Il nostro impegno per il mese delle malattie rare

Anche quest’anno gli eventi organizzati per il mese delle malattie rare hanno costituito occasioni importanti di sensibilizzazione e incontri. Di seguito una breve rassegna, in ordine cronologico, degli eventi a cui AISMAC ha partecipato attivamente:

Il 4 febbraio, a TORINO, si è tenuto il convegno organizzato dalla Federazione Uniamo in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche e il Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. Focus della giornata l’importanza della ricerca, come spiegato dalla Presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro: “Dopo diagnosi precoce e presa in carico abbiamo scelto la ricerca come terza tappa del nostro “viaggio” per sottolineare che solo il 5% delle patologie sulle circa 8.000 che oggi si conoscono hanno trattamenti farmacologici; per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici, ma possiamo migliorare la qualità di vita attraverso ricerche organizzative, ad esempio, per far girare meglio il sistema nel momento in cui la persona impatta con la malattia. Oppure ricerche sulla storia naturale delle patologie, per raccogliere dati, capire come evolvono, quali sono i trattamenti riabilitativi migliori, quelli che fanno sì che tutte le abilità e le potenzialità delle persone possano essere espresse nel migliore dei modi possibili”. Per AISMAC ha partecipato Annalisa Dal Verme. QUI una relazione più approfondita sull’evento.

Il 20 febbraio, a ROMA, Francesca Ricci ha partecipato al convegno, organizzato da Uniamo e l’ISS, su “Arte e Scienza per le Malattie Rare: Focus su Creatività e Ricerca“, che ha messo in luce come la creatività, intesa in senso ampio, possa essere un veicolo per promuovere la ricerca scientifica e aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, coinvolgendo sia la comunità scientifica sia altri “mondi”, come quello dei professionisti delle arti, della scuola, dei giovani e la cittadinanza in generale. Un evento emozionante che ha anche visto la premiazione del contest Rare Reels: Pegaso Goes Digital! QUI un resoconto della giornata.

Il 26 febbraio, a CAGLIARI, una piccola delegazione AISMAC guidata dalla referente Emilia Lai ha partecipato all’interessante convegno “Malattie rare, la Sardegna fra radici e innovazione“, organizzato dall’Assessorato dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale Regione Sardegna, con il patrocinio del Centro Regionale Malattie Rare, del CoReSar – Coordinamento Associazioni Malattie Rare Regione Sardegna e dell’Osservatorio Malattie Rare.

Il 28 febbraio, a GENOVA, una parte del gruppo regionale AISMAC Liguria, guidato dai referenti Alessio Ciaravino e Veronica Ghiglino e da Annalisa Dal Verme, ha partecipato al convegno organizzato dall’Ospedale Gaslini e al flash mob del Gruppo Consultazione Malattie Rare Liguria. Moltissimi i problemi persistenti nella presa in carico delle persone con malattia rara in Liguria, ma ci sono anche realtà virtuose, grazie ad alcuni medici appassionati. E’ a loro che va il nostro ringraziamento più sentito, oltre che ai rappresentanti delle associazioni che combattono ogni giorno per difendere i diritti di TUTTI i malati rari della regione. Un ringraziamento particolare a Paola Mazzuchi, portavoce del Gruppo di consultazione, e a Deborah Capanna, presidente del Comitato I Malati Invisibili Onlus e promotrice del l’ambulatorio per i malati senza diagnosi del San Martino.

Sempre il 28 febbraio, a CAMPOROSSO (IM), ancora una volta il sindaco Gibelli ha fatto accendere la rotonda del paese per celebrare la Giornata e, come ogni anno, l’iniziativa è stata ripresa dalla stampa: un bellissimo esempio di come tutta una comunità si è stretta intorno ai suoi cittadini “rari”, grazie all’iniziativa della attivissima volontaria AISMAC Pamela Barbieri.

Il 1 marzo, a BOLOGNA, Marta Cipriani e Francesca Ricci sono intervenute all’evento Bologna in Festa, dedicato in particolare ai bambini: una giornata vissuta intensamente, non solo per le diverse attività organizzate ma anche per gli incontri con le altre associazioni e con alcuni soci che sono venuti a trovarci.

E il 2 marzo, a CATANIA, per il settimo anno consecutivo il gruppo AISMAC di Catania, guidato dalla instancabile referente regionale AISMAC Francescapaola Pulvirenti, si è incontrato intorno all’albero “raro” in piazza Martiri della Libertà, dopo essersi già trovato il 3 febbraio per l’immancabile partecipazione alla processione di S. Agata.

GRAZIE A TUTTI! Il mese delle malattie rare si è concluso, ma non il nostro impegno di sensibilizzazione!