Donne normali, donne speciali: un’intervista a Francesca Ricci, malata rara

Qualche giorno fa la testata on-line La città delle donne ha pubblicato una bella intervista alla nostra Francesca Ricci. L’intervista parla da sola e non vogliamo aggiungere altro se non un grande: GRAZIE FRANCESCA!

INTERVISTA A FRANCESCA RICCI, AFFETTA DA UNA MALATTIA RARA. DONNE NORMALI, DONNE SPECIALI

La storia incredibile di una donna che voleva essere ‘’normale’’ e invece ha scoperto di essere affetta da una malattia rara. A tu per tu con Francesca Ricci.

Francesca, il tuo è davvero un caso che lascia a bocca aperta. Ti andrebbe di raccontarci in poche parole come era la tua vita di donna ‘’normale’’ come spesso dici di te sorridendo?

Ero e sono ancora oggi una persona normale. Ho una famiglia, tre figli, una vita dedicata a fare la mamma, la moglie e tanti sogni nel cassetto. Mi piaceva inventare storie per bambini, delle piccole fiabe per i miei figli, e possiedo una buona manualità. Facevo torte decorate e avevo i miei clienti golosi che mi appoggiavano in questa attività e poi…

Poi cosa è accaduto, come si è trasformata e perché?

Poi un giorno ho cominciato a non stare bene. Avvertivo dei forti dolori alla schiena, alla testa, perdita dell’equilibrio ,cedimenti delle gambe. La vita d’improvviso cambia, mancano le forze, ma quello che più fa male è non capire qual è il problema. Iniziano le visite, le lastre le risonanze magnetiche, ma nessuno capisce. Passano gli anni, sei lunghi anni in cui ti rendi conto di peggiorare, ma la diagnosi non arriva. I medici che non ti credono anche perché si trovano davanti una donna che cerca di vivere la sua vita in maniera “normale”, nonostante tutto. Finché un giorno una RM parla di siringomielia . Una parola mai sentita, ma capisci subito che non è una cosa tanto bella. Vai su internet e leggi e davanti ti si apre un baratro. Ma non puoi cadere, devi rimanere in equilibrio soprattutto mentale e ragionare. Da lì nuove indagini, nuovi medici che ti prendono per pazza: ancora mi ricordo le parole di un medico: “lei ha letto i sintomi e li ha somatizzati, lei non ha nulla ”. Allora iniziano le ricerche di notte su internet e scopri di avere anche un’altra malattia rara, la “Malformazione di Chiari”. I medici non ti credono e nemmeno i tuoi parenti e amici ( salvo alcuni) ma poi trovi finalmente il tuo medico e arriva la diagnosi : mc1 e siringomielia e finalmente sono contenta.

Potresti provare a spiegare a tutti i lettori di ‘’Le città delle donne’’ che cosa è nello specifico la Sindrome di Arnold Chiari e la siringomielia? Si deduce da sintomi specifici, colpisce le donne più che gli uomini ?

La mc1 è la discesa del cervelletto nel canale spinale che provoca la riduzione o il blocco del passaggio del liquido cerebro-spinale (quello che protegge cervello e midollo dai traumi per intenderci). la siringomielia è invece una cavità piena di liquor all’interno del midollo spinale nella maggior parte dei casi provocata proprio dalla malformazione di chiari. la mc1 provoca mal di testa nucale , vertigini, perdita di forza delle mani ,difficoltà di deglutizione problemi agli occhi , all’udito, ma la lista è lunga. Mentre la siringomielia crea disturbi della sensibilità (caldo e freddo soprattutto ) debolezza , spasmi muscolari etc etc. È una malattia considerata congenita, almeno per ora e può manifestarsi a qualsiasi età e sono maggiori i casi nelle donne. Ancora non si sa con esattezza quale sia il motivo scatenante ( una fossa cranica troppo stretta ?), se è genetica. È tutto ancora affidato alla ricerca.

Attualmente, l’unica cura è un intervento chirurgico che serve a bloccare la malattia ma che viene fatto solo se i sintomi non sono più compatibili con una vita normale. Anche perché non è proprio una passeggiata.

Allo stato attuale ci sono strutture che si occupano di questa malattia rara ?

C’ è un’ associazione di cui voglio parlare che è quella che mi ha aiutato tantissimo. Ringrazierò sempre Carlo e Paola Celada che mi hanno guidato nel difficile cammino della malattia. Nel frattempo ho incontrato un’associazione e mi ci sono dedicata totalmente, si chiama: AISMAC, e cerchiamo di trovare struttura adeguate che conoscano bene la malattia e che abbiano all’attivo un buon numero d’interventi. Pariamo con neurochirurghi e neurologi , partecipiamo a convegni e cerchiamo di catturarne il più possibile in tutta Italia. Siamo sempre pronti a parlare con i nuovi pazienti che arrivano alla nostra associazione (sempre più numerosi ) e che chiedono consigli e conforto. Questo è il “lavoro” che amo di più. Poter aiutare le persone in difficoltà e riuscire a capirle è veramente una grande soddisfazione.

