Quando Chiari e Siringomielia diventano compagni di vita o solo un ricordo
L’avevamo in mente, ma è stato Alessandro che ci ha dato il “via”.
Quando abbiamo ricevuto il suo messaggio con un “Saluti da Alessandro, che era un malato di Chiari” ci siamo chiesti perché fino ad oggi non avevamo pensato di dare la voce a chi, diagnosticato di Chiari e/o di Siringomielia, aveva seguito un percorso che lo aveva fatto migliorare, a volte fino a farlo uscire dal suo stato di “paziente raro”.
Oggi che la risonanza mette in evidenza un numero sempre maggiore di malformazioni, ci rendiamo conto che ci sono casi che addirittura si risolvono spontaneamente, specie come conseguenza dei cambiamenti dei bambini durante la crescita; ci sono casi nei quali decisioni rapide evitano peggioramenti irreversibili; ci sono – ed è una realtà fondamentale – specialisti che si dedicano a queste patologie con sempre maggiore passione e competenza.
E’ importante che tutti coloro che scoprono di essere affetti da Chiari e/o Siringomielia sappiano che ci sono degli ottimi specialisti, che si può migliorare, che si può anche guarire. Per questo vogliamo presentare in questa sezione del sito i racconti di storie “a lieto fine” scritti dagli stessi protagonisti.
Ma “good stories”, storie in positivo, le abbiamo trovate anche fra chi, accettando il suo stato di malattia, ha saputo trovare il modo di conviverci sviluppando quello che di più profondo aveva in se stesso: questa è la storia di Giuseppe, che con una forza e una serenità incredibili si è ricreato una vita dedicandosi agli altri; o di Silvana, che ha trovato nella Poesia (con la P maiuscola) il suo continuo contatto con la vita.
Se anche voi avete una “good story” da raccontare, inviatecela e la pubblicheremo con grande piacere. Sarà di aiuto a tutti.
(Un particolare ringraziamento a Fabio per la foto pubblicata qui sotto, che rappresenta perfettamente questa rubrica).
Le storie
47. Storia di Sofia. Mi chiamo Sofia, ho 23 anni e da quando ne ho 14 soffro di una sindrome algica causata da una siringomielia che negli anni è stata in lento, ma continuo peggioramento con uno stop della crescita nel controllo di un anno fa. La mia vita è stata stravolta radicalmente dalla malattia… Leggi tutto
46. Storia di Carolina. Questa è la mia storia con arnoldchiari1. È iniziata come un tiro alla fune: da un lato la mia vita, dall’altro Arnold. Ma è stato proprio quando mi ha tirato a terra che ho capito che su quella fune ci dovevo saltare sopra ed imparare a starci in equilibrio Leggi tutto
45. Storia di Margherita. Sono Enrico, marito di Margherita, 73 anni, salernitana come me. La nostra storia è iniziata nel 2021 quando sono iniziati cefalea, vertigini, instabilità, formicolio alle mani, deglutizione difficile. Prima diagnosi: artrosi cervicale, confermata dalla RX. Leggi tutto
44. Storia di Lucia. Ciao, sono Lucia e ho 39 anni da Pordenone. Fin da piccola soffrivo di forti mal di testa. Passano gli anni e arriviamo ad aprile 2021 inizio a stare male mi viene una tendinite gomito spalla dovuta dai tanti anni e ore di lavoro in fabbrica. Faccio tutte le cure e… Leggi tutto
43. Storia di Alessia. Ciao a tutti, mi chiamo Alessia ho 33 anni, sono bresciana ed abito in Franciacorta. Ho scoperto di avere la malformazione di Arnold Chiari l’11 agosto del 2015, stavo facendo una risonanza magnetica di controllo, per i continui e giornalieri mal di testa… Leggi tutto
42. Storia di Anthony. Buongiorno sono Pamela, mamma di Anthony, un ragazzo ad oggi di 12 anni. Siamo qui per raccontare la nostra avventura con Arnold Chiari 1. Il nostro calvario inizia 4 anni fa circa. Anthony inizia con mal di testa atroci e… Leggi tutto
41. Storia di Chiara A. Mi chiamo Chiara, 34 anni, Vicentina di adozione, Veneziana di nascita. Soffro della Sindrome di Arnold Chiari aggravata da impressione basilare ovvero un’ulteriore malformazione della fossa cranica… Leggi tutto
40. Storia di Viola. Sono Viola, ho 27 anni e cinque anni fa sono stata operata di Chiari di tipo 1. Ho sempre giocato a pallavolo a livello agonistico e proprio dopo una partita, tornata a casa iniziò un forte dolore muscolare… Leggi tutto
39. Storia di Chiara Z. Buongiorno, sono Chiara ed ho 30 anni. Tre anni fa ho iniziato a stare male, avevo continuamente una sensazione di instabilità, mi sembrava di essere perennemente su una barca ed avevo vertigini più o meno forti, a volte… Leggi tutto
