Ormai anche i ricercatori più scettici hanno capito che il punto di vista del paziente è fondamentale per comprendere meglio la malattia. Per questo siamo da sempre impegnati a raccogliere le esperienze dei pazienti e a presentarle ai medici sotto varie forme.
Nel 2007 e nel 2011 abbiamo realizzato due sondaggi sulla malattia vista dalla parte del paziente (tempo per arrivare alla diagnosi, migrazione sanitaria, sintomi, qualità della vita…) tramite questionari strutturati, ai quali hanno risposto rispettivamente circa 100 e circa 200 pazienti.
Nel 2020 abbiamo realizzato un primo sondaggio su Chiari, siringomielia e Covid-19, che è stato ripreso e approfondito con un secondo sondaggio. nel 2022, sempre in collaborazione con il Consorzio Siringomielia-Sindrome di Chiari.
Nel tempo, abbiamo fatto altri sondaggi su base regionale per monitorare la qualità della presa in carico dei pazienti. Per il 2024 abbiamo intenzione di lanciare un importante sondaggio sui centri di riferimento in ogni regione.