La devoluzione di Tarlov Italia a Aismac: un gesto di grande generosità
Come tutti sapete, l’amicizia di Aismac con l’associazione Tarlov Italia è molto antica. Fra il 2011 e il 2014, insieme alla fondatrice e presidente di Tarlov italia, Elsa Aimone, abbiamo combattuto per il riconoscimento delle nostre patologie, nel comitato “Diritti non regali per i malati rari” (la siringomielia è stata poi riconosciuta come malattia rara, le cisti di Tarlov purtroppo no).
Insieme, nel 2016, abbiamo partecipato al progetto del dott. Castori sulle relazioni fra malformazione di Chiari, cisti di Tarlov e patologie ereditarie del tessuto connettivo.
Insieme, nel 2024, abbiamo organizzato il webinar sull’ipotensione liquorale spontanea, che ha avuto un grande successo ed è considerato ancora oggi un punto di riferimento importante.
Siamo stati poi coinvolti da Elsa nel progetto di ricerca su “Cisti di Tarlov, malformazione di Chiari, difetti del tubo neurale e connettivopatie ereditarie: creazione di un Registro nazionale con biobancaggio di campioni biologici per indagini genomiche (CeST)”, coordinata dal genetista Domenico Coviello dell’Ospedale Gaslini di Genova.
Ma soprattutto, dobbiamo a Elsa riflessioni preziose su quanto hanno in comune le nostre patologie e sul ruolo delle condizioni infiammatorie e autoimmuni. Grazie alle nostre chiacchierate (oltre che agli scambi con altre associazioni di patologie affini alle nostre), siamo diventati più consapevoli della necessità di approfondire la fase diagnostica, perché troppo spesso dietro a un abbassamento delle tonsille, a una idromielia, a cisti di Tarlov, a una presunta fibromialgia, si nascondono patologie del tessuto connettivo e condizioni autoimmuni.
Per tutto questo, per la stima, l’affetto e la riconoscenza che ci legano a Elsa e all’associazione Tarlov, ci ha dato grande dispiacere la notizia della chiusura dell’associazione, dovuta alla difficoltà legate alla riforma del Terzo Settore.
E abbiamo accolto con grande commozione la decisione dell’associazione di devolvere proprio ad Aismac il suo patrimonio residuo.
Promettiamo a Elsa e a tutti i soci di Tarlov Italia che faremo il possibile per onorare questa decisione.
Avremo certamente occasione di portare avanti il nostro lavoro comune, con i tempi e le modalità che decideremo di volta in volta.
Nel frattempo, Elsa e i consiglieri dell’associazione Tarlov continuano a portare avanti il loro impegno tramite il gruppo Facebook, in totale autonomia.
Cara Elsa, cari amici, ancora grazie di cuore per il vostro gesto e la vostra fiducia, e doppiamente grazie per il vostro preziosissimo contributo alla conoscenza delle patologie della dinamica liquorale.
