Coordinamento:
- CATANIA: Francescapaola Pulvirenti, referente regionale – aismac.catania@gmail.com
- PALERMO: Silvia Cascio, referente regionale – silvye86@hotmail.it
- PALERMO: Rosa Foto, referente regionale – rosafoto@icloud.com
- MESSINA: Deborah Panarello, referente regionale – aismac.messina@gmail.com
Attività:
- incontri fra soci e simpatizzanti, incontri medici-pazienti (v. in particolare Incontro ottobre 2013, Incontro aprile 2017, Convegno Cefalù maggio 2018, Convegno di Palermo dicembre 2019)
- relazioni con medici e istituzioni,
- partecipazione alle attività della Rete delle associazioni di malattie rare,
- partecipazione a convegni, incontri ed eventi sulle malattie rare,
- iniziative di sensibilizzazione.
