Fin dalla sua costituzione AISMAC è convinta dell’importanza della collaborazione e tiene costanti rapporti con le altre associazioni di malattie rare:
- aderisce alle federazioni Uniamo e Eurordis,
- aderisce a Associazioni in Rete di Fondazione Telethon
- aderisce a Cittadinanzattiva – Coordinamento Malati Cronici
- aderisce alla Federazione Malattie Rare Infantili di Torino
- aderisce ai coordinamenti regionali delle associazioni di malattie rare di Piemonte, Liguria, Campania, Toscana, Puglia, Sicilia e Sardegna e collabora con le altre associazioni in altre regioni.
Nel 2007 AISMAC è stata fra i fondatori del Gruppo Europeo delle Associazioni di SM e CM1 (ESG – European Syringomyelia & Chiari Malformation Group) al quale hanno aderito Regno Unito, Francia, Germania, Spagna, Belgio, Austria, Danimarca.
Attualmente AISMAC aderisce alla rete SYRENET insieme alle associazioni di Francia, Spagna, Regno Unito, Irlanda, Germania, Bulgaria. L’ultima riunione del gruppo si è tenuta a Milano in occasione della Consensus Conference di novembre 2019.