20 anni di Aismac: impegno, amicizia e lo sguardo al futuro
Maggio è il mese della siringomielia, ma è anche il mese del compleanno di Aismac e del compleanno di Carlo Celada che, 20 anni fa, ha fondato Aismac insieme alla moglie Paola.
Abbiamo celebrato questi tre compleanni il 24 maggio a Torino, con un bellissimo incontro al quale hanno partecipato una settantina di soci e familiari e una decina di medici, altri operatori sanitari e esperti di malattie rare, tutti insieme per rafforzare l’impegno a conoscere e affrontare la siringomielia, la malformazione di Chiari e le patologie correlate.
Il sole, la “location” caratteristica, lo spirito di amicizia, la presenza dei bambini e il buon cibo hanno contribuito a rendere la giornata gioiosa e speciale.
L’ASSEMBLEA DEI SOCI E I PROGETTI IN CORSO
La giornata è iniziata con il benvenuto da parte della Presidente Marta Cipriani, che ha sottolineato come in questi vent’anni, Aismac sia cresciuta e sia diventata un punto di riferimento: “Siamo passati dall’essere un piccolo gruppo di pionieri a una realtà riconosciuta, capace di fare la differenza nella vita di tante persone”.
Marta ha poi citato gli ambiti più importanti in cui l’associazione ha operato in questi vent’anni: il supporto ai pazienti e alle famiglie, la diffusione delle informazioni, le iniziative di sensibilizzazione, la promozione della ricerca scientifica, la difesa dei diritti dei pazienti.
E ha concluso: “Vent’anni sono un traguardo importante, ma non sono un punto di arrivo. Sono una tappa che ci spinge a guardare avanti con ancora più energia. Le sfide non mancano, la strada è ancora lunga, ma siamo pronti a percorrerla” (v. la relazione della presidente).
Si è quindi passati alla relazione economica, esposta dal Tesoriere Stefano Sonzogni. Da notare l’aumento delle entrate del 2024, rispetto al 2023, per quanto riguarda le quote associative, le donazioni e le raccolte fondi. Diminuito invece l’importo del 5×1000, nonostante l’aumento del numero dei contribuenti che hanno scelto Aismac. Nel contempo le spese risultano diminuite rispetto a quelle del 2023, sia per quanto riguarda i costi di gestione, sia per quanto riguarda i contributi ad attività cliniche. Il risultato del 2024 è quindi, nel complesso, molto più positivo rispetto a quello del 2023, con un disavanzo di appena 300 euro. Anche positive le previsioni per il 2025 (v. il rendiconto 2024).
Marta ha quindi passato la parola a Carlo, sottolineando ancora una volta quanto l’associazione sia debitrice nei suoi confronti e in quelli di Paola, e quanta riconoscenza e affetto ci sia per loro da parte dei pazienti seguiti negli anni.
L’intervento di Carlo ha ripercorso brevemente i passi che hanno portato alla nascita di Aismac, e si è poi soffermato su quanto è cambiato in questi venti anni nella conoscenza delle nostre patologie: oggi la Chiari non è più considerata una malformazione con poche varianti, ma un insieme di condizioni estremamente variegate, in relazione alla combinazione con altre patologie. Servirà quindi ancora molta ricerca per arrivare a conoscere queste relazioni, così come servirà ancora molta ricerca per la siringomielia.
Il discorso di Carlo è stato accolto da un grande applauso da parte dei soci. Sono seguiti due momenti particolarmente intensi e toccanti: l’omaggio a Carlo da parte di Orfeo Mazzella, senatore e esperto di malattie rare, consigliere storico dell’associazione. E la lettera scritta dalla Vicepresidente di Aismac Francesca Ricci, che ha fatto commuovere non solo Carlo ma non poche persone in sala (v. il testo della lettera).
Francesca ha poi raccontato l’associazione come un albero fatto di radici (Carlo e Paola), tronco (i consiglieri e collaboratori), rami e foglie (i soci e gli amici), rappresentato visivamente da una sagoma di cartone. Tutti i presenti sono quindi stati invitati a scrivere un pensiero su una “foglia” e ad appenderla all’albero: un’azione simbolica potente ed emozionante, che ha generato un’opera collettiva carica di energia.
A completamento dell’assemblea, Marta ha invitato alcuni rappresentanti dei gruppi di lavoro a illustrare le attività condotte nell’ultimo anno.
La Vicepresidente Francesca Ricci ha parlato del progetto “bomboniere”, mettendo in evidenza come l’obiettivo non sia solo quello di raccogliere dei fondi ma quello, importantissimo, di far conoscere la nostra associazione e le nostre patologie.
La Consigliera Cristina Rios ha parlato della partecipazione di Aismac al bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, in cordata con la Federazione Uniamo. Il progetto è stato accolto e ci permetterà di ampliare in modo importante le attività di accoglienza e ascolto, anche attraverso una serie di eventi.
