Anche Aismac sostiene la Giornata delle malattie rare 2025!

Per la Giornata delle malattie rare 2025, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO ha scelto il tema della ricerca.

Riportiamo dalle dichiarazioni della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro:

Dopo diagnosi precoce e presa in carico abbiamo scelto la ricerca come terza tappa del nostro “viaggio” per sottolineare che solo il 5% delle malattie rare sulle circa 8.000 che oggi si conoscono hanno trattamenti farmacologici; per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici, ma possiamo migliorare la qualità di vita, ad esempio, attraverso ricerche organizzative per far girare meglio il sistema nel momento in cui la persona impatta con la malattia. Oppure ricerche sulla storia naturale delle patologie, per raccogliere dati, capire come evolvono, quali sono i trattamenti riabilitativi migliori, quelli che fanno sì che tutte le abilità e le potenzialità delle persone possano essere espresse nel migliore dei modi possibili. E in ogni caso è indispensabile coinvolgere i rappresentanti dei pazienti fin dall’inizio della progettualità di ricerca, qualunque essa sia; farli partecipare alla governance delle sperimentazioni; raccogliere con rigore gli outcome dai pazienti e utilizzarli nei percorsi approvativi e di revisione dei trattamenti. 

Condividiamo totalmente le parole di UNIAMO. Il tema della RICERCA sarà anche uno dei fili conduttori della attività di Aismac per il prossimo triennio.

Ecco una breve rassegna degli eventi principali organizzati in Italia. Per maggiori informazioni, consultare il sito www.uniamo.org.

EVENTI UNIAMO

30 gennaio, ROMA: Evento di apertura Campagna Giornata delle Malattie Rare 2025, Ministero della Salute

4 febbraio, TORINO: Convegno per la Giornata delle malattie rare, Università di Torino – Aula Bizzozero, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche – Via Michelangelo 25, ore 9-13.  Il 4 febbraio 2025 Torino ospiterà un evento dedicato alle malattie rare, un’occasione per promuovere la consapevolezza e il dialogo tra istituzioni, esperti, associazioni di pazienti e cittadini. Accendiamo i riflettori sulle malattie rare e sulla RICERCA, la SPERANZA per tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al FUTURO. Perché dietro la malattia rara c’è una persona che ha una vita da vivere. Con la partecipazione della responsabile operativa AISMAC Annalisa Dal Verme.

11 febbraio, UDINE: Convegno per la Giornata delle malattie rare, Sala del Parlamento del Castello di Udine,  ore 8-17. La giornata prevede una tavola rotonda dove pazienti, familiari, esperti del settore e rappresentanti istituzionali potranno confrontarsi direttamente. Saranno presentate testimonianze dirette dei pazienti e dei loro caregiver, offrendo uno spaccato reale delle difficoltà e delle esigenze specifiche.

13 febbraio. ROMA: Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con MR, evento promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO, ore 10-13, Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 Roma. L’evento è in linea con il tema 2025 e focalizza l’attenzione su informazione e ricerca. Si intende in particolare valorizzare il lavoro delle help-line istituzionali dedicate alle malattie rare e sul valore di una informazione di qualità che è una ricerca per i sistemi sanitari per i ricercatori e per i cittadini. Uno spazio sarà dedicato anche al dialogo fra fonti informative istituzionali e associative (verranno presentate le help-line associative, fra cui quella di AISMAC). Con la partecipazione della vice-presidente AISMAC Francesca Ricci.

1 marzo, BOLOGNA: Bologna in Festa, Evento finale RDD dedicato in particolare ai bambini, Piazza Lucio Dalla, ore 8-17. Con la partecipazione della presidente AISMAC Marta Cipriani e della vice-presidente AISMAC Francesca Ricci.

ALTRI EVENTI

3 febbraio, CATANIA: partecipazione alla festa di S. Agata del gruppo AISMAC Catania, guidato dalla referente regionale AISMAC Francescapaola Pulvirenti.

22 febbraio, AGRIGENTO: Malattie rare e Ricerca, a cura del Centro di coordinamento malattie rare Sicilia, Museo Regionale P. Griffo – Sala Zeus, Contrada San Nicola.