I gruppi di auto mutuo aiuto (AMA) sono uno strumento molto utile per i pazienti e i caregiver di pazienti con malattia rara, perché permettono di confrontarsi con persone che vivono esperienze simili, di essere ascoltati, di sentirsi meno soli, di acquistare via via più fiducia nelle proprie capacità di affrontare la malattia.

Nella nostra associazione l’esigenza di un gruppo AMA è nata all’interno del gruppo genitori, con l’obiettivo di avere uno spazio di confronto dove sentirsi liberi di esprimersi, in una atmosfera serena e protetta.

Il primo gruppo AMA – nato a luglio 2022 – è quindi stato dedicato ai genitori di bambini con Chiari e/o siringomielia e patologie correlate. Gli incontri avvengono online e hanno una cadenza di un mese – un mese e mezzo. Sono coordinati dalle psicologhe Marta Cipriani e Teresa Palmieri. Sono aperti a un massimo di 20 persone, per garantire la giusta attenzione ad ogni partecipante.

La partecipazione è gratuita ma riservata ai soci. Per informazioni scrivere a: psicologa@aismac.org.

In futuro vorremmo creare altri gruppi AMA dedicati rispettivamente ai pazienti adulti e agli adolescenti.