto 2021)
- Chiari, siringomielia, Covid e vaccini: la posizione ufficiale degli specialisti (6 Marzo 2021)
- Vaccinazione antivirus e impatto sui pazienti di Chiari e siringomielia (22 Febbraio 2021)
- Il PDTA per Chiari e siringomielia dell’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (15 Settembre 2015)
- Le raccomandazioni condivise dal Consorzio “Siringomielia-Sindrome di Chiari” della Rete Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle D’Aosta (11 Aprile 2012)
- Pubblicato dalla Regione Lombardia il primo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la Malformazione di Chiari (12 Dicembre 2010)
- Pubblicato in Spagna il documento di consenso per la malformazione di Chiari e la siringomielia (12 Dicembre 2010)
06. Iniziative di ricerca su CM1 e SM
- Risultati della seconda indagine su Chiari, siringomielia, Covid e vaccini (14 Giugno 2022)
- Una nuova indagine Aismac e una ricerca del Consorzio su Chiari, Siringomielia, Covid e vaccini (13 Aprile 2022)
- Chiari e qualità della vita: una ricerca su 172 pazienti (21 Dicembre 2021)
- Una tesi di laurea su “Chiari e qualità della vita” (15 Settembre 2020)
- I risultati dell’indagine su Chiari, siringomielia e Covid-19 (25 Luglio 2020)
- Una indagine per i pazienti di Chiari e siringomielia in tempo di emergenza sanitaria Covid-19 (27 Giugno 2020)
- Un importante progetto del Consorzio Interregionale “Sindrome di Chiari e siringomielia” (26 Giugno 2018)
- Annuncio progetto di ricerca su CM1 e relazione con patologie del tessuto connettivo (3 Novembre 2016)
- Progetto Colibrì per i bambini di Aismac (28 Luglio 2015)
- Osteopatia e Sindrome di Chiari 1 (30 Giugno 2015)
- Alla Duke University è stato scoperto che alcuni geni responsabili della sindrome di Klippel-Feil sono probabilmente implicati nella Malformazione di Chiari 1 (17 Maggio 2013)
- Progetto sulla genetica delle forme familiari di Malformazione di Chiari e Siringomielia (17 Maggio 2013)
07. Congressi, convegni e incontri su CM1 e SM
- Un incontro di grande interesse con gli specialisti toscani di Chiari e siringomielia (19 Giugno 2024)
- Il convegno di Palermo e il lavoro di Aismac in Sicilia (12 Febbraio 2020)
- Cosa ci ha portato la Consensus Conference (28 Novembre 2019)
- La Consensus Conference per pazienti e familiari: una sessione scientifica e un concerto con workshop (28 Ottobre 2019)
- Il programma definitivo della Consensus Conference di Milano (27 Ottobre 2019)
- Confermate le date della Consensus Conference a Milano (25 Febbraio 2019)
- Aismac al Congresso della SIN e all’incontro del Consorzio “Chiari e siringomielia” (19 Dicembre 2018)
- Da Birmingham 2018 a Milano 2019 (15 Dicembre 2018)
- Una nuova “Consensus Conference” sulla Chiari a Milano nel 2019 (9 Luglio 2018)
- Syringomyelia-Chiari 2018 International Symposium (26 Giugno 2018)
- Un convegno sulla Chiari all’Ospedale “Giglio” di Cefalù (2 Maggio 2018)
- Un convegno su Chiari e siringomielia a Parigi il 27 novembre (3 Novembre 2017)
- Prime notizie dalla XXIX ASAP Conference (26 Luglio 2017)
- La XXIX “ASAP Conference” per una ridefinizione e riclassificazione della malformazione di Chiari (30 Giugno 2017)
- Convegno regionale "Disturbi del tubo neurale" organizzato da ATISB e AISMAC (17 Aprile 2015)
- Ad aprile un convegno sui disturbi del tubo neurale organizzato da ATISB e AISMAC (18 Marzo 2015)
