GOOD STORIES
Chi cerca informazioni sulle nostre patologie in rete o sui social può spesso imbattersi in notizie preoccupanti. Anche se non si può negare che ci sono casi gravi e/o difficili da curare, nella maggior parte dei casi la Chiari e la siringomielia si possono curare e affrontare efficacemente, grazie a specialisti che si dedicano a queste patologie con sempre maggiore passione e competenza.
E’ importante che tutti coloro che scoprono di essere affetti da Chiari e/o Siringomielia sappiano che si può migliorare, che si può anche guarire: per questo abbiamo deciso di presentare in questa sezione del sito i racconti di storie “a lieto fine” scritti dagli stessi protagonisti.
NON E’ SEMPRE CHIARI, NON E’ SEMPRE SIRINGOMIELIA
Quando l’entità della discesa delle tonsille cerebellari o le dimensioni della siringomielia non sono tali da spiegare i numerosi e importanti sintomi delle persone affette, spesso i pazienti vengono abbandonati senza una diagnosi precisa o indirizzati al reumatologo o allo psicologo.
In seguito queste persone continuano a vagare per anni da uno specialista all’altro in cerca di qualcuno che le ascolti e le capisca. Spesso ricevono una diagnosi di comodo di fibromialgia, spesso vengono sottoposti a interventi e terapie, ma ci vogliono anni prima che si arrivi alla VERA diagnosi, che può essere, ad esempio, una ipotensione liquorale spontanea, una connettivopatia, una malattia infiammatoria, una malattia neuromuscolare.
E’ importante raccontare queste storie e farle conoscere ai pazienti e ai medici, per sollecitare una presa in carico multidisciplinare, ricerca e formazione.