Il Consorzio interregionale “Siringomielia-Sindrome di Chiari” nasce nel 2008 come proposta del Gruppo Multisciplinare del CTO di Torino, diventato nel 2010 con Decreto della Giunta Regionale del Piemonte (DGR 29.03.2010 n. 95-13748) il primo Centro Regionale Esperto per la Siringomielia e la Sindrome di Chiari (CRESSC). Coordinatrice del Centro e del Consorzio è la dr.ssa Palma Ciaramitaro, neurologa.

Istituito con l’obiettivo principale di delineare un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale condiviso a livello interregionale, il Consorzio ha progressivamente coinvolto alcune delle realtà ospedaliere italiane più importanti per quanto riguarda le nostre patologie.

Attualmente riunisce specialisti di Piemonte e Valle d’Aosta (in particolare: Gruppo Multidisciplinare aziendale “Siringomielia-Chiari “ AOU Città della Salute di Torino – Presidi CTO, Molinette, Regina Margherita e S. Anna; Neurochirurgie Ospedale Giovanni Bosco di Torino e Ospedali di Alessandria, Cuneo, Novara; Neurologie Ospedali di Torino, Moncalieri, Rivoli, Novi Ligure, Piancavallo, Biella, Aosta), Liguria (Neurologia e Neurochirurgia Ospedali Gaslini e San Martino di Genova, S. Corona di Pietra Ligure), Lombardia (Neurologia e Neurochirurgie Istituto Besta e Ospedale Niguarda di Milano), Veneto (Neurochirurgie Ospedale Borgo Trento di Verona e Ospedale di Padova), Emilia Romagna (Neurochirurgia pediatrica Ospedali Bellaria e S. Orsola), Toscana (Neurochirurgie Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, Ospedale Careggi di Firenze, Ospedale Cisanello di Pisa), Lazio (Neurochirurgia pediatrica Ospedale Gemelli di Roma), Campania (Neurologia Ospedale S. Giovanni e Ruggi di Salerno), Puglia (genetica/malattie rare Casa Sollievo della Sofferenza di S. Giovanni Rotondo, neurologia ASL Bari) e Sicilia (Neurologia Ospedale Villa Sofia di Palermo, Università di Messina).

Tra gli obiettivi principali del Consorzio vi sono:

• la produzione e condivisione di criteri diagnostici;
• la definizione di un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA) condiviso a livello interregionale;
• la promozione della ricerca in collaborazione con le Società Scientifiche e le Associazioni di pazienti;
• la revisione e adozione di linee guida già esistenti;
• la stesura di protocolli differenziati per le forme sintomatiche e asintomatiche, per l’età evolutiva e per l’età adulta;
• la diffusione di un modello di diagnosi e presa in carico multidisciplinare con al centro il paziente
• la promozione di studi epidemiologici e genetici;
• la promozione di incontri fra specialisti e di incontri medici-pazienti.

Fra gli obiettivi raggiunti, ricordiamo

• i sei corsi nazionali di aggiornamento teorico-pratico,
• la pubblicazione delle Raccomandazioni condivise per il Piemonte e la Valle d’Aosta 
• la pubblicazione del primo studio epidemiologico Italiano (Syringomyelia and Chiari Syndrome Registry: advances in epidemiology, clinical phenotypes and natural history based on a North Western Italy cohort“. Ann Ist Super Sanità 2020; 56(1):45-58),
• i numerosi incontri in presenza e on-line, occasione di confronto fra specialisti, con discussione di argomenti specifici e casi clinici.

Nel 2018 il Consorzio, in collaborazione con il Network europeo Syrenet (Syringomyelia European Network), ha varato uno studio collaborativo multicentrico internazionale basato su un database online di raccolta dati dei pazienti seguiti presso i centri coinvolti nel progetto. Il database, già operativo sulla piattaforma web del CRESSC, multilingue, pubblica e gratuita, consente l’inserimento di dati anagrafici, anamnestici, clinici generali e patologia-specifici, dati strumentali (neurofisiologici, neuroradiologici, di laboratorio), dati di intervento chirurgico (tipologia, complicanze, numero di interventi), dati di follow up, in accordo alle Linee Guida Database del ND-NIH (National Institute of Health for Neurological Disorders, US). Ad oggi il database comprende circa 2000 schede.

Nel 2019 il Consorzio ha patrocinato l’importantissima Consensus Conference on Chiari Malformation & Syringomyelia di Milano, di cui sono stati pubblicati i risultati scientifici, sui bambini e sugli adulti (“Diagnosis and treatment of Chiari malformation and syringomyelia in adults: International Consensus Document”, Neur Sci, 2021, Jun 15; “Diagnosis and treatment of Chiari malformation and syringomyelia in children: International Consensus Document”, Neur Sci, 2021, Jun 7).

Aismac, come membro attivo del Consorzio fin dalla sua costituzione, ne segue regolarmente le attività in rappresentanza dei pazienti, cercando di promuovere la ricerca, il confronto e la diffusione dell’approccio multidisciplinare alle nostre patologie; inoltre provvede a sostenere le iniziative consortili con ogni mezzo, incluse le raccolte di fondi.

Gli operatori sanitari interessati possono scaricare materiale didattico e restare aggiornati sulle iniziative formative del Consorzio collegandosi al sito www.cressc.org.