- Il Congresso Nazionale SINch a Palermo con un simposio sulla Sindrome di Chiari (1 Ottobre 2013)
- Il congresso mondiale "Syringomyelia 2013": relazione di Palma Ciaramitaro (16 Luglio 2013)
- A ottobre il Congresso Nazionale SINch a Palermo con un simposio sulla Sindrome di Chiari e un incontro con i nostri pazienti (3 Maggio 2013)
- Il 14 aprile a Urbania un convegno scientifico sulla Malformazione di Chiari organizzato da AIMA-Child (4 Aprile 2012)
- Pubblicati gli atti della "Consensus Conference" su Chiari a Milano (7-9 maggio 2009) (31 Gennaio 2012)
- Syringomyelia 2010 a Berlino (9 Dicembre 2010)
- La dott.ssa Valentini intervistata da “L’Espresso” sulla Malformazione di Chiari e la Consensus Conference (24 Luglio 2009)
- Giornata conclusiva della Consensus Conference su Chiari a Milano, 7-8-9 maggio 2009. Relazione a cura di Orfeo Mazzella (15 Maggio 2009)
- Consensus Conference su Chiari: una malformazione o un’anomalia? – Congresso organizzato dal Dipartimento di Neurochirurgia dell’Istituto Nazionale Neurologico “C. Besta” – Milano, 7-8-9 maggio 2009 (7 Maggio 2009)
- SYMPOSYUM 2008 – SYRINGOMYELIE – Tutto il convegno di Parigi a disposizione su Internet per i pazienti e per i medici (13 Gennaio 2009)
- 20° Congresso ASAP (23 Luglio 2008)
- Le malformazioni della cerniera cranio cervicale. Interventi al 48° Congresso Nazionale SNO (24 Maggio 2008)
- Relazione sul Congresso Mondiale “SYRINGOMYELIA 2007” (Rugby 23-26 ottobre 2007), del Dott. Graham Flint (26 Ottobre 2007)
- Congresso internazionale sulla siringomielia – Rugby (UK), 23-26 ottobre 2007 (23 Ottobre 2007)
- The Chiari Day – Verona (22 Settembre 2006)
08. Corsi e seminari per pazienti e familiari
- Le registrazioni del webinar sull’ipotensione liquorale spontanea (8 Luglio 2024)
- Chiari, siringomielia, sport e attività fisica: che cosa abbiamo imparato dal webinar (3 Maggio 2024)
- La diagnosi al centro: un nuovo webinar su ipotensione liquorale, cisti di Tarlov e patologie del connettivo (23 Aprile 2024)
- Chiari, siringomielia, sport e attività fisica: il programma definitivo del webinar (11 Aprile 2024)
- Webinar su “Sport e attività fisica”: programma preliminare e modalità di iscrizione (28 Marzo 2024)
- Sabato 20 aprile il webinar su “Sport e attività fisica” (13 Marzo 2024)
- Gravidanza, parto, ereditarietà, aspetti ormonali: le risposte del webinar (1 Agosto 2023)
- Il 13 giugno un webinar su gravidanza, parto, ereditarietà (5 Giugno 2023)
- A Roma un corso di formazione sulle malattie rare dedicato a care-givers e familiari (23 Marzo 2013)
- Un corso dedicato ai genitori di bambini disabili (22 Ottobre 2010)
- I risvolti psicologici della malattia: percorso di gruppo con la dott.ssa Di Carlo (12 Marzo 2009)
09. Corsi e seminari per medici e personale sanitario
- Un nuovo corso di aggiornamento su Chiari e siringomielia per medici e personale sanitario (24 Maggio 2023)
- Un nuovo corso di aggiornamento su Chiari e Siringomielia (2 Marzo 2022)
- Un importante corso di formazione ECM in occasione della Consensus Conference di Milano (27 Ottobre 2019)
- A Torino un corso di aggiornamento per medici e la nuova riunione del Consorzio “Chiari-Siringomielia” (9 Maggio 2019)
- Il programma definitivo del corso di neurochirurgia pediatrica (17 Aprile 2019)
- Un importante corso di aggiornamento in neurochirurgia pediatrica ad aprile a Milano (27 Febbraio 2019)
