Un interessante progetto per bambini affetti da malattie neurologiche rare
Riportiamo dalla newsletter di Orphanet: L’unione (in rete) fa la forza: il Progetto Colibrì Il progetto COLiBrI (COLlection of pedIatric...
News
Rispondiamo al sondaggio di Eurordis sulle difficolta’ di accesso alle cure
EURORDIS, l’organizzazione europea per le malattie rare a cui aderisce anche AISMAC, ha lanciato un sondaggio per rilevare le difficoltà...
Settembre è il mese della Chiari. Una storia di speranza
A settembre, mese in cui è nato il dott. Hans Chiari, in tutto il mondo si celebra il mese della...
La lettera dei Comitati "Diritti non regali per i malati rari" e "I malati invisibili" al Ministero della Salute e la risposta del Ministro
Il 6 agosto u.s. i Comitati “Diritti non regali per i malati rari” e “I malati invisibili” hanno inviato al...
Il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare e l’accordo sui Lea
Il 22 aprile scorso il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 è stato firmato dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ed...
Sistema europeo delle cure: vantaggi e limiti
Riportiamo dell’Osservatorio Malattie Rare del 7 aprile 2014: Da sabato 5 aprile il Servizio sanitario nazionale è entrato a far...