Terzo incontro regionale di AISMAC Campania

AISMAC Campania organizza il terzo meeting regionale

sabato 27 novembre
dalle ore 15:30
a Villa Bruno, Via Cavalli di Bronzo, 22
San Giorgio a Cremano (Napoli)

Tema dell’incontro “Aiutare il paziente affetto da Malformazione di Chiari e Siringomielia e la sua famiglia: dalla presa in carico del paziente malato raro alla governance delle Malattie Rare“.

Al centro dell’attenzione del nostro incontro sara il paziente e la sua famiglia alle prese con i problemi quotidiani della malattia rara Siringomielia e Malformazione di Chiari.

Dopo un breve presentazione delle novità e un focus dell’attività di Aismac in Campania si affronteranno alcuni aspetti della Siringomielia e della Malformazione di Arnold Chiari con un intervento del Prof. B. Carrieri, professore aggregato di neurologia presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche – Università di Napoli Federico II, mentre, per ciò che riguarda, in particolare, la terapia del paziente pediatrico, interverrà il Prof. G. Cinalli, dirigente della Struttura Complessa di Neurochirurgia A.O. Santobono Pausilipon; infine interverrà il Prof Nicola Di Lorenzo Direttore della Neurochirurgia di Firenze che esporrà i primi dati delle sue esperienze sulla sezione del filum terminale; presenti anche molti operatori delle 16 UOC di neurochirugia della Campania.

Saranno nostri ospiti consiglieri regionali e rappresentanti del terzo settore nel campo della Sanità, giornalisti e media della Regione.
In breve, oltre al tema principale della Malformazione di Chiari e della Siringomielia e della centralità del paziente malato raro a cui si darà ampio spazio, si affronteranno temi di rilevanza nel campo della salute pubblica e delle raccomandazioni europee per le malattie rare, dei modelli di presa in carico del paziente malato raro e dell’integrazione con le strutture di assistenza socio-sanitarie del territorio allo scopo di informare, sensibilizzare e partecipare al processo di governance regionale delle malattie rare.
Al III meeting regionale sono invitati a partecipare la Federazione Uniamo Fimr, componenti del tavolo tecnico regionale delle malattie rare, medici di MMG, PLS e altri Specialisti in collaborazione con la sez . dell’AMCI (Associazione Medici Cattolici Italiani) del territorio.

L’incontro ha avuto il patrocinio del Comune di San Giorgio a Cremano, della sezione AMCI di San Sebastiano al Vesuvio e del Network Metropolis TV che curerà l’informazione.

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