- Primo incontro nazionale sulle sindromi di Ehlers Danlos e patologie correlate (3 Novembre 2017)
- Un convegno sulla sindrome da ancoraggio midollare al Buzzi di Milano (3 Febbraio 2017)
- A ottobre a Roma un congresso con laboratori e workshop sul Taping Neuromuscolare (1 Ottobre 2013)
- Il 28 novembre a Torino il corso nazionale di aggiornamento “Syringomyelia: focus on diagnosis and therapy" (1 Ottobre 2013)
- Il corso di aggiornamento su Chiari e Siringomielia presso la "Domus Salutis" di Brescia (6 Giugno 2013)
- Il 25 maggio un corso su Sindrome di Chiari e Siringomielia alla Domus Salutis di Brescia (25 Aprile 2013)
- Primo corso nazionale di aggiornamento teorico-pratico su Siringomielia e Sindrome di Chiari al CTO di Torino (18 Gennaio 2012)
- I neurologi di domani si formano studiando le malattie rare. Il primo corso dal 19 al 21 maggio presso l’Università di Siena (18 Maggio 2011)
- Corso di aggiornamento sulle malformazioni cranio-faciali a Milano (2 Marzo 2011)
- Corso di aggiornamento su malattie rare, Chiari e siringomielia per medici e operatori sanitari al CTO di Torino (25 Febbraio 2011)
- Corso in Difetti del Tubo Neurale e Malformazioni del Sistema Nervoso Centrale (16 Marzo 2009)
- Al CTO di Torino un corso di aggiornamento sulla Sindrome di Chiari (12 Febbraio 2009)
- Neurochirurgia pediatrica: trattamento della patologia malformativa del SNC (1 Marzo 2007)
10. Congressi e convegni su malattie rare, disabilità, cronicità
- Un nuovo convegno dell’associazione Nevra (26 Novembre 2024)
- Aismac e Nevra, insieme contro il dolore neuropatico (13 Maggio 2024)
- Un convegno sulle criticità assistenziali nel passaggio alla vita adulta dei malati rari complessi (12 Maggio 2020)
- Malattie rare, diventa povera una famiglia su tre: una relazione sul convegno “Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare” promosso dall’Istituto Carlo Besta il 2 aprile 2011 (da Televideo RAI) (2 Aprile 2011)
- Art. 32: tutela della salute… e le malattie rare?: il convegno dell’associazione Dossetti in occasione della “Giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute” (16 Settembre 2010)
- Malattie rare e disabilità: “Siamo Rari…Ma Tanti”. Costruire un “respiro unico” (convegno dell’associazione Dossetti) (5 Marzo 2010)
- Convegno internazionale ISS su malattie rare e farmaci orfani (25 Febbraio 2010)
- A Torino il 13° convegno su “Patologia immune e malattie orfane” (21 Gennaio 2010)
- 1999-2009 Il grande inganno: convegno su malattie rare e Disabilità dell’Associazione Dossetti (4 Dicembre 2009)
- Il Registro Nazionale Malattie Rare e le 109 malattie non riconosciute: il punto della situazione dopo l’assemblea della Consulta M. R. del 12 settembre e il convegno dell’ISS del 7 ottobre (15 Ottobre 2009)
- Tre giorni di convegni all’Istituto Superiore di Sanità: Registri Malattie Rare, Malformazioni Congenite, Network Acido Folico (7 Ottobre 2009)
- Colloquio internazionale etica disabilità e giustizia (18 Giugno 2009)
- Convegno “Malattie rare e Disabilità. Siamo Rari…ma Tanti” (27 Febbraio 2009)
- Congresso della Società internazionale ICORD (23 Febbraio 2009)
- Siamo Rari… ma Tanti: Convegno “Malattie rare e disabilità” (3 Dicembre 2008)
- Nuova data per il convegno annuale sull’acido folico a Roma (2 Dicembre 2008)
