Eventi per la XV Giornata delle malattie rare

Anche quest’anno i nostri referenti e volontari sono stati attivissimi nell’organizzare eventi in tutta Italia.  Le condizioni sanitarie ci impongono di essere ancora prudenti nell’organizzare eventi in presenza, ma sono comunque tantissime le iniziative a cui è possibile aderire.
 

ACCENDIAMO LE LUCI SULLE MALATTIE RARE

Grazie alle nostre richieste, molti Comuni hanno deciso di illuminare monumenti o edifici nell’ambito della campagna di Uniamo “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. Di seguito l’elenco con i rispettivi referenti:

PIEMONTE                                                                       

  • Verbania, Municipio e Gravellona Toce (VB), Municipio – Giorgio Spicone, referente Aismac Verbania
  • Balzola (AL), Monumento ai caduti – Elena Montobbio, Volontaria Aismac
  • Prato Sesia (NO), Municipio, scuole, monumento ai caduti, Torre del castello – Miranda Bocca, Volontaria Aismac

LIGURIA                                                                            

  • Camporosso (IM), Rotonda – Pamela Barbieri, Volontaria Aismac

LOMBARDIA                                                                    

  • Varese, Palazzo Estense – Danila Parietti Grampa, referente Aismac Varese-Milano
  • Corbetta (MI), Municipio – Gloria Gazzola, Volontaria Aismac

VENETO                                                                            

  • Treviso, Fontana di Piazza S. Leonardo, Scultura in ferro di Via Roma – Luciano Marton, referente Aismac Veneto – Mariangela Milia, referente Aismac Treviso

EMILIA-ROMAGNA                                                       

  • Reggio Emilia, Fontana del teatro Valli – Cinzia Marchesi, Volontaria Aismac
  • Castellarano (RE), Rocchetta – Cristiana Valli, Volontaria Aismac

TOSCANA                                                                          

  • Firenze, Porta alla Croce, la Porta al Prato e la Porta S. Niccolò – Ramona Barci, Referente Aismac Toscana
  • Lucca, Porta Elisa – Marta Cipriani, Referente Aismac Lucca-Pisa
  • Grosseto, Palazzo Comunale – Sandra Svetoni, Volontaria Aismac
  • Pitigliano (GR), Monumento al Villano – Sabrina D’Angelo, Referente Aismac Grosseto

PUGLIA                                                                              

  • Rutigliano (BA), Monumento ai caduti – Rosanna Didonna, Referente Aismac Bari

SICILIA                                                                              

  • Roccamena (PA), Municipio – Rosa Foto, Referente Aismac Palermo e Sicilia
  • Messina, Municipio e Palazzo dell’Università – Deborah Panarello, Referente Aismac Messina
  • S. Teresa di Riva (ME), Municipio – Carolina Foti, Volontaria Aismac

SARDEGNA                                                                       

  • Sassari, Palazzo Ducale – Anna Bianca De Luca, Referente Aismac Sassari

Potete trovare l’elenco di tutti i monumenti illuminati in Italia sul sito di Uniamo a questo link: fatevi una foto davanti al monumento più vicino a voi e postatela sui social! Facciamo sentire la nostra voce nella nostra giornata!
 

ALTRI EVENTI ORGANIZZATI DA AISMAC

Iniziative di sensibilizzazione nelle scuole saranno condotte a Lucca da Marta Cipriani, a Verbania da Giorgio Spicone, a Pitigliano da Sabrina D’Angelo (in collaborazione con altre associazioni).

A Catania domenica 27 febbraio, dalle 11 alle 13, ci sarà l’evento “Incontriamoci per dare forza all’albero raro di Chiari e Siringomielia“, a cura della referente regionale Francescapaola