Coordinamento:
- GENOVA: Veronica, Alessio, Sabrina
Attività:
- incontri fra soci e simpatizzanti,
- relazioni con medici e istituzioni,
- partecipazione alle attività del Gruppo delle associazioni di malattie rare della Liguria,
- partecipazione a convegni, incontri ed eventi sulle malattie rare,
- iniziative di sensibilizzazione.
