Parte l’indagine su “Chiari, siringomielia e patente”

Uno dei risultati più concreti del convegno di Roma è stato quello che ha visto, finalmente, riunirsi intorno a un tavolo tutti gli stakeholder dell’annoso problema della patente per le persone affette da Chiari e/o siringomielia: pazienti, famiglie, specialisti, un medico legale e un rappresentante del Parlamento.

Come è ben noto, infatti, i pazienti che devono ottenere il rilascio o il rinnovo della patente si trovano spesso senza indicazioni sui passi da percorrere, o con indicazioni confuse:

• è sempre necessario dichiarare la patologia alla scuola guida? (anche nei casi di riscontro occasionale e mancanza di sintomi, ad esempio?)
• chi deve certificare l’idoneità alla guida? (va bene un neurochirurgo o serve un neurologo?)
• per quanto tempo sono ritenute valide le certificazioni dello specialista? (tre o sei mesi?)
• quali costi bisogna sostenere?

Inoltre è risaputo che, al di là della diversità dei casi, le opinioni delle commissioni sono molto diverse fra loro: molti medici legali non conoscono le nostre patologie – c’è chi le sottovaluta e chi le sopravvaluta.

Come fare quindi ad aiutare i pazienti che devono ottenere il rilascio o il rinnovo della patente e, nello stesso tempo, aiutare i medici legali a giudicarli obiettivamente?

La tavola rotonda di Roma ha messo degli importanti punti fermi:

1. la legge riconosce ai singoli il diritto alla libertà di circolazione e alla persona con deficit il diritto ad essere avviata all’autonomia: ogni persona deve essere aiutata a ottenere questi diritti, in base alle proprie condizioni specifiche. Fra i pazienti di Chiari e/o siringomielia ci sarà quindi chi potrà ottenere il rilascio e il rinnovo della patente come una qualsiasi persona sana, ci sarà chi avrà bisogno della visita periodica in commissione provinciale, ci sarà chi avrà bisogno di una potente speciale (es. cambio automatico)
2. l’idoneità alla guida è compito esclusivo e responsabilità del medico legale, non può essere demandata allo specialista neurologo o neurochirurgo
3. ma il medico legale ha bisogno dello specialista per capire le caratteristiche del paziente all’esame neurologico obiettivo: il paziente presenta anomalie motorie, della vista, dell’udito? se ci sono anomalie, sono tuttavia compensate dalle terapie?
4. il risultato di una survey, condivisa con l’associazione dei medici legali, potrà dare al legislatore l’opportunità di stilare un documento ministeriale chiarificatore.

AISMAC e Consorzio hanno quindi deciso di comune accordo di lanciare un’indagine su larga scala e raccogliere il maggior numero di esperienze per poter consegnare al legislatore, d’intesa con l’associazione dei medici legali, il materiale per poter arrivare alla stesura di un documento ministeriale che faccia chiarezza per i pazienti e per i medici delle commissioni medico-legali.

Il questionario è stato approntato in due versioni – per i pazienti e per i medici: vi invitiamo a compilarlo e a diffondere l’iniziativa ai vostri specialisti di riferimento.

La scadenza per la compilazione è il 31 luglio 2026

QUESTIONARIO PER I PAZIENTI https://forms.gle/QRQA8KJjtG3kyQBEA

QUESTIONARIO PER I MEDICI https://forms.gle/EzPv2XEDdsikxhEP6

Grazie per la collaborazione!

Un particolare ringraziamento alla dr.ssa Palma Ciaramitaro che ha coordinato la tavola rotonda e ha predisposto il questionario, al medico legale dott. Giuseppe Vetrugno che ha messo al servizio la sua approfonditissima competenza e all’on. Orfeo Mazzella che ci ha assicurato la sua collaborazione istituzionale.