Firmiamo tutti perché il 2019 sia proclamato anno europeo delle malattie rare
Riportiamo dall’Osservatorio Malattie Rare: Ogni anno, dal 1983, l’Unione Europea sceglie un argomento specifico per l’Anno Europeo con il fine...
11. Iniziative, eventi e manifestazioni su malattie rare e disabilità
Il 3 novembre scade il termine per l’invio delle opere al concorso artistico letterario “Il volo di Pegaso, raccontare le malattie rare”, VII edizione
Il tema di questa edizione, “Vivere per raccontare. Raccontare per vivere”, è ispirato all’ultimo Garcia Marquez, e ha a che...
Un interessante progetto per bambini affetti da malattie neurologiche rare
Riportiamo dalla newsletter di Orphanet: L’unione (in rete) fa la forza: il Progetto Colibrì Il progetto COLiBrI (COLlection of pedIatric...
Rispondiamo al sondaggio di Eurordis sulle difficolta’ di accesso alle cure
EURORDIS, l’organizzazione europea per le malattie rare a cui aderisce anche AISMAC, ha lanciato un sondaggio per rilevare le difficoltà...
Settembre è il mese della Chiari. Una storia di speranza
A settembre, mese in cui è nato il dott. Hans Chiari, in tutto il mondo si celebra il mese della...
Una favola sulle malattie rare realizzata dai bambini per i bambini
Nell’ambito delle celebrazioni della VII Giornata mondiale delle malattie rare, il 26 febbraio, alle ore 16, all’Istituto Superiore di Sanità,...