Al via il progetto SMART 2.0. Aismac insieme a Uniamo per migliorare l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie
E’ con un pizzico di orgoglio che annunciamo un grande risultato per la nostra associazione: il superamento del bando 2/2024 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, insieme ad altre 11 associazioni sotto l’egida della Federazione UNIAMO, con il Progetto “S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio”.
Il progetto prende spunto dal quadro emerso dal X Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia (Monitorare, a cura di Uniamo, presentato a luglio 2024), che ha ben evidenziato come, nonostante negli ultimi 20 anni la rete di assistenza alle persone con malattia rara nel nostro Paese abbia fatto notevoli progressi, continuino a persistere criticità rispetto ad alcuni aspetti dei processi di diagnosi, assistenza, terapia e riabilitazione, in particolare in alcune aree. Di qui parte l’idea di sviluppare una serie di interventi per qualificare la gestione dei percorsi nel territorio e promuovere forme innovative di supporto alle persone con malattia rara, ai familiari e caregiver, anche attraverso l’utilizzo delle nuove tecnologie.
In questo contesto, ogni associazione porterà avanti un proprio sotto-progetto in linea con gli obiettivi del progetto generale. AISMAC ha scelto di sfruttare l’opportunità del bando per rimodulare i propri servizi di supporto a pazienti e familiari, potenziando e integrando i servizi già operativi, con l’obiettivo di fornire a pazienti e familiari strumenti utili per affrontare le sfide quotidiane legate alla malattia, ridurre l’isolamento e favorire una maggiore consapevolezza della propria condizione e dei propri diritti.
Il progetto, intitolato “Dalla stanza chiara alla rete solidale chiara. Verso un sostegno globale e inclusivo delle persone affette da Arnold Chiari e Siringomielia” (con riferimento alla definizione originale dello sportello di supporto psicologico, “La tua stanza chiara”), non intende limitarsi a fornire servizi, ma vuole promuovere l’”empowerment” di pazienti e caregiver, facilitare la creazione di nuove relazioni e potenziare il senso di appartenenza alla comunità.
Il progetto ha preso ufficialmente il via il 12 giugno scorso e durerà 18 mesi. Quali saranno le novità in concreto?
Il servizio di ascolto, informazione e orientamento
- continuerà a funzionare via mail, telefono e messaggistica
- continuerà a essere integrato dalle risposte sul gruppo Facebook
- sarà integrato con il servizio di prima accoglienza a livello locale
- sarà integrato da newsletter e informazioni pubblicate sul sito e sulla pagina ufficiale di Facebook
- sarà integrato da alcuni webinar o podcast
Lo sportello di supporto psicologico
- continuerà a prevedere incontri individuali, di coppia e di gruppo
- inserirà nuovi gruppi di auto-mutuo-aiuto, per specifici gruppi di utenti (genitori, caregiver in generale, adolescenti…) o specifici temi (es. la gestione delle emozioni). I gruppi AMA costituiscono uno strumento molto utile per persone con malattia rara e i loro caregiver, perché permettono di esprimersi liberamente in una atmosfera serena e protetta, di confrontarsi con persone che vivono esperienze simili, di essere ascoltati, di sentirsi meno soli, di acquistare via via più fiducia nelle proprie capacità di affrontare la malattia. Gli incontri avverranno online e saranno coordinati da psicologhe specializzate nel supporto a pazienti con malattie rare. Saranno aperti a un massimo di 15 persone, per garantire la giusta attenzione ad ogni partecipante.
Un grande evento di formazione e sensibilizzazione, previsto per la prossima primavera, sarà finalizzato a
- formare medici e personale sanitario sulle nostre patologie, con il contributo degli specialisti del Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari
- coinvolgere i pazienti e le loro famiglie, in confronto con gli specialisti
- creare nuove relazioni di conoscenza e sostegno reciproco fra pazienti e famiglie
- sensibilizzare il pubblico e le istituzioni sulla realtà dei pazienti affetti dalle nostre patologie.
Un enorme GRAZIE per il grandissimo lavoro svolto alla consigliera Aismac M. Cristina Rios, che ha redatto il sotto-progetto “Dalla stanza chiara alla rete solidale chiara”.
Per maggiori informazioni sul progetto S.M.A.R.T. 2.0, rimandiamo all’apposito articolo sul sito di Uniamo.