La responsabile di segreteria Annalisa Dal Verme, richiamandosi all’intervento di Carlo, ha parlato dell’impegno di Aismac nel sostegno alla ricerca. Nell’ambito del progetto “La diagnosi al centro”, ci siamo concentrati sulla raccolta sistematica di casi da sottoporre alla ricerca, in particolare per quanto riguarda siringomielie compresenti a malattie infiammatorie o autoimmuni e Chiari o siringomielie che nascondono Ehlers-Danlos.
Inoltre abbiamo intensificato la collaborazione fra associazioni. Una delle collaborazioni più fruttuose è quella con l’associazione Tarlov Italia, che ci ha coinvolti nel progetto di ricerca “Cisti di Tarlov, malformazione di Chiari, difetti del tubo neurale e connettivopatie ereditarie”, coordinata dal dott. Domenico Coviello, direttore del Laboratorio di Genetica Umana dell’Ospedale Gaslini di Genova. Un’altra collaborazione proficua è quella con l’associazione Nevra, impegnata nel tutelare i diritti di chi soffre di dolore cronico, in particolare neuropatico.
Il dibattito con i soci è stato spostato al pomeriggio per poter avere più tempo a disposizione.
IL CONTRIBUTO DI MEDICI E ESPERTI, NEL SEGNO DI UN’ALLEANZA
La giornata del ventennale di Aismac è stata anche l’occasione di rilanciare le attività del “Consorzio interregionale Siringomielia-Sindrome di Chiari”, una realtà importantissima con obiettivi di condivisione e confronto, ricerca, formazione, produzione di linee guida. Al Consorzio aderiscono i principali specialisti italiani delle nostre patologie; Aismac ne fa parte fin dall’inizio come rappresentante dei pazienti.
I membri del Consorzio presenti alla giornata (la neurologa Palma Ciaramitaro, la neuro-radiologa Luisa Chiapparini, i neurochirurghi Paola Peretta, Luca Massimi e Laura Valentini) si sono presentati alla platea come una squadra con una sola voce, non tanto per portare le loro conoscenze scientifiche ma per ascoltare i bisogni dei pazienti e rinnovare un patto di alleanza, così necessario in questi tempi difficili.
Ne è nato un confronto vivace e, in parte, acceso, su alcuni aspetti non facili di chi vive con Chiari e siringomielia, come la difficoltà di far comprendere malattie per lo più invisibili e di farsi riconoscere i propri diritti.
Gli specialisti si sono impegnati a concludere a breve la stesura delle linee guida su gravidanza, sport e patente, e a rispondere alle esigenze di ricerca e formazione, soprattutto per quanto riguarda le condizioni complesse. Ne nasceranno nuovi progetti di cui vi parleremo nei prossimi mesi.
Ma perché l’alleanza sia completa, non basta mettere in dialogo i pazienti e i medici: il mondo dei malati rari comprende tante altre figure, sanitarie e non. Per questo alla nostra festa di anniversario abbiamo voluto invitare altri operatori sanitari, esperti e istituzioni. Anche se, purtroppo, molti degli invitati non hanno potuto essere presenti (ma tutti ci hanno mandato bellissimi messaggi!), siamo comunque riusciti ad avere una platea rappresentativa.
Gli interventi del già citato senatore Orfeo Mazzella, presidente dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare, del prof. Simone Baldovino, già referente del centro di coordinamento interregionale malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta, e della dr.ssa Verena Caetano da Silveira, consigliera di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, hanno portato un prezioso contributo di proposte e consigli, oltre che di sincera amicizia.
UN NUOVO CONCETTO DI CURA
L’evento per il nostro ventesimo compleanno ci ha riservato altri doni preziosi. La presenza dell’infermiera Sabrina Mariani dell’Istituto Besta di Milano, della psicologa Elisabetta Gaudino, anche lei del Besta, e dell’osteopata Florinda Fracchiolla di Firenze ci hanno fatto toccare con mano come la CURA non sia solo fatta di farmaci e interventi chirurgici ma sia qualcosa di molto più ampio e profondo, che comprende tanti aspetti e si serve di tante figure.
L’interesse con cui è stato accolto intervento della dr.ssa Fracchiolla sulle potenzialità dell’osteopatia ha dimostrato quanto questo concetto di cura sia importante per i pazienti.
SENTIRSI UNA COMUNITA’
Il 24 maggio abbiamo dimostrato che, al di là dei ruoli – pazienti, familiari, medici, personale sanitario, esperti di malattie rare… – ci sono persone. Persone che, se hanno l’occasione di confrontarsi in serenità, possono capirsi e lavorare bene insieme.
Abbiamo vissuto una giornata indimenticabile, colma di abbracci e sorrisi e di piacere autentico di stare insieme (molte persone si sono fermate fino a sera!).
Faremo il possibile per organizzare sempre più incontri in presenza.
Concludiamo con le parole di Marta:
Siamo una comunità forte, unita da un obiettivo comune: migliorare la qualità della vita di chi convive con la siringomielia e la Chiari.
Grazie a tutti voi per essere parte di questa straordinaria storia. Grazie per il vostro contributo, piccolo o grande che sia.
Insieme, continueremo a scrivere i prossimi capitoli di questa avventura, con la consapevolezza che l’unione fa la forza e che il futuro è nelle nostre mani.
Auguri Aismac, e auguri a tutti noi.
