Il convegno di Palermo e il lavoro di Aismac in Sicilia

Sabato 14 dicembre si è concluso a Palermo il convegno “Update su neuroimmunologia e malattie rare”, organizzato dal dott. Marcello Romano degli Ospedali Riuniti: un convegno di grande interesse scientifico, incentrato in larga parte sulle malattie neuromuscolari ma con una bella sessione sulle nostre patologie, organizzata in modo da mettere in evidenza l’importanza dell’approccio multidisciplinare. Aismac, che ha dato al convegno il patrocinio e una sponsorizzazione, ha presenziato all’evento tramite le referenti siciliane Francescapaola Pulvirenti e Rosa Foto e la coordinatrice nazionale Annalisa Dal Verme.

La sessione è stata introdotta dalla dr.ssa Palma Ciaramitaro, coordinatrice del Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari, che ha presentato i principali risultati della recente “Consensus Conference” e le principali attività del Consorzio, tra cui, in particolare, il database condiviso, unico registro attualmente avviato sulle nostre patologie a livello italiano ed europeo, che contiene già oltre 1200 schede (il progetto è sostenuto anche da Aismac).

Sono seguite le relazioni della dr.ssa Crescimanno, che ha parlato dei problemi respiratori dei pazienti di Chiari e Siringomielia, del dott. Caruso, che ha passato in rassegna l’esperienza neurochirurgica del Policlinico di Messina, del dott. Alaimo e del dott. Galardi, che hanno riportato le esperienze della neuro radiologia e della neuro riabilitazione dell’Istituto Giglio di Cefalù, e infine del neuro urologo Pennisi del Cannizzaro di Catania: tutti interventi attenti, documentati, densi di spunti, che ci rendono molto fiduciosi sul supporto che potranno darci questi medici.

Una menzione speciale merita l’appassionato intervento della prof.ssa Piccione sul ruolo del genetista, che non serve tanto a individuare eventuali geni della Chiari ma a fare una diagnosi differenziale corretta: una conferma del messaggio che stiamo portando avanti da tempo come Aismac sulla necessità di indagare quelle forme controverse che non vengono considerate dai medici e che fanno sentire i pazienti abbandonati.

Pubblicheremo gli interventi dei relatori appena possibile.

Desideriamo ringraziare di cuore il dott. Romano per l’impegno con cui si sta adoperando per coordinare il gruppo di lavoro sulle nostre patologie e per la professionalità con cui ha organizzato il convegno. Un sentito ringraziamento anche a tutti i relatori e i moderatori (dr.ssa Ciaramitaro, prof. Grasso del Policlinico di Palermo), alla dr.ssa Cinzia Calderone, presidente di Iris e anima della rete delle associazioni, amica infaticabile, alla dr.ssa Siragusa della segreteria organizzativa.