In questi vent’anni di vita di AISMAC, i nostri addetti al servizio di ascolto hanno parlato con migliaia di pazienti e familiari, ognuno con una storia diversa: uomini e donne; adulti, ragazzi, bambini; pazienti asintomatici o poco sintomatici e persone con gravissime disabilità; persone apparentemente forti che, di fronte alla diagnosi, perdono l’equilibrio e persone apparentemente fragili che affrontano la malattia con enorme coraggio.

Nonostante queste differenze, non c’è stata una sola persona da cui non abbiamo imparato qualcosa. Qualcosa che poi ci è servito nell’aiutare altre persone affette (o meno) dalle nostre patologie.

Per questi motivi, una delle cose più utili che possiate fare per aiutare AISMAC, e soprattutto per aiutare altre persone, è quella di scrivere la vostra storia.

Ci sono tanti modi per farlo:

• scriveteci la vostra “good story”, cioè la vostra “buona esperienza” con la malattia, che non vuol dire solo un intervento chirurgico riuscito, ma anche la vostra capacità di convivere con sintomi e problemi vari (rubrica “Good stories”)
• scriveteci la vostra esperienza con l’attività fisica e lo sport, che potrà ispirare molte altre persone (rubrica “Noi e lo sport”)
• raccontateci il vostro rapporto con la malattia utilizzando una forma artistica che vi è congeniale: il racconto, la poesia, il disegno, la fotografia, la scultura, il teatro… sentitevi liberi! (rubrica “Creo, disegno, racconto”)
• raccontateci la vostra esperienza nel caso abbiate ricevuto una diagnosi sbagliata di Chiari o siringomielia, o abbiate scoperto dopo tanto tempo che Chiari o siringomielia sono solo conseguenze di altre patologie (Ehlers-Danlos, Marfan, ipotensione liquorale, malattia neuromuscolare, malattia reumatologica/autoimmune, ecc. – rubrica “Non è sempre Chiari, non è sempre siringomielia”).

Ogni vostra testimonianza sarà preziosa!