Settima giornata mondiale delle malattie rare: i principali eventi italiani
Referenti AISMAC saranno presenti ad eventi organizzati nelle seguenti città: TORINO, MILANO, COMO, FIRENZE, ROMA, SAN GIORGIO A CREMANO (NAPOLI), BARLETTA, CAGLIARI, PALERMO.
- TORINO, 28 febbraio 2014
INCONTRO FRA TAVOLO REGIONALE MALATTIE RARE E ASSOCIAZIONI (Assessorato alla Sanità della Regione Piemonte, corso Regina 153 bis, ore 16)
AISMAC sarà presente.
- TORINO, 28 febbraio 2014
TALENTI IN SCENA (Organizzato da Federazione Malattie Rare Infantili)
Programma alla pagina: www.malattie-rare.org.
- MILANO, 1 marzo 2014
IV° MARCIA DEI MALATI RARI (Organizzata dal Comitato Marcia Malati Rari)
Programma in breve:
ore 11,30 Santa Messa in Duomo celebrata dal Cardinale Angelo Scola
ore 14,00 Partenza della marcia da Piazza Castello con termine ai Giardini di Porta Venezia.
saranno presenti 1 o 2 RadioBus attrezzati per il ricovero temporaneo di persone con disabilità (anche munite di carrozzina), messi a disposizione gratuitamente da ATM
Programma completo alla pagina: www.facebook.com/groups/560576107325768/
Aismac ha aderito ufficialmente. Saranno presenti Annalisa Dal Verme della Segreteria Aismac e Riccardo Gramola, referente di Savona.
- MILANO, 28 febbraio 2014
LA CENTRALITA’ DELL’ASSISTENZA (Aula Magna Mangiagalli, IRCCS Cà Granda Ospedale maggiore Policlinico, Via Commenda, 12, ore 8,30)
Programma alla pagina:
- MILANO, 28 febbraio 2014
CONVEGNO organizzato da AO Ospedale “L. Sacco” e AO Niguarda Cà Granda (Aula Magna Polo Didattico Universitario, AO Sacco, Via G. Grassi, 74, ore 9)
Programma alla pagina:
https://malattierare.marionegri.it/images/downloads/convegni2014/2014_02_28_programma_sacco_mr.pdf
- COMO, 28 febbraio 2014
UNITI PER UN’ASSISTENZA MIGLIORE: le malattie rare e la disabilità, percorsi per l’autonomia (Casa della Divina Provvidenza, Opera Don Guanella, Via T. Grossi, 18, ore 20,30)
Programma alla pagina:
https://malattierare.marionegri.it/images/downloads/convegni2014/2014_02_28_programma_mr_como.pdf
Sarà presente la referente AISMAC Tamara Critelli, aismac.como@gmail.com
- CREMONA, 1 marzo 2014
CONVEGNO (Aula Magna “Magda Carutti”, Azienda Istituti Ospitalieri di Cremona, Largo Priori 1, ore 9)
Programma alla pagina:
https://malattierare.marionegri.it/images/downloads/convegni2014/2014_03_01_programma_mr.pdf
- BOLOGNA, 8 marzo 2014
CONVEGNO “MALATTIE RARE: FORMAZIONE, INFORMAZIONE E ASCOLTO IN EMILIA-ROMAGNA” (Viale della Fiera 8, Terza Torre, ore 9)
Programma alla pagina:
- MODENA, 1 marzo 2014
CONVEGNO aperto alle scuole (Facoltà di Medicina, Largo del Pozzo 71, ore 8-13)
Programma alla pagina:
https://www.fuoridalbuio.it/rare-disease-day/72-giornata-delle-malattie-rare-2014
- FIRENZE, 28 febbraio 2014
INCONTRO CON AISMAC E A.T.I.S.B. (Associazione Toscana Idrocefalo e Spina Bifida) (Biblioteca Isolotto, Via Chiusi 4/3 A, ore 16)
Saranno presentati i libri:
– Io e il Chiari … Con il sole alle spalle di Riccardo Gramola (racconto del Cammino di Santiago di un malato raro) di AISMAC
– Cristalli (Storie di genitori speciali) di A.T.I.S.B
saranno inoltre presenti Sandra D., malata rara che presenterà una sua poesia inedita, Silvano Pucci, Presidente del Forum Associazioni Malattie Rare della Regione Toscana, e la referente AISMAC Ramona Barci, aismac.firenze@gmail.com.
