Terza giornata delle malattie rare

Il 28 febbraio 2010 si celebrerà in tutta Europa e in molti Paesi del mondo la Terza Giornata delle Malattie Rare. Questo evento, promosso per la prima volta da EURORDIS – European Organisation for rare Diseases il 29 febbraio 2008 (giorno raro!), è ormai diventato il principale appuntamento annuale per le associazioni di malati rari. Come negli anni passati saranno organizzati ovunque una molteplicità di eventi per portare l’attenzione sul tema delle malattie rare e le persone che ne sono colpite: eventi di piazza, marce, incontri, convegni, conferenze stampa, premi, spettacoli, ecc.

Lo slogan della Giornata delle Malattie rare 2010 – “Pazienti e ricercatori: insieme per la vita” – intende dimostrare che la collaborazione fra pazienti e ricercatori non è solo possibile ma necessaria.

Gli obiettivi della giornata indicati da EURORDIS sono:

  • Sensibilizzare il pubblico sul tema delle malattie rare e rafforzare la loro importanza in quanto priorità per la salute pubblica
  • Rafforzare la voce dei malati
  • Dare speranza e informazioni alle persone affette da malattie rare, specialmente per quelle per le quali non è disponibile un network di supporto
  • Consolidare la collaborazione internazionale per la lotta contro le malattie rare

Più specificatamente, nel 2010, la Giornata delle Malattie Rare si prefigge di:

  • Promuovere l’interesse per la ricerca nel campo delle malattie rare
  • Promuovere la collaborazione tra i malati e i ricercatori
  • Definire la politica pubblica e influenzare la pianificazione delle ricerca”.

I malati rari italiani vogliono anche ricordare ai politici e informare l’opinione pubblica che sono tuttora in attesa di una legge-quadro che tuteli i loro diritti in maniera piena.

Per approfondimenti consultare i siti www.rarediseaseday.org, www.eurordis.org, www.uniamo.org.

Riportiamo il programma completo delle manifestazioni organizzate in Italia nell’allegato inviatoci da UNIAMO.