Come ci si sente nei panni di una donna che ha una malattia ‘’rara’’ e non ancora curabile al 100%? Ci si sente un po’ come dei supereroi o ci si sente privati della propria vita e, nel tuo caso, della femminilità? Hai piegato la testa e ti sei arresa alla malattia oppure hai reagito?

Una malattia rara ti cambia la vita. Il non sentirsi capiti, l’incognita della malattia, la difficoltà a trovare medici e strutture. Ecco, sono tutti elementi che creano un momento di turbamento e paura . Come sarà la tua vita, ti domandi: guarirò? e i miei figli potrebbero essere colpiti dalla malattia? e poi ci sono i dolori, le cadute improvvise, e pensi : o la malattia prende il sopravvento o devi reagire. E io ho reagito. Ho affrontato con tranquillità l’intervento, ho accettato i miei problemi e i miei disturbi e ho deciso che non li avrei considerati i sintomi della malattia ma solo “la nuova Francesca”. Sì, insomma Francesca è così, con le sue improvvise spasticità, con i cedimenti delle gambe e i suoi dolori . Mi appartengono e mi fanno compagnia nella mia vita

“E’ normale “ è la mia risposta a chi delle volte si preoccupa di alcune mie “anormalità”.

Poi scatta un’altra reazione: la paura pregressa ti dice che devi cambiare, che la vita è una continua sfida e che non devi perdere tempo .

E allora decidi di aprire i cassetti dei sogni : ne avevo tre chiusi e li ho aperti. Il primo era scrivere, un altro era cucinare , il terzo creare. Creavo collane combattendo con la mia mano sinistra che a volte faceva cadere tutto, lavori di artigianato, pirografie e cornici e poi il libro, la mia “creatura” . Un libro per bambini con la mia stessa malattia, un libro per spiegare la Chiari e l’intervento come in una fiaba, con il “Signor cervelletto” che abita in “casa Cranio” e un giorno decide di andarsene in giro e poi il secondo sulla signora Siringomielia. Libri semplici ma tecnici, corredati da disegni buffi che hanno avuto un buon riscontro tra medici e, soprattutto, fonte per me di grande gioia, tra i bambini.

A quel punto, ho aperto anche il terzo cassetto dei sogni, quello della cucina, e tra coltelli e mestoli, sono diventata la Cheffa. Quindi: grazie Chiari, hai saputo tirar fuori il mio lato buono.

Ti sei mai rivolta ai media per raccontare la storia tua e delle persone più sfortunate di te che hanno la tua stessa malattia? Tu e l’AISMAC ne avete tratto un qualche giovamento ?

Più che altro i media che si sono rivolti alla mia associazione e mi hanno trascinato in TV a parlare della esperienza dei malati rari. Era una trasmissione di Anna La Rosa: “Telecamere e salute” in onda sulla Rai. Ero agitatissima e seduta su un ‘trono’, incalzata dalle domande della conduttrice che mi dava poco spazio, ma io cercavo di prenderlo. Una esperienza bella, ma stressante. Inoltre, il mio libro è stato letto da un’ attrice durante un piccolo convegno sulla “medicina narrativa“ con tutte le intensità che solo una professionista sa dare e mi sono commossa.

Dunque, sei madre, sei moglie, cucini, scrivi libri,lavori in proprio, organizzi incontri e raccolte fondi, partecipi a convegni, smuovi le acque. Come fai a fare tutte queste cose? Ti hanno mai fatta sentire ‘’diversa’’ e che non dovevi stancarti perché stavi male?

Non credo di fare nulla di particolare, diciamo che forse ho trovato una strada diversa per divertirmi un po’ di più. A cinquant’anni suonati, faccio ancora finta di averne molti di meno e mi diverto. Cerco di prendermi dalla vita quello che mi ha levato. Per quello che riguarda il sentirsi diversa, a volte molta gente, anche a casa, magari ti fa notare che c’è qualcosa che non funziona tanto bene in te, anche con gli sguardi, ma basta non guardarli .

Una domanda ricorrente che ‘’Le città delle donne’’ pone sempre a tutte le ‘donne normali, donne speciali’ : credi nella solidarietà femminile?

Credo che la solidarietà sia fondamentale tra donne, perché tra noi possiamo trovare molti punti in comune , ci capiamo e ragioniamo in maniera molto simile anche se magari le situazioni di vita sono diverse è un po’ come quando svolgo il mio lavoro di referente con Aismac. Parli che persone che non conosci e non hai mai visto, ma riesci ad entrare subito in sintonia perché abbiamo entrambi lo stesso problema e li capisci immediatamente.

di Eleonora Pozzuoli