- SIENA, 1 MARZO 2014
UNITI PER UN’ASSISTENZA MIGLIORE (Auditorium del Policlinico “Le Scotte”, ore 9)
Programma alla pagina:
- ROMA, 28 febbraio 2014
INCONTRO CON L’AUTORE: FRANCESCA RICCI (Libreria Pagina, Viale Cesare Pavese 348, ore 18)
La nostra Francesca Ricci parlerà delle fiabe che ha scritto per aiutare i bambini nel cammino della malattia:
– La Chiari: la buffa storia del Signor Cervello, di Signor Cervelletto, Signor Midollo e Signor Liquor
– La Siringomielia: un’ospite inattesa e non gradita a Casa Colonna
- ROMA, 25 febbraio 2014
PREMIAZIONE DEL VI CONCORSO “IL VOLO DI PEGASO”: RACCONTARE LE MALATTIE RARE, PAROLE E IMMAGINI (Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299)
Programma alla pagina: https://www.iss.it/pega/?lang=?lang=1&id=112&tipo=25
- ROMA, 27 febbraio 2014
INSIEME PER UN ASSISTENZA MIGLIORE (Auditorium San Paolo, via Baldelli 38, ore 9)
Programma alla pagina:
https://www.formazione.ospedalebambinogesu.it/media/38622/ultima.pdf
- ROMA, 28 febbraio 2013
CONVEGNO “DALLA RICERCA SCIENTIFICA ALLA TUTELA DELLE PERSONE CON MALATTIE RARE” (Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299)
Programma alla pagina:
- SAN GIORGIO A CREMANO (NA), 2 marzo 2014
INCONTRO CON LE ASSOCIAZIONI CAMPANE DI MALATI RARI (Biblioteca Comunale di Villa Bruno, ore 10)
Partecipano: Prof. Generoso Andria, Prof. Pietro Biagio Carrieri
Sarà presente il consigliere AISMAC Massimo Paesano, aismac.napoli1@gmail.com
- BARLETTA, 28 febbraio 2014
CONVEGNO: “Presa in carico e gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT” (Polo Didattico Ospedale “Mons. R. Dimiccoli”, ore 15,30)
Programma alla pagina:
https://www.aslbat.it/attachments/1258_Programma_Convegno_Giornata_Malattie_Rare_2014_ASL_BT.pdf
Sarà presente la referente AISMAC Grazia Martino, grazmart57@libero.it
- CAGLIARI, 22 e 28 febbraio, 1 marzo 2014
CONVEGNO “MALATTIE RARE: ASSISTENZA, QUALITA’ E INTEGRAZIONE” (Caesar’s Hotel, via Darwin 2, ore 9)
Programma alla pagina: https://www.malattieraresardegna.it/resources/locaMR-14-a.pdf
Sarà presente la referente AISMAC Stefania Ippoliotti, aismac.cagliari@gmail.com
- CAGLIARI, 6-7 marzo 2014
CONVEGNO “LE MALATTIE RARE IN SARDEGNA” (Aula Thun Ospedale Pediatrico Microcitemico)
Programma alla pagina: www.malattieraresardegna.it/resources/programma.pdf
Sarà presente la referente AISMAC Stefania Ippoliotti, aismac.cagliari@gmail.com
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PALERMO, 28 febbraio 2013
CONVEGNO “UNITI PER UN’ASSISTENZA MIGLIORE!” (Aula Magna “M. Vignola” del P.O. V. Cervello in via Trabucco 180, ore 8)
Programma alla pagina:
https://www.ipovisione.org/images/pdf/malattie%20rare%202014per%20ssiittoo%20-%20copia.pdf
Sarà presente la referente AISMAC Esmeralda Greco, esmeg2011@hotmail.it
L’ELENCO COMPLETO DELLE INIZIATIVE IN ITALIA È IN CORSO DI PUBBLICAZIONE SUL SITO DELLA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE https://www.rarediseaseday.org