- Relazione sul Congresso internazionale “Malattie rare e farmaci orfani” (27 Novembre 2008)
- Ascolto e cura della famiglia-paziente: comunicazione e consenso (22 Novembre 2008)
- Convegno annuale sull’acido folico a Roma (17 Ottobre 2008)
11. Iniziative, eventi e manifestazioni su malattie rare e disabilità
- Anche Aismac sostiene la Giornata delle malattie rare 2025! (4 Febbraio 2025)
- Invito a partecipare a una importante ricerca su “Qualità della vita e consegna della diagnosi nelle malattie rare” (27 Giugno 2024)
- Maggio è il mese della siringomielia (13 Maggio 2024)
- La campagna social per la giornata delle malattie rare 2024 (1 Febbraio 2024)
- Giochiamo tutti al FANTASANREMO per far sentire la nostra voce! (20 Gennaio 2024)
- “Io e la Chiari”: un contest per far parlare della nostra patologia (8 Settembre 2023)
- Settembre è il mese della Chiari (7 Settembre 2023)
- Proposte per celebrare la Giornata delle malattie rare 2023 (14 Febbraio 2023)
- Il 18 gennaio i progetti Aismac al webinar di Scienza Partecipata (16 Gennaio 2023)
- Il contributo di Aismac al progetto “Scienza Partecipata” (28 Novembre 2022)
- Eventi per la XV Giornata delle malattie rare (26 Febbraio 2022)
- Febbraio, mese delle malattie rare (1 Febbraio 2022)
- Aggiornamenti sulla Giornata delle malattie rare 2021 (23 Febbraio 2021)
- “Con le tue parole”: anche Aismac contribuisce al corso di formazione per una scuola inclusiva (13 Febbraio 2021)
- Ecco gli spot ufficiali della Giornata delle malattie rare 2021 (11 Febbraio 2021)
- Giornata delle malattie rare 2021 (11 Febbraio 2021)
- Da OMAR una guida aggiornatissima sui diritti dei malati rari (15 Novembre 2020)
- Giornata delle malattie rare 2020 (14 Febbraio 2020)
- La nuova indagine Rare Barometer Voices sull’esperienza dei pazienti (22 Marzo 2019)
- Conto alla rovescia per la Giornata delle Malattie Rare 2018 (21 Dicembre 2017)
- Una campagna di Cittadinanzattiva per migliorare i rapporti fra medici e pazienti (3 Novembre 2017)
- Settembre è il mese della Chiari (4 Settembre 2017)
- 28 febbraio 2017, X Giornata delle Malattie Rare (1 Febbraio 2017)
- X Giornata Europea dei diritti del malato (4 Maggio 2016)
- Un’iniziativa di EURORDIS per far sentire la voce dei malati rari (14 Marzo 2016)
- 29 febbraio 2016, IX giornata delle malattie rare (29 Gennaio 2016)
- Ottava giornata mondiale delle malattie rare: i principali eventi italiani (12 Febbraio 2015)
- Giornata delle Malattie Rare 2015: Vivere con una malattia rara: Giorno per giorno, mano nella mano (7 Novembre 2014)
- Firmiamo tutti perché il 2019 sia proclamato anno europeo delle malattie rare (20 Ottobre 2014)
- Il 3 novembre scade il termine per l’invio delle opere al concorso artistico letterario “Il volo di Pegaso, raccontare le malattie rare”, VII edizione (17 Ottobre 2014)
- Un interessante progetto per bambini affetti da malattie neurologiche rare (11 Ottobre 2014)
- Rispondiamo al sondaggio di Eurordis sulle difficolta’ di accesso alle cure (12 Settembre 2014)
- Settembre è il mese della Chiari. Una storia di speranza (12 Settembre 2014)
- Una favola sulle malattie rare realizzata dai bambini per i bambini (27 Febbraio 2014)
- Settima giornata mondiale delle malattie rare: i principali eventi italiani (2 Febbraio 2014)
- Lettera al Ministro della Salute Lorenzin. Una nuova iniziativa del Comitato "Diritti non regali per i malati rari" (1 Novembre 2013)
