A settembre 2023 abbiamo proposto il contest “Io e la Chiari”, con lo scopo di raccontare che cosa è la Chiari utilizzando una forma artistica visiva (un disegno, una fotografia, ecc.). Le opere che ci sono arrivate non sono state molte ma tutte molto interessanti, e per lo più molto belle.
Raccontare la propria malattia non è facile, e la forma artistica permette di esprimere sensazioni ed emozioni che spesso sono indescrivibili a parole.
Per questo abbiamo deciso di creare una rubrica aperta per continuare a raccogliere le vostre opere, quelle dei vostri figli, familiari e amici: liberate la vostra fantasia e mandateci le vostre creazioni all’indirizzo info@aismac.org.
Le opere saranno esposte in mostre allestite dai nostri referenti locali: vi terremo aggiornati!
Titolo: “Self portrait, una vita ai raggi X”
Tecnica: autoscatti
Appassionato di fotografia, ho cercato di produrre in un’immagine la sintesi della mia lunga esperienza. Decine di immagini di R.M. eseguite in oltre 18 anni di sofferenze. Inizialmente TRASPARENTI agli occhi e alle conoscenze di chi era chiamato a refertare, sono diventate all’improvviso NON INVISIBILI, piuttosto CHIARE, grazie alla sovrapposizione delle stesse tempo per tempo e alla condivisione e al confronto delle esperienze di chi soffre di questa malattia rara. Lo slogan è riferito ai malati di CHIARI: “Trasparenti, non invisibili, piuttosto CHIARI.”
La Chiari può vincere una battaglia, ma io combatto per vincere la guerra.
I miei figli ed io vediamo la Chiari come un brutto mostro che a volte ci dà dolori alla testa, cadute strane, dolori e incontinenza senza accorgerci e tanti tanti controlli esami a volte belli e a volte brutti. Per noi la chiari e la siringomelia è così: un brutto mostro nero
Titolo: “UNIVERSO”
Tecnica: mista – mosaico di vetro su tele
“La bellezza del cosmo è data non solo dalla unità nella varietà, ma anche dalla varietà nell’unità”
(U. Eco, dal libro Il Nome della Rosa)
Questa foto rappresenta la resilienza: all’inizio (cielo più scuro) è stato difficile, poi con il passare degli anni, degli specialisti e della maggiore chiarezza è diventato tutto un po’ più normale (cielo più chiaro).
Titolo: “Uniti”
Tecnica: Acquarello 240 x 300
Non c’è forma più nobile della consapevolezza e dell’umanità collettiva
Titolo: “Oltre il visibile“.
“Esistono malattie che provocano dolori invisibili all’esterno ma che sono significativi ed impattanti in chi li prova; il malato invisibile si sente in qualche modo ingabbiato fisicamente e psicologicamente come in un ramo che si espande in diverse direzioni.”
Quando parlo di sindrome di Chiari questa mi vedo io. Riepiloga il mio percorso degli ultimi due anni.
“Dopo la tempesta, arriva la calma, il sereno, il placido moto del quotidiano. È vero, non è duraturo….ma ti dà la forza per superare nuove burrasche”
Io e la Chiari
Al lavoro all’alba
“Profondo blu, avvolge la vita nell’intima speranza di poter ricominciare”
“Insieme saremo sempre forti”
Senza titolo