Aismac per la Giornata delle malattie rare 2026
E’ finito da poco il mese di febbraio, in cui si celebra tradizionalmente la Giornata delle malattie rare.
In questo mese pazienti e associazioni sentono più che mai la necessità di FARE RETE per sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni sulle problematiche e sulle esigenze di chi vive con una malattia rara.
AISMAC celebra da sempre la Giornata con entusiasmo e si sente orgogliosa di far parte della comunità delle persone con malattia rara.
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare promuove e coordina gli eventi organizzati sul territorio nazionale. Anche quest’anno la vicepresidente AISMAC Francesca Ricci ha partecipato attivamente agli incontri organizzati da Uniamo a ROMA (Francesca è la quarta da destra nella foto scattata in occasione dell’evento di chiusura della campagna, il 26 febbraio. Al centro la Presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro).
E, come ogni anno, AISMAC ha celebrato la Giornata anche in Sicilia, insieme alla Rete delle Associazioni Siciliane delle Malattie Rare che le nostre bravissime referenti regionali hanno contribuito a costituire.
Quest’anno il primo evento istituzionale si è tenuto il 26 febbraio a CATANIA: un convegno – per dirlo con le parole della nostra referente Francescapaola Pulvirenti – “dal quale è emerso un quadro variegato e profondamente propositivo. Incontrarsi con le Associazioni consorelle, con Medici sensibili ed empatici. è stata una bella esperienza che dona energia fiducia e speranza”. Sul convegno v. articolo di Catania Today
Il 1° marzo la stessa Francescapaola ha poi organizzato, sempre a CATANIA, il consueto flash mob accanto al “nostro” albero in piazza Martiri della Libertà. Grazie di cuore a Francescapaola e a tutti i pazienti, i soci, gli amici che hanno partecipato a questo bellissimo appuntamento, all’Associazione AMICRI, all’Assessorato tutela verde e ai vigili della Polizia Municipale di Catania per il supporto.
Quest’anno il programma della Giornata delle malattie rare in Piemonte è stato particolarmente ricco e vissuto con grande intensità dalle associazioni riunite nella rinnovata Rete delle associazioni malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta, per la prima volta presente in modo ufficiale come partner di tutti gli eventi regionali.
La sera del 26 febbraio, a TORINO, la Mole Antonelliana è stata illuminata a cura del CMID – Centro di coordinamento interregionale per le malattie rare, che ha organizzato la serata insieme alla Rete associazioni. Dopo i discorsi delle autorità presenti la foto di rito sotto la Mole, la serata è proseguita con il bellissimo concerto della Sanità Pubblica Band e della cantante Laura Scrivo. Una serata gioiosa e piena di speranza sulle possibilità di una nuova stagione di iniziative per le persone affette da malattie rare in Piemonte.
Il 27 febbraio mattina, alla presenza degli stessi interlocutori dell’evento precedente, si è tenuto a TORINO il convegno “Giornata delle Malattie Rare 2026”. Di particolare interesse la presentazione di alcuni PSDTA, la presentazione delle nuove iniziative della rete dei galenici e gli interventi delle associazioni. Il portavoce Francesco Ieva ha presentato una breve rassegna delle esigenze trasversali delle persone con malattia rara sul territorio piemontese.
Sempre il 27 febbraio, al pomeriggio, ad ALESSANDRIA, si è tenuto un altro interessante convegno incentrato sulla organizzazione della Rete delle malattie rare a livello regionale e provinciale. Anche in quella occasione le associazioni hanno avuto modo di presentare le loro istanze.
Infine il 28 febbraio, presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di TORINO, si è tenuto il convegno: “Il Regina Margherita per le malattie rare. Storie, percorsi, interventi”, organizzato dalla Federazione Malattie Rare Infantili. Un convegno estremamente concreto, che ha presentato esperienze cliniche di successo in ambito pediatrico, ma anche un ricco dibattito fra clinici, pazienti e associazioni. Moltissimi gli argomenti affrontati, primo fra tutti quello della transizione. Per un resoconto dettagliato dell’evento: https://malattie-rare.org/medici-pazienti-e-associazioni…/
AISMAC, rappresentata da Annalisa Dal Verme, ha presenziato attivamente agli eventi di Torino insieme agli amici della Rete delle associazioni.
A MILANO, all’Istituto Besta, si è tenuto l’interessantissimo convegno organizzato dalla dr.ssa Elisa Ciceri, Direttrice della Neuroradiologia interventistica, su “I disturbi della dinamica liquorale”, con i patrocini di Aismac, Aisap e Uniamo. Fra i relatori, alcuni dei massimi specialisti italiani della materia (v. programma). Per Aismac erano presenti Annalisa Dal Verme e Cristina Lanzellotta.
