AISMAC in Europa – Creazione del Gruppo delle Associazioni Europee di pazienti di Chiari 1 e Siringomielia
Le Associazioni di pazienti di Malformazione di Chiari1 e di Siringomielia di Italia, Francia, Inghilterra, Germania, Spagna, Olanda, Belgio, Austria e Lussemburgo hanno deciso di collaborare per rendere più forte la loro azione, avere una maggiore influenza nel settore della politica, promuovere la ricerca sulle patologie e sui più avanzati trattamenti medici, uniformare le richieste specifiche per queste patologie a livello europeo. È stato avviata una prima azione che prevede lo scambio di informazioni fra le Associazioni, per permettere una maggiore conoscenza della realtà europea e per giungere, preparati, ad un incontro che si terrà nel 2008. Si tratta di un programma molto impegnativo, che potrà portare a risultati importanti e non ottenibili operando separatamente a livello nazionale.
Terremo naturalmente informati sul suo progresso.
Di seguito riportiamo l’immagine dell’invito al primo incontro delle associazioni europee in occasione del Congresso “Siringomielia 2007” con la relativa traduzione.
INVITO ALL’INCONTRO DELLE ASSOCIAZIONI EUROPEE
In occasione del nostro Congresso “Siringomielia 2007”, abbiamo spedito un invito alle Associazioni dei pazienti di Siringomielia e Chiari negli Stati Uniti e in Europa. Sfortunatamente solo il gruppo spagnolo AFACPA ha potuto partecipare.
Siamo lieti di constatare che attualmente, in vari Paesi, si assiste al crescente desiderio di organizzare un incontro internazionale delle Associazioni: c’è interesse da parte di Germania, Francia, Lussemburgo, Olanda, Spagna e Italia.
La proposta di ordine del giorno per l’incontro include i seguenti punti:
- Quali sono gli obiettivi delle Associazioni europee?
- Quale sarà la struttura dell’Organizzazione?
- Come amministreremo le sue esigenze?
- Come finanzieremo le nostre attività ?
A “Siringomielia 2007” siamo stati onorati della presenza di Karim Berkouk, della Direzione Generale per la Ricerca della Commissione Europea. Durante la sua visita, abbiamo stabilito che potrebbero esserci fondi disponibili dell’Unione Europea per vari progetti di ricerca sulla Siringomielia.
L’alleanza tra le Associazioni europee, organizzate in un fronte unito, porterebbe un evidente vantaggio in termini di competenza e di obiettivi politici nel nostro scopo di aumentare i fondi europei per la ricerca.
Altri ovvii benefici potrebbero venire dalla cooperazione fra le Associazioni Europee nella realizzazione di un anonimo database di pazienti a scopo di ricerca.
Inoltre uno scambio di idee è sempre stimolante.
La via da percorrere è ancora lunga, ma la prospettiva è molto appassionante per coloro che sono interessati a curare e seguire la Siringomielia e Chiari, a vantaggio di tutti.