Chiari e siringomielia: malattie rare? Un’intervista on-line a Orfeo Mazzella
Anche oggi si è parlato di Aismac e delle nostre patologie in una bella intervista a Orfeo Mazzella sul quotidiano...
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A che punto sono i piani nazionali europei per le malattie rare?
Il seguente articolo ci è stato inviato da EURORDIS, la federazione europea non governativa delle associazioni di malattie rare, che...
Donne normali, donne speciali: un’intervista a Francesca Ricci, malata rara
Qualche giorno fa la testata on-line La città delle donne ha pubblicato una bella intervista alla nostra Francesca Ricci. L’intervista...
Lettera al Ministro della Salute Lorenzin. Una nuova iniziativa del Comitato "Diritti non regali per i malati rari"
Il Comitato “Diritti non regali per i malati rari” ha inviato una lettera al ministro Lorenzin per chiedere un intervento...
L’azione di Aismac per i pazienti siciliani. Cronaca di due incontri
Fra il 9 e il 12 ottobre una delegazione di Aismac è stata a Palermo per seguire il Simposio sulla...
La nuova edizione dei “consigli per la vita quotidiana”
Al di là delle terapie mediche o chirurgiche, per il paziente di Chiari e Siringomielia è molto importante adottare uno...