Sempre all’Istituto Besta, il giorno successivo, si è tenuto un convegno sulle malattie rare trattate in Istituto. Fra gli interventi, uno sul ruolo della neurochirurgia per le malattie rare, un argomento di cui in genere si parla molto poco. La relazione è stata tenuta, su incarico del prof. Di Meco, dalla dr.ssa Valentini, che ha parlato nello specifico di Chiari e craniostenosi. Purtroppo non abbiamo potuto essere presenti ma siamo davvero lieti di questa iniziativa (v. programma).
La Giornata delle malattie rare è stata celebrata anche a CAGLIARI, il 28 febbraio, con il convegno “Rare in Sardegna – Facciamo il punto e guardiamo al futuro”, a cura dell’Associazione Isola rara.
Al convegno era presente per Aismac l’amica Stefania Ippoliotti, che ci ha mandato questa attenta relazione:
- il Prof Savasta ha sottolineato l’importanza della riabilitazione come parte integrante della terapia e la necessita di renderla più fruibile, con professionisti aggiornati e dedicati.
- Altro aspetto che gli preme particolarmente è la terapia domiciliare, forse poco importante per le nostre patologie, ma che sicuramente ci fa comprendere quanto sia consapevole delle fragilità del nostro territorio e della scarsa organizzazione e capillarità dell’assistenza.
- Avvio e sviluppo della figura del Case-manager, medico che coordina tutti i medici specialisti che ruotano attorno al paziente raro, ruolo spesso assolto dai genitori del paziente o dal paziente stesso nel caso dell’adulto.
La prima slide, che mi ha colpita moltissimo, si riallaccia alla figura del Case Manager: questa è la “rete” che va coordinata che la mamma di una pazientina rara ha messo nero su bianco, con tutte le figure che girano attorno alla bambina a causa della sua patologia (una malattia metabolica, ma questo discorso può essere fatto per tanti malati rari anche con le “nostre” patologie).
Le altre due slide riguardano un progetto in via di “sperimentazione” di una struttura “ad hoc” per accompagnare il paziente nella transizione pediatria-adulto: molti pazienti tendono o sono costretti a rimanere con gli specialisti pediatrici perché quelli dell’adulto sono di fatto ignoranti in materia, se non a volte inesistenti.
Questo incontro è stato promosso dalla nuova associazione Isola Rara, che ha effettuato una raccolta fondi per sostenere le iniziative del centro di coordinamento per le malattie rare (assegni di ricerca, borse di studio..) e che è veramente molto disponibile alla collaborazione con tutte le associazioni attive in Sardegna per le specifiche patologie.
Grazie Stefania, grazie a Isola rara (di cui sono le due foto della platea) e alla prossima!
Chiudiamo questa carrellata sulla Giornata delle malattie rare vissuta da Aismac con le iniziative della nostra bravissima volontaria Pamela Barbieri, di CAMPOROSSO (IM). Quest’anno Pamela ha coinvolto gli Sbandieratori e Musici Città di Ventimiglia per un animato e colorato “flash mob” che si è svolto proprio il 28 febbraio. Un resoconto dell’evento è stato pubblicato sulla testata “Sanremo news”, che ringraziamo per l’attenzione che ha da sempre nei confronti della nostra realtà.
Ma le parole più intense sono quelle della stessa Pamela:
Sono una madre, una di tante. Madre di due ragazzi con una malattia rara. Ogni giorno è una sfida, ma anche un’opportunità per dimostrare la loro forza. Oggi, 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare, voglio gridare forte: non sono rari, sono persone con vite preziose. Voglio che siano visti, ascoltati, aiutati. Non voglio che siano isolati, ma inclusi. Essere rari non vuol dire essere invisibili. Siamo qui, siamo forti e siamo uniti. Per loro, per noi, per un futuro dove ogni malattia rara abbia una cura e ogni persona sia trattata con dignità.Voglio ringraziare gli Sbandieratori Musici Città di Ventimiglia e il Comune di Camporosso per aver reso possibile questo flash mob. Grazie per aver accolto i miei ragazzi, per averli fatti sentire parte di qualcosa di grande. Spesso la società tende a escludere chi è diverso, ma voi avete scelto di includere, di far sentire la loro voce. Grazie per aver dimostrato che insieme possiamo fare la differenza. Essere rari non significa essere soli, significa essere unici e preziosi“.
Grazie anche da parte nostra agli Sbandieratori e Musici Città di Ventimiglia, al sindaco di Camporosso Davide Gibelli che anche quest’anno ha illuminato la rotonda del paese, ma soprattutto a Pamela, che con le sue parole ha dato voce e significato alla Giornata meglio di qualsiasi altro.
