Aismac aderisce alla Rete Associazioni Malattie Rare Piemonte-Valle d’Aosta
In base alle stime del Registro interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, a fine 2024 le persone con malattia rara delle due regioni erano 55.397, di cui 3.568 registrate nell’ultimo anno e circa 1500 ragazzi in età di transizione.
Sempre in base alle stime del Registro, la sindrome di Chiari e la siringomielia risultano fra le malattie rare più diffuse in queste regioni.
Il modello organizzativo dei centri di diagnosi e cura risulta atipico rispetto a quelle delle altre regioni, in quanto ispirato al principio del decentramento: l’obiettivo è quello di favorire la presa in carico del paziente nelle strutture territoriali più vicine al luogo di residenza, pur garantendo qualità del servizio. Ma non sempre questo modello funziona in modo efficace.
Per questo negli anni non è mancato un vivace dibattito fra le associazioni di malattie rare e le istituzioni. Anche AISMAC è stata a lungo parte attiva nell’ambito del coordinamento (“Forum”) delle associazioni.
Il Covid e altre problematiche avevano messo in crisi questa esperienza. Ma i contatti fra le associazioni non sono mai venuti meno e, grazie a una serie di incontri tenutisi fra la fine del 2024 e l’inizio del 2025, il coordinamento è ripartito più forte di prima.
E’ così nata ufficialmente la Rete Associazioni Malattie Rare Piemonte-Valle d’Aosta, formata da 24 associazioni, fra cui, naturalmente, AISMAC (sito www.associazionirarepev.org – contatti segreteria@associazionirarepev.org).
Gli obiettivi principali della Rete sono:
- tutelare i diritti delle persone con malattie rare
- ottenere il miglioramento della presa in carico
- ottenere il giusto accompagnamento dei pazienti nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta
- impegnarsi per rendere visibili le malattie orfane
- ottenere l’aggiornamento dei registri regionali delle patologie rare.
Il 24 giugno scorso, con un comunicato stampa largamente diffuso, la Rete ha richiesto alle Istituzioni regionali la creazione di un tavolo di lavoro permanente sul tema delle malattie rare, a cui siedano i rappresentanti delle associazioni.
AISMAC condivide gli obiettivi della Rete e intende lavorare per migliorare la presa in carico dei pazienti di Chiari e siringomielia del territorio, soprattutto in relazione alla crisi del CRESSC come modello multidisciplinare e alla mancanza dello sviluppo di una vera rete territoriale di riferimento.