I gruppi di auto mutuo aiuto (AMA) sono uno strumento molto utile per i pazienti e i caregiver di pazienti con malattia rara, perché permettono di confrontarsi con persone che vivono esperienze simili, di essere ascoltati, di sentirsi meno soli, di acquistare via via più fiducia nelle proprie capacità di affrontare la malattia.
Nella nostra associazione l’esigenza di un gruppo AMA è nata all’interno del gruppo genitori, con l’obiettivo di avere uno spazio di confronto dove sentirsi liberi di esprimersi, in una atmosfera serena e protetta. Il primo gruppo AMA – nato a luglio 2022 – è quindi stato dedicato ai genitori di bambini con Chiari e/o siringomielia e patologie correlate, e la maggior parte degli incontri successivi è stata dedicata a genitori e famiglie.
Più recentemente (giugno 2026) sono stati avviati nuovi gruppi nell’ambito del progetto Aismac “Dalla stanza chiara alla rete solidale chiara. Verso un sostegno globale e inclusivo delle persone affette da Arnold Chiari e Siringomielia” e del Progetto Uniamo “S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio”. Questa nuova serie di incontri è dedicata sia a pazienti adulti sia a caregiver e prevede argomenti diversi, dal trauma della diagnosi alla gestione del dolore ecc.
Gli incontri avvengono online e sono coordinati dalla psicologa Marta Cipriani con la collaborazione di colleghe. Prevedono un numero limitato di iscritti, per garantire la giusta attenzione ad ogni partecipante.
La partecipazione è gratuita ma riservata ai soci. Le modalità di iscrizione sono diffuse di volta in volta.