38. Storia di Massimo. Sono nato a Milano nel 1973, con parto naturale e podalico, con lieve sofferenza neonatale. Controllato ambulatorialmente al neurologico Besta dalla dr. Fredrizzi fino ad un anno e mezzo. A circa 9 mesi ricovero per problemi respiratori… Leggi tutto
37. Storia di Piera. Tutto è iniziato nel 2012 con serie difficoltà a camminare e dei vari dolori. Prime visite, primi ricoveri dove mi viene diagnosticata una siringomielia. Nessuna cura, solo vari controlli, e così si va avanti fino al 2016: altro blocco alle gambe… Leggi tutto
36. Storia di Chiara. Ero ricoverata per un’anemia all’Ospedale di Albano, vicino Roma, sentivo già da parecchi anni una “strana sensazione”, che si era in quell’occasione come accentuata; la “strana sensazione” era la totale mancanza di sensibilità al dolore e … Leggi tutto
35. Storia di Lisa. Nel 2014, intorno a dicembre, ero in preda alla disperazione perché a seguito di una epidurale per una partoanalgesia mi ritrovai ad avere fortissimi dolori alla nuca quando mi alzavo. Dopo varie lotte e peripezie scoprii… Leggi tutto
34. Storia di Lella. Ciao Guerrieri sono Mariella da Bergamo. Alla fine del 1994 scopro per caso di avere Chiari 1 e siringomielia (una di 2 cm a livello cervicale più altre di pochi mm a livello dorsale), una discesa delle tonsille oltre il forame magno molto grave… Leggi tutto
33. Storia di Sandra. Vorrei condividere la mia esperienza perché è davvero una good story. Tutto iniziò nel luglio del 2014 quando mi venne in mente di capire la natura di un leggero dolore che da anni si presentava e subito spariva in un punto della mia testa. Così… Leggi tutto
32. Storia di Daniele. Tutto comincia molto presto nella mia vita…qualche mese dopo la mia nascita. Per avere la diagnosi dovranno passare 20 anni. All’età di tre mesi vengo inviato dal pediatra in Neuropsichiatria infantile, per essere sottoposto… Leggi tutto
31. Storia di Maria Dolores. Ho 39 anni e sono la mamma di un bellissimo bambino di 9 anni di nome Angelo. Se oggi posso abbracciare e fare le coccole a mio figlio è solo grazie ad una bellissima pagina di buona Sanità tutta cosentina, fatta di umanità e competenza… Leggi tutto
30. Storia di Asia. Salve, mi chiamo Corinna e sono la mamma di Asia, che oggi ha quasi 19 anni ed è affetta da Chiari I. Scopriamo la malattia nel 2002 a seguito di una rmn effettuata dopo una visita dall’otorino perché… Leggi tutto
29. Storia di Ilaria. Buongiorno. Il mio nome è Ilaria e ho 21 anni, Siciliana. Sono una studentessa di Chimica e tecnologie farmaceutiche a Siena. Vi scrivo per raccontare la mia esperienza estremamente positiva, per rassicurare le tante persone che… Leggi tutto
28. Storia di Marika. Marika ha iniziato ad avere dei forti mal di testa quasi quotidiani più o meno alle età di dieci anni; in accordo con il pediatra abbiamo effettuato una radiografia dei seni nasali nella quale… Leggi tutto
27. Storia di Luca. Sono la mamma di un bambino di dodici anni al quale all’età di nove mesi è stata diagnosticata la malformazione di Chiari 1. Oggi mio figlio, che chiamerò Luca, è guarito. La risonanza magnetica ha evidenziato che… Leggi tutto
26. Storia di Marzia. Sono passati sei lunghi anni dal giorno in cui la mia vita cambiò per sempre. Avevo vent’anni, quando dovetti decidere se apporre quella firma o meno… ricordo che sono stati attimi dove… Leggi tutto
25. Storia di Franca Maria. Nel lontano inverno del 1968 soffrivo di dolori e difficoltà di movimenti al braccio e alla mano destra, fui ricoverata presso l’Istituto Besta per degli accertamenti e mi fu diagnosticata la Siringomielia… Leggi tutto
24. Storia di Valeria. Mi chiamo Valeria ho 25 anni, e vorrei raccontare la storia della mia rinascita e di come la mia vita è stata straordinariamente sconvolta da quando 2 anni e mezzo fa ho incontrato i miei angeli… Tutto iniziò quando il medico… Leggi tutto
23. Storia di Fausto. Durante l’estate 2001, all’età di 55 anni, senza nessun preavviso, dopo una normalissima giornata trascorsa a coltivare un pezzetto di orto, durante il ritorno verso casa in auto starnutii… Leggi tutto
22. Storia di Annamaria. Nel 2000 ho avuto il mio primo figlio con il parto cesareo e dopo qualche anno ho iniziato ad avere dei dolori che diventavano sempre più forti… Leggi tutto
21. Storia di Laura C. Tutto è iniziato d’inverno dopo che, giocando sulle piste da sci, ho sbattuto la testa violentemente sulla neve. Da quel giorno ho sofferto di mal di testa atroci… Leggi tutto
