Il 24 gennaio un webinar sul progetto “Neurosviluppi-amo”, per i bambini e ragazzi con Chiari e siringomielia
Da sempre siamo convinti – e le più recenti pubblicazioni scientifiche iniziano a confermarlo – che la qualità della vita delle persone con Malformazione di Chiari e/o Siringomielia non dipenda esclusivamente dai farmaci o da un eventuale intervento chirurgico. Esistono infatti numerosi approcci terapeutici complementari (come fisioterapia, osteopatia, logopedia, psicoterapia, ecc.) e stili di vita (relazioni umane, alimentazione equilibrata, movimento adeguato) che possono contribuire in modo concreto a migliorare la gestione quotidiana dei sintomi e a favorire una maggiore serenità.
Tutti questi elementi, integrati tra loro, possono rappresentare un importante supporto al percorso di cura.
Come Associazione, da anni ci impegniamo a promuovere iniziative orientate al benessere globale dei nostri associati, sia pediatrici sia adulti, con l’obiettivo di offrire strumenti concreti per affrontare la patologia non solo dal punto di vista clinico, ma anche umano e sociale.
In virtù di questo, siamo felici di annunciare l’avvio di un PROGETTO PILOTA, dedicato a bambini e ragazzi fra i 7 e 15 anni, proposto dalla Dott.ssa Florinda Fracchiolla (Osteopata, Fisioterapista, INPP Licentiate), in collaborazione con Manolo Dominguez, Direttore Internazionale degli Istituti di Psicologia Neuro-Fisiologica Italiana (INPP).
L’obiettivo del progetto “Neurosviluppi-Amo” sarà quello di esplorare il legame fra la Sindrome di Chiari e la Siringomielia e una componente poco conosciuta, ma molto rilevante, che si chiama Immaturità Neuro-Motoria (INM).
Il progetto sarà illustrato più ampiamente dai coordinatori Florinda Fracchiolla e Manolo Dominguez, nel corso di un webinar che si terrà tramite piattaforma Zoom sabato 24 gennaio 2026, dalle 10 alle 12.
Cos’è l’Immaturità Neuro-Motoria?
Nei primi anni di vita il cervello del bambino cresce e impara a controllare il corpo. I riflessi automatici presenti alla nascita (come quelli del neonato) dovrebbero piano piano scomparire, lasciando spazio a movimenti più coordinati e controllati, necessari per stare in equilibrio, muoversi bene, scrivere, leggere e orientarsi nello spazio.
Quando questo passaggio non avviene del tutto, si parla di Immaturità Neuro-Motoria. In questi casi il bambino (o anche l’adulto) può presentare alcune difficoltà, come:
- equilibrio incerto o movimenti goffi,
- esercizi di precisione
- fatica nella scrittura o nella lettura,
- difficoltà a orientarsi nello spazio,
- nausea in auto o su altri mezzi,
- difficoltà nelle attività quotidiane (vestirsi, allacciarsi le scarpe, usare le posate).
Perché è importante per Chiari e Siringomielia?
Alcune aree del cervello coinvolte nella Malformazione di Chiari e nella siringomielia sono le stesse che, nei primi anni di vita, aiutano il bambino a sviluppare il controllo del movimento e dell’equilibrio.
Per questo motivo è importante considerare anche lo sviluppo neuro-motorio: alcune difficoltà quotidiane possono non dipendere solo dalla malattia in sé, ma anche da una maturazione incompleta di questi meccanismi.
Non si tratta di aggiungere una nuova diagnosi, ma di capire meglio il funzionamento del corpo. Riconoscere e lavorare su questi aspetti, con percorsi mirati, può aiutare a ridurre alcune difficoltà e a migliorare l’autonomia, il movimento e la qualità della vita.
Come funziona il progetto
Il percorso inizia con un questionario di screening, semplice e basato su criteri scientifici, che aiuta a capire se possono esserci segnali di Immaturità Neuro-Motoria.
Se dal questionario emergono alcune indicazioni, si prosegue con una valutazione più approfondita e con un programma di esercizi personalizzati. Questi esercizi stimolano il sistema nervoso e aiutano il cervello a migliorare il controllo del movimento.
Nel tempo, il percorso può portare benefici come un miglior equilibrio, una maggiore coordinazione, facilitazioni nell’apprendimento e una migliore gestione delle attività della vita quotidiana.
Le fasi principali
- Incontro informativo sul progetto e sul concetto di neurosviluppo.
- Diffusione del questionario di screening fra le famiglie.
- Valutazioni individuali e consegna dei primi esercizi.
- Programma di rivalutazione, per circa un anno.
- Valutazione finale con restituzione dei risultati.
In base alle esigenze, il programma potrà essere individuale o di gruppo.
I benefici attesi
- Maggiore autonomia nella vita quotidiana
- Miglioramento di equilibrio e coordinazione
- Supporto alle abilità scolastiche e cognitive
- Miglior qualità della vita per i pazienti e le famiglie
In sintesi: questo progetto vuole offrire una seconda opportunità di sviluppo al sistema nervoso, per ridurre le difficoltà e migliorare il benessere delle persone con Chiari e Siringomielia
Per approfondire
Sito ufficiale INPP: www.inpp.it
Bibliografia scientifica: www.inpp.cloud/research
Libro: Riflessi, Apprendimento e Comportamento di Sally Goddard (Mondologos).
Requisiti e condizioni di partecipazione
La partecipazione al progetto è riservata a bambini e ragazzi con Chiari e/o siringomielia fra i 7 e 15 anni. La partecipazione è gratuita ma riservata alle famiglie dei soci.
La partecipazione al webinar E’ APERTA A TUTTI! Per ricevere il link del collegamento, scrivete entro il 18 gennaio a segreteria@aismac.org.