- Firmiamo tutti la petizione "Non impedite la ricerca sulle malattie rare!" (9 Settembre 2013)
- Firmate la petizione contro lo scippo del 5 per mille (5 Luglio 2013)
- L’intervento della Presidente della Commissione Europea Petizioni presso il Ministro della salute Balduzzi a seguito della petizione del Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari (24 Marzo 2013)
- “Malattie rare, 6 anni di ‘outing’. Cosa è cambiato?”: la videochat organizzata da Margherita de Bac con la partecipazione di Orfeo Mazzella (18 Marzo 2013)
- Sesta giornata mondiale delle malattie rare: i principali eventi in Italia, gli eventi organizzati da Aismac, una locandina da scaricare (12 Febbraio 2013)
- La campagna “SonoUnVip – Very Invalid People” per il riconoscimento dei diritti degli invalidi civili (28 Luglio 2012)
- “LIBERI DI MUOVERSI”: un progetto per mappare le barriere architettoniche (7 Giugno 2012)
- Quinta giornata internazionale delle malattie rare: tutti gli eventi organizzati in Italia (17 Febbraio 2012)
- Firmate la petizione europea per il riconoscimento della siringomielia! (18 Dicembre 2011)
- Diritti, non regali, per i malati rari (11 Dicembre 2011)
- Quarta edizione del concorso artistico-letterario "Il volo di Pegaso", organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (23 Settembre 2011)
- Un nuovo portale sulle malattie rare a cura di Cittadinanzattiva (12 Luglio 2011)
- Difendiamo il diritto alle indennità economiche per l’invalidità: aderiamo tutti alla campagna di sensibilizzazione del Coordinamento Nazionale Malati Cronici di Cittadinanzattiva (18 Aprile 2011)
- Raccolte 6412 firme per la lettera di petizione alle Regioni! (7 Marzo 2011)
- Sottoscrivi la petizione alle Regioni per il riconoscimento delle malattie rare ancora escluse dall’Allegato 1 del DM 279/01 (28 Febbraio 2011)
- Firmate in difesa del 5×1000! (24 Novembre 2010)
- Consultazione pubblica “EUROPLAN” sulle malattie rare (28 Ottobre 2010)
- Successo della protesta davanti a Montecitorio. Ritirate dalla manovra finanziaria le restrizioni per gli invalidi (10 Luglio 2010)
- Le associazioni di malattie rare con UNIAMO alla manifestazione del 7 luglio davanti a Montecitorio (5 Luglio 2010)
- Restrizioni per l’invalidità la protesta il 7 luglio a Roma (1 Luglio 2010)
- Terza giornata delle malattie rare (28 Febbraio 2010)
- “INSIEME PER VINCERE”: le prime immagini dalla manifestazione organizzata a Roma da Uniamo il 21 febbraio 2010 (22 Febbraio 2010)
- "Insieme per Vincere": la marcia dei malati rari organizzata a Roma da Uniamo (21 Febbraio 2010)
- Cambio di programma per "INSIEME PER VINCERE", la manifestazione organizzata a Roma da Uniamo il 21 febbraio 2010 (21 Febbraio 2010)
- Grande mobilitazione delle associazioni per le malattie rare escluse dal registro (22 Dicembre 2009)
- Le Associazioni si mobilitano per l’inserimento delle malattie rare escluse dal registro (19 Dicembre 2009)
- L’Associazione Dossetti chiede un incontro urgente al presidente del Consiglio (8 Dicembre 2009)
- Seconda giornata delle malattie rare: principali convegni e iniziative (28 Febbraio 2009)
- Appello per le malattie rare (28 Febbraio 2009)
- Seconda giornata delle Malattie Rare: Documenti di riferimento (28 Febbraio 2009)
- Ultime notizie dalla seconda giornata mondiale delle malattie rare (28 Febbraio 2009)
