Invito a partecipare a una importante ricerca su “Qualità della vita e consegna della diagnosi nelle malattie rare”
Come ben sappiamo, ricevere una diagnosi di malattia rara può essere un momento di grande impatto emotivo e psicologico, non solo per i pazienti ma anche per le loro famiglie.
Il Prof. Luigi Tarani, pediatra genetista e professore presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I di Roma, ha promosso la ricerca “Qualità della vita e consegna della diagnosi nelle malattie rare e sindromi genetiche”, che intende esplorare gli atteggiamenti, le percezioni e i comportamenti dei pazienti e dei loro familiari in relazione alla qualità della vita e alla consegna della diagnosi.
La ricerca, condotta in collaborazione con la Dr.ssa Antonella Esposito, psicoterapeuta esperta di malattie rare e croniche, Direttrice del Centro THÉLEMA – psicoterapia e riabilitazione e il Dr. Giuseppe Caliccia, sociologo esperto di studi sociali e psicosociali, prevede la compilazione di un questionario online, disponibile in due versioni: una per i pazienti e una per i caregiver.
VI INVITIAMO A PARTECIPARE! Il questionario è anonimo, di facile compilazione, della durata di 10 minuti circa. Per accedere al questionario online cliccare sui seguenti link:
- https://forms.gle/hE3qbAPGQx1Fc1od9 (pazienti)
- https://forms.gle/Hma6dQkBvU5otneD7 (caregiver)
La ricerca permetterà di raccogliere dati preziosi direttamente dalle persone coinvolte, fornendo una visione autentica e dettagliata delle loro esperienze e dei loro bisogni. I dati raccolti serviranno poi a promuovere interventi che possano fare la differenza nella vita quotidiana delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.
In allegato, la lettera di invito per la partecipazione alla ricerca del prof. Tarani.
