AISMAC nasce il 18 Maggio 2005 per volontà di due persone, Paola e Carlo Celada, che vivono un’esperienza diretta delle malattie di cui si occupa l’associazione.
Dopo anni di diagnosi e terapie sbagliate, in presenza di pareri medici discordanti e poco convincenti, difficoltà a reperire informazioni esaurienti e obiettive, smarrimento di fronte alla rarità della malattia, Paola e Carlo capiscono che per superare questi problemi è necessario creare una rete di conoscenze e informazioni perché “solo conoscendo le malattie le si può combattere”, ed è necessario unirsi agli altri malati perché “insieme si è più forti”.
Dopo la costituzione formale dell’associazione Paola e Carlo mettono a disposizione la loro esperienza per dare informazioni e sostegno agli altri pazienti e ai loro familiari.
Con loro c’è un piccolo gruppo di amici che cresce di anno in anno.

La missione di AISMAC è aiutare le persone affette da Chiari, Siringomielia, patologie correlate e i loro familiari a migliorare la loro qualità di vita attraverso l’ascolto, la diffusione delle conoscenze scientifiche, la promozione di una presa in carico globale e multidisciplinare di qualità.

La visione di AISMAC è un mondo in cui le patologie sono conosciute, le diagnosi sono veloci, ci sono terapie efficaci; i medici si confrontano fra loro, i pazienti vengono ascoltati; i pazienti vengono presi in carico in modo globale e multidisciplinare, vicino alla propria residenza.

AISMAC è guidata da un Consiglio Direttivo, coadiuvato da una segreteria centrale. Collaborano inoltre con l’associazione i referenti regionali e locali e i volontari. Tutti i collaboratori di Aismac sono pazienti o familiari di pazienti.

Vedi lo Statuto.

 

CONSIGLIO DIRETTIVO

• • Presidente Marta CIPRIANI, Lucca
  • Vice Presidente Francesca RICCI, Roma
  • Tesoriere Stefano SONZOGNI, Bergamo
  • Segretaria Ramona BARCI, Firenze
  • Consigliere Luciano MARTON, Treviso
  • Consigliere M. Cristina RIOS, Pescara
  • Consigliere Mariangela MILIA, Treviso

 

SOCI FONDATORI

• • Presidente Onorario Carlo CELADA, Torino
  • Vice Presidente Onoraria Paola CALLEGARI CELADA, Torino

 

SEGRETERIA E COORDINAMENTO OPERATIVO 

• • Annalisa DAL VERME

 

AMMINISTRAZIONE

• • Anna VIROVELLO