- Seconda giornata delle malattie rare (4 Febbraio 2009)
- IL VOLO DI PEGASO: un concorso artistico-letterario riservato a tutti i malati rari (15 Settembre 2008)
- UNIAMO – Lettera aperta ai candidati Premier (10 Aprile 2008)
- Malattie rare: esposto-denuncia alla Procura della Repubblica di Roma dell’Associazione Giuseppe Dossetti (28 Marzo 2008)
- Dopo la conferenza stampa all’Associazione Dossetti (28 Marzo 2008)
- Partecipazione alla prima giornata europea delle malattie rare (1 Marzo 2008)
- Prima protesta dei malati rari a Roma (11 Maggio 2007)
12. Articoli su malattie rare, disabilità, cronicità
- Parlare con i pazienti riduce i ricoveri e migliora le cure del 40% (dal Quotidiano Sanita’) (13 Ottobre 2015)
- 6 suggerimenti per convincere il vostro medico ad ascoltarvi (24 Marzo 2013)
- Sostenere i familiari delle persone non autosufficienti. Un articolo di Altroconsumo che ci tocca da vicino (6 Giugno 2011)
- Andare oltre la SLA. Molte malattie rare con una prevalenza maggiore ottengono meno attenzione (6 Giugno 2011)
- Malattie rare: oltre la metà sono neurologiche (14 Marzo 2011)
13. Novità normative e legislative
- L’edizione 2022 della guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità (1 Febbraio 2022)
- Finalmente una legge sulle malattie rare (8 Dicembre 2021)
- Avviate le vaccinazioni per le persone moderatamente vulnerabili (4 Maggio 2021)
- Emergenza Coronavirus: informazioni utili (13 Marzo 2020)
- Entrati in vigore i nuovi LEA: la siringomielia è finalmente riconosciuta in tutta Italia (29 Settembre 2017)
- Nuovi LEA: per il riconoscimento effettivo della siringomielia occorrono ancora mesi (21 Marzo 2017)
- Finalmente la siringomielia riconosciuta a livello nazionale (18 Gennaio 2017)
- Un altro passo in avanti verso il riconoscimento della Siringomielia (30 Agosto 2016)
- Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità 2016 (20 Febbraio 2016)
- Le reti di riferimento europee (ERN) e il ruolo delle associazioni (6 Dicembre 2015)
- E’ uscita l’edizione 2015 della “Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità” (20 Luglio 2015)
- La nuova edizione della “Guida ai diritti dei cittadini con disabilità” (28 Novembre 2014)
- La nuova edizione della “Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità” (11 Ottobre 2014)
- La lettera dei Comitati "Diritti non regali per i malati rari" e "I malati invisibili" al Ministero della Salute e la risposta del Ministro (5 Settembre 2014)
- Il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare e l’accordo sui Lea (1 Settembre 2014)
- Sistema europeo delle cure: vantaggi e limiti (31 Agosto 2014)
- A che punto sono i piani nazionali europei per le malattie rare? (11 Dicembre 2013)
- Sentenza-bomba sulle malattie croniche: una malattia cronica è una forma di disabilità (25 Aprile 2013)
- Entro fine anno le ricette mediche per le malattie croniche e rare saranno valide in tutta Europa (10 Gennaio 2013)
- Ancora interrogativi sul riconoscimento della siringomielia (9 Gennaio 2013)
- AISMAC a Roma alla presentazione del Piano Nazionale Malattie Rare (12 Dicembre 2012)
- Il 18 dicembre il Ministro Balduzzi illustra alle associazioni il Piano Nazionale Malattie Rare (8 Dicembre 2012)
- Cosa prescrive il codice della strada ai conducenti di veicoli che soffrono di patologie neurologiche (22 Ottobre 2012)
