Giornata delle malattie rare 2023: una rassegna

Anche quest’anno Aismac ha vissuto intensamente la Giornata delle malattie rare con l’organizzazione diretta di parecchi eventi e la partecipazione agli eventi organizzati dalla Federazione Uniamo. Ecco una rassegna in ordine di data:

Il 3 febbraio, a Pescara, la consigliera e referente Aismac di Pescara M. Cristina Rios ha partecipato all’ incontro di apertura della campagna RDD 2023 della Federazione Uniamo (Sede del Consiglio Regionale).

Il 13 febbraio, a Roma, la consigliera e referente regionale Aismac Lazio Francesca Ricci ha partecipato all’udienza privata di Papa Francesco con i malati rari e le loro famiglie (incontro a cura di Uniamo).

E sempre a Roma, il 15 febbraio, Francesca Ricci ha partecipato all’evento, promosso da Uniamo, di inaugurazione dei bus elettrici accompagnati dai cartelloni della Giornata delle malattie rare (nella foto in basso a destra, Francesca con la Presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro).


Il 17 febbraio, a Genova, una delegazione di Aismac guidata dalla segretaria nazionale Aismac Annalisa Dal Verme ha partecipato all’incontro di Uniamo a Palazzo Doria-Tursi con rappresentanti delle Istituzioni, medici e associazioni. Nella foto a destra, il gruppo Aismac con la Vice Presidente di Uniamo Eva Pesaro e il Consigliere di Uniamo Marco Sessa. L’evento ha costituito anche l’occasione per incontrare alcuni dei “nostri” medici e delineare progetti futuri.

Il 24 febbraio è andata in onda una puntata molto speciale di “Bad Moms”, programma di Radio Empire condotto dall’amica Carolina Foti, con una intervista alla Presidente Aismac Marta Cipriani. La puntata può essere riascoltata a questo link.

Il 26 febbraio, a Catania, la referente regionale Aismac Francesca Paola Pulvirenti ha organizzato in Piazza Martiri della Libertà il consueto appuntamento “Incontriamoci all’albero dei rari“.  E sempre a Catania, il 27 febbraio Francesca Paola ha organizzato un flash mob presso la Glory Dance Academy di Sant’Agata Li Battiati, con esibizione di pound. Ad entrambi gli eventi hanno partecipato soci, amici, familiari e alcuni medici.

La Giornata di Catania ha inoltre avuto una bella appendice nella donazione alla Città di Catania, da parte della nostra associazione, di una nuova bandiera in sostituzione di quella strappata dal forte vento dal pennone presente nella stessa piazza del nostro albero: un modo per ringraziare la Città che cura l’area verde e una occasione importante per far conoscere la nostra realtà alle Istituzioni.

Il 27 febbraio, a Frosinone, presso il Minuetto Lounge Bar, si è tenuto l’incontro di presentazione del libro “Nena e il serpente Arnold: un viaggio nella malattia rara raccontata con le parole di una bambina”. Hanno partecipato la Presidente Aismac Marta Cipriani e Roberta Conte, co-autrici del libro. La giornata ha regalato sorrisi e lacrime e ha donato un punto di vista diverso sul percorso attraverso una malattia rara.

Il 27 e il 28 febbraio, a Camporosso (IM) si è celebrata la Giornata delle malattie rare con illuminazione della rotonda all’inizio del paese e due eventi di sensibilizzazione presso il campo sportivo. Grazie con tutto il cuore agli amici dell’ Unione Sportiva Camporosso, al Sindaco Davide Gibelli e alla nostra meravigliosa volontaria Pamela Barbieri.

Il 28 febbraio, a Reggio Emilia, la nostra volontaria Cinzia Marchesi ha organizzato una bellissima serata di sensibilizzazione in pizzeria. Inoltre, grazie a Cinzia, la Città di Reggio Emilia ha fatto illuminare i ponti di Calatrava.

E ancora il 28 febbraio, a Lucca, la Presidente Aismac-psicologa-insegnante e soprattutto mamma Marta Cipriani ha organizzato un bellissimo evento nelle scuole primarie parlando dei bambini rari, suscitando attenzione, domande ed emozioni.

 

Per concludere, il 4 marzo a Torino si è tenuto un incontro di sensibilizzazione presso l’Unità Spinale del CTO organizzato dal Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari – CRESSC in collaborazione con Aismac. Presenti molti dei medici del gruppo multidisciplinare (la neurologa Palma Ciaramitaro, i neurochirurghi prof. Garbossa e dr.ssa Peretta, la neuroradiologa Sciortino, l’urologo Manassero, il foniatra Spadola Bisetti, la ginecologa Oberto, l’anestesista Yurikova) e pazienti seguiti nei 4 presidi della Città della Salute che afferiscono al centro esperto (CTO, Molinette, Regina Margherita, S. Anna). L’incontro è stato l’occasione per presentare il punto informativo Aismac presso l’ambulatorio del CTO, con il relativo servizio di accoglienza a cura della referente Aismac di Torino Fabiana Fusello.

Arrivederci al 29 febbraio 2024!