Sosteniamo la giornata delle malattie rare 2026!
(ultimo aggiornamento 25/02/2026)
Cosa significa essere rari? Proviamo a dirlo con i numeri dal sito di Uniamo FMRI, la Federazione italiana malattie rare.
- A livello europeo una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.
- Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre: 300.000.000 di persone nel mondo, 30.000.000 di persone in Europa, oltre 2.000.000 di persone in Italia. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni.
- Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 6000 e le 8000. Il 72% ha origini genetiche. Il 70% insorge in età pediatrica. Solo per il 5% delle patologie rare esiste una cura. La maggioranza non ha trattamenti.
- Il tempo medio per una diagnosi è di oltre 4 anni, ma può arrivare fino a 7 e in alcuni casi anche molto di più.
- 8 persone su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita.
La vita dei malati rari e delle loro famiglie è ancora troppo spesso condizionata dalla mancanza di conoscenze, dalla difficoltà di accedere a cure appropriate e continuative, dalla sensazione di solitudine.
Questa è anche la realtà di chi soffre di Sindrome di Chiari, siringomielia e patologie correlate, malattie poco interessanti per la ricerca e poco comprese in quanto per lo più “invisibili”.
Per questo, nel mese di febbraio, anche noi accendiamo i riflettori sulle malattie rare, “con la speranza di un futuro dove ogni individuo possa accedere alle cure di cui ha bisogno, senza ostacoli, perché diritto alla cura è diritto a una vita piena. Perché dietro ogni malattia rara c’è una persona che ha il diritto di costruire il proprio percorso di vita, guardando avanti con speranza e dignità” (dal sito di Uniamo FMRI).
Che cosa possiamo fare? Scarichiamo e condividiamo sulle nostre pagine social il materiale grafico predisposto da Uniamo (clicca qui), raccontiamo le nostre esperienze di malati rari, organizziamo dei piccoli eventi di sensibilizzazione nei luoghi che frequentiamo, partecipiamo agli eventi organizzati in molte parti d’Italia e facciamo sentire la nostra voce!
Di seguito segnaliamo alcuni eventi di particolare rilevanza. Per vedere tutti gli eventi organizzati, consultare il sito di Uniamo.
♣ MILANO, 23 febbraio, dalle ore 14.00: Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, a cura di Regione Lombardia, Presso Sala Biagi di Palazzo Lombardia. La partecipazione è gratuita, fino a esaurimento posti, previa prenotazione tramite il modulo di iscrizione. In alternativa, qualora si riscontrassero difficoltà nell’accesso al link, è possibile registrarsi inviando una e-mail a comunicazione_sanita@regione.
♣ ROMA, 26 febbraio, dalle ore 10:00: evento Istituzionale UNIAMO Giornata Malattie Rare 2026, Centro Congressi Roma Eventi – Fontana di Trevi. Vedi scheda evento.
♣ CATANIA, 26 febbraio, ore 8.30-13,30: Malattie rare: il percorso del paziente tra ricerca, assistenza e qualità della vita, AOU Policlinico “G. Rodolico-San Marco”, Aula CAST, edificio 8, con il patrocinio della Rete siciliana associazioni malattie rare e la partecipazione di AISMAC. Vedi programma e modalità di iscrizione.
♣ FIRENZE, 27 febbraio, ore 8:30-15:30: La giornata delle malattie rare in Toscana – Malattie rare: integrare i percorsi, connettere le cure, a cura di Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare e in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, Presso Auditorium del Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3) Firenze. L’iniziativa è aperta al pubblico e permette l’accreditamento ECM. Vedi programma e modalità di iscrizione.
♣ CAGLIARI, 28 febbraio, ore 17:00: Rare in Sardegna – Facciamo il punto e guardiamo al futuro, a cura dell’associazione Isola Rara, Hotel Sardegna. Vedi scheda evento.
♣ TORINO, 26 febbraio, ore 20: illuminazione della Mole Antonelliana, a cura del CMID. Presso il cocktail bar Vibes, cocktail riservato alle associazioni. Ore 20,30: concerto della Sanità Pubblica Band e della cantante Laura Scrivo (evento aperto al pubblico).
♣ TORINO, 27 febbraio, ore 8,30-13,30: Giornata delle Malattie Rare 2026, Aula Magna del Rettorato, Università degli Studi di Torino, Via Po, 17, con la partecipazione di AISMAC. Vedi programma e modalità di iscrizione.
♣ TORINO, 28 febbraio, ore 9-13: “Il Regina Margherita per le malattie rare. Storie, percorsi, interventi”, organizzato dalla Federazione Malattie Rare Infantili – Ospedale Infantile Regina Margherita, con la partecipazione di AISMAC. Programma e modalità di iscrizione su questa pagina
♣ CAMPOROSSO (IM), 28 febbraio, ore 16:00: flash mob presso il centro Giovanni Falcone con gli sbandieratori e musici citta di Ventimiglia. A cura della volontaria AISMAC Pamela Barbieri.
♣ CATANIA, 1° marzo, dalle ore 10 alle ore 12,00, si terrà il consueto flash mob di Aismac accanto all’Albero dei Rari di Chiari e Siringomielia, in piazza Martiri della Libertà (lato Passiatore). A cura della referente regionale Aismac Francescapaola Pulvirenti.
♣ BRESCIA, 5 marzo, dalle ore 14: Le malattie neurologiche rare a Brescia: rete clinica, ricerca e presa in caricо. Programma e modalità di iscrizione su questa pagina.
