Il 10 e l’11 aprile a Roma un importante evento formativo dedicato a pazienti e medici

(ultimo aggiornamento 27/02/2026)

La malformazione di Chiari e la siringomielia rappresentano condizioni neurologiche complesse, caratterizzate da un’elevata variabilità clinica, diagnostica e terapeutica. La gestione ottimale richiede un approccio multidisciplinare, un aggiornamento continuo delle competenze specialistiche e una comunicazione efficace con il paziente e la sua famiglia.

Per questi motivi, AISMAC ha deciso di inserire nel progetto “Dalla stanza chiara alla rete solidale chiara. Verso un sostegno globale e inclusivo delle persone affette da Arnold Chiari e Siringomielia” (vedi) un evento informativo/formativo dedicato a pazienti e medici. 

L’evento, organizzato in collaborazione con il Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari, si svolgerà a Roma il 10 e 11 aprile 2026. E’ stato organizzato con una formula nuova: sarà nello stesso tempo convegno scientifico di alto livello, corso di formazione accreditato ECM (in continuità con la tradizione formativa del Consorzio), e spazio di dialogo diretto tra professionisti della salute e pazienti, per condividere esperienze e bisogni concreti.

Responsabile scientifico è il prof. Luca Massimi, neurochirurgo dell’Ospedale Gemelli di Roma.

L’iniziativa è realizzata nell’ambito del progetto SMART 2.0 di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare con il finanziamento ministeriale concesso per l’anno 2024 ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.

Il programma è ricchissimo: il primo giorno si parte dalla diagnosi, considerata come un processo integrato; si prosegue con le opzioni di trattamento nei casi più lievi e più importanti, negli adulti e nei bambini; si affrontano le varie tecniche chirurgiche e le possibili complicanze. Il giorno seguente si parlerà di casi complessi e patologie correlate, di diagnosi differenziale, di siringomielia isolata; si affronterà il tema cruciale della transizione; si parlerà del ruolo dei trattamenti non chirurgici (la riabilitazione, l’osteopatia, la neuro-modulazione).

Inoltre il convegno affronterà alcune delle più importanti implicazioni di Chiari e siringomielia nella vita quotidiana: la gravidanza, lo sport, la patente di guida.
PROGRAMMA

Consulta e scarica il programma definitivo.

CONDIZIONI DI PARTECIPAZIONE

La partecipazione all’evento è gratuita sia per pazienti e accompagnatori, sia per medici e personale sanitario, ma l’iscrizione è obbligatoria.

MODALITA’ DI ISCRIZIONE

Per iscriversi, compilare l’apposito modulo su questa pagina del sito Heventime entro il 20 marzo 2026.

  • Medici e personale sanitario (iscrizione ECM): indicare la disciplina di propria competenza e l’Ente di appartenenza. ATTENZIONE: il sito Heventime non riporta ancora il numero dei crediti in quanto sono in corso di definizione.
  • Pazienti e accompagnatori:
    • nel campo Disciplina selezionare convenzionalmente il valore INFERMIERI (il programma dell’agenzia richiede di selezionare obbligatoriamente un valore);
    • nel campo Ente di appartenenza scrivere AISMAC NO ECM.
INFORMAZIONI PRATICHE
  • Pasti: il lunch di sabato 11 aprile è disponibile in convenzione al costo di €18. Può essere prenotato (sia da medici e personale sanitario, sia da pazienti e accompagnatori) scrivendo a segreteria@aismac.org entro il 20 marzo 2026 e sarà pagato direttamente al Seraphicum il giorno dell’evento. Al Seraphicum è anche presente un servizio di bar/gastronomia, che può essere usufruito senza prenotazione e con costi a consumo.
  • Per alloggiare: suggeriamo di cercare strutture lungo la linea B della metropolitana perché il Seraphicum si trova al capolinea della linea B (anticipiamo che purtroppo in quelle date il Seraphicum è al completo).
  • Per raggiungere il luogo del convegno: cliccando su questa pagina troverete informazioni dettagliate per chi arriva in auto, treno e aereo.
  • Per chi arriva in auto: la struttura è dotata di parcheggio e ha posti riservati ai disabili.

 

Ci auguriamo che vogliate partecipare numerosi a questo evento speciale!

Coinvolgete i vostri medici di base e gli specialisti di fiducia: è un’occasione preziosa di aggiornamento e confronto diretto con i massimi esperti.

Grazie di cuore al prof. Luca Massimi per l’entusiasmo e l’impegno con cui ha costruito queste due giornate di eccellenza.