20. Storia di Mehret. Mehret, a poco più di 5 anni effettuò una risonanza magnetica di controllo per una patologia non inerente all’Arnold Chiari… Leggi tutto
19. Storia di Ramona. Ciao a tutti, mi chiamo Ramona, ho 27 anni, vivo a Firenze e sono RARA in tutti i sensi: ho la malformazione di A. Chiari 1 con siringomielia e la talassemia minor (una malattia rara non mi bastava, volevo il bis)… Leggi tutto
18. Storia dell’Architetto di Verbania. Ciao, sono l’arch di Verbania, ho 27 anni. Nel gennaio 2010 dopo un forte colpo di tosse sono svenuto sul marciapiede davanti all’ufficio dove lavoro. All’inizio… Leggi tutto
17. Storia di Giuseppe B. Voglio raccontarvi la storia del mio fidanzato Giuseppe di 39 anni, anche lui di Napoli, malato di Malformazione di Chiari con Idrocefalo e Siringomielia. Scriverla è come riviverla, il cuore mi batte forte… Leggi tutto
16. Storia di Elisa. Correva l’anno della 4’ superiore (2008/2009) ed ogni mattina, puntualmente, mi alzavo con il solito mal di testa pulsante alle tempie, alcune volte accompagnato da nausea. Un mal di testa che non mi permetteva di… Leggi tutto
15. Storia di Sonia. Non posso negare che per me sia faticoso e difficile ricostruire e ripensare a un periodo così brutto della mia vita. Accolgo però volentieri la richiesta di Paola perché penso a quanto mi sarebbe piaciuto leggere storie positive… Leggi tutto
14. Storia di Maurizio. La mia storia penso sia simile a molte altre, ma mi sembra doveroso raccontarla a conforto di tutti coloro che si trovano o che si potrebbero ritrovare in questa “malattia”, dolorosa, fastidiosa e sicuramente… Leggi tutto
13. Storia di Elvira. Correva l’anno 2006, soffrivo un fortissimo dolore interscapolare, guardavo la mia bimba di pochi mesi nella culla e dovevo desistere dal prenderla in braccio. Col passare dei mesi mi sentivo sempre più stanca… Leggi tutto
12. Storia di Pietro. L’Arnold Chiari di cui sono affetto non mi rende un bambino diverso dagli altri o meno fortunato, anzi, ritengo che faccia parte del mio bagaglio personale e che… Leggi tutto
11. Storia di Alessandro Junior. Cari Amici, siamo i genitori di Alessandro, uno splendido bambino che oggi ha 16 mesi… Leggi tutto
10. Storia di Jacopo. Sono la mamma di Jacopo, 7 anni. Tre anni fa nei primi giorni del mese di Aprile Jacopo iniziò ad avere forti mal di testa, improvvisi, violenti… Leggi tutto
9. Storia di Laura. Ciao, mi chiamo Laura, ho 18 anni. Ho deciso di scrivere queste righe come testimonianza di un’esperienza importante della mia vita: dolorosa, improvvisa, spiacevole ma senza dubbio fortificante e temprante… Leggi tutto
8. Storia di Francesca. E d’improvviso sei nella tempesta! Le onde ti travolgono La paura ti attanaglia Il buio ti avviluppa. Il freddo ti paralizza. L’ignoto ti angoscia. E d’improvviso una luce ti appare… Leggi tutto
7. Storia di Riccardo. E’ dall’età di 12 anni che soffrivo di mal di testa, ma nessuno ne era mai venuto a capo. Nel 2007, quando sono uscito dallo studio medico con la diagnosi mi chiedevo due cose: perché a me? cosa sarà?… Leggi tutto
6. Storia di Melissa. Ho scoperto la malattia nel 2005 per caso, era da un po’ di tempo che avevo perso la forza nella mano destra, non riuscivo più a fare semplici gesti come sollevare una tazzina di caffè o girare la chiave per accendere… Leggi tutto
5. Storia di Sabrina. Mi chiamo Sabrina, ho 41 anni e vengo da Genova. Mi hanno diagnosticato “ARNOLD CHIARI 1” nell’ospedale della mia città dopo diversi accertamenti tra cui la risonanza encefalica, la quale è stata decisiva… Leggi tutto
4. Storia di Manuela. Erano 10 anni che soffrivo di mal di testa, sempre quel dolore pulsante dietro la cervicale, quella orribile sensazione che mi sarebbe scoppiato il cervello da un momento all’altro… Leggi tutto
3. Storia di Silvana. Dove s’incammina una lacrima? ad innaffiare un campo d’ortiche o incontro ad un freddo responso che smisura il tempo?… Leggi tutto
2. Storia di Giuseppe. Un giorno, era un pomeriggio di domenica di settembre dell’anno 2005, ero stanco, deluso dai medici, dagli ospedali, sembrava non ci potesse essere un freno alla progressione della mia malattia… Leggi tutto
1. Storia di Alessandro. Nel Settembre 2006 mi è stata diagnosticata la malformazione di Arnold Chiari con la dilatazione siringomielica di tutto il midollo, con rilevante discesa delle tonsille, senza ancoraggio. Erano anni però che cercavo… Leggi tutto