- Entro il 31 dicembre il riconoscimento della siringomielia come malattia rara? (17 Settembre 2012)
- Assistenza sanitaria all’estero e diritti di rimborso: una direttiva dell’Unione Europea e una guida di Eurordis (6 Luglio 2012)
- Le novità per l’invalidità dopo la manovra finanziaria (18 Giugno 2010)
- Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili: la nuova edizione della guida del CNMR (24 Maggio 2010)
- È uscita la guida 2009 alle agevolazioni fiscali per i disabili (10 Gennaio 2010)
- È entrata in vigore la riforma del processo di riconoscimento dell’invalidità civile (1 Gennaio 2010)
- Tre nuove guide sulla disabilità a cura del CNMR (30 Dicembre 2009)
- 5 per 1000: una grande risorsa da non cancellare (19 Novembre 2009)
- Finalmente è legge la Convenzione ONU sui diritti dei disabili (4 Marzo 2009)
- Decisioni della Conferenza Stato-Regioni: 8 milioni di euro stanziati per i centri di ricerca – Annunciata la revisione del Registro nazionale malattie rare (27 Febbraio 2009)
- Nuovi LEA annullati: un nuovo schiaffo ai malati rari italiani (da UNIAMO) (4 Luglio 2008)
- Finalmente anche la siringomielia riconosciuta fra le patologie rare a livello nazionale (27 Aprile 2008)
Dalla redazione
- Un importante studio su Chiari 1 e epilessia nei bambini (15 Ottobre 2024)
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- Quattro nuove “good stories” (6 Dicembre 2023)
- Campagna associativa 2023 (25 Gennaio 2023)
- 5 buone ragioni per dare il tuo 5×1000 ad Aismac (22 Aprile 2022)
- Cinque “good stories” (23 Dicembre 2021)
- 5 buone ragioni per dare ad Aismac il tuo 5×1000 (18 Maggio 2021)
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- Possibili cause di insuccesso di un intervento di decompressione (23 Aprile 2018)
- Tutti gli aggiornamenti sull’esenzione dalle spese sanitarie (3 Novembre 2017)
- Non tutti i Chiari richiedono un intervento (26 Settembre 2016)
- I sintomi di Chiari possono ritornare dopo anni dall’intervento. Un’interessante indagine sul follow up di Chiari e siringomielia in 96 pazienti (3 Settembre 2016)
- Cosa possiamo aspettarci da un intervento chirurgico per Chiari e Siringomielia? La traduzione della lezione "Realistic goals" del dott. Paolo Bolognese (3 Settembre 2016)
- Una breve lezione del Dottor P. Bolognese che fa il punto sulle aspettative dei soggetti asintomatici con Chiari 1 (3 Settembre 2016)
- Le guide più aggiornate sulla disabilità (21 Giugno 2016)
- Il nuovo sito è on-line! (17 Giugno 2016)
- Tutti i video delle relazioni dei medici all’incontro per i dieci anni di Aismac (24 Maggio 2016)
- Richiedete il libro con i testi e le immagini delle video-lezioni del dott. Bolognese (24 Maggio 2016)
- Pubblicati i video dell’incontro per i dieci anni di Aismac (15 Gennaio 2016)
- Due nuove “Good stories” (25 Marzo 2015)
- Stretto rapporto tra malformazione di Chiari e apnea notturna (27 Gennaio 2015)
- Noi e lo sport: due testimonianze (24 Maggio 2014)
- La nuova edizione dei “consigli per la vita quotidiana” (9 Ottobre 2013)
- Ricominciano le “good stories” (23 Giugno 2013)
- "DOCS-ON-THE-GO": un invito a occuparsi di Chiari per neurologi "di buona volontà". La traduzione di un testo americano valido anche per l’Italia (22 Ottobre 2012)
- Tutte le presentazioni su Chiari e Siringomielia tradotte dal sito "Conquer Chiari" di Rick Labuda (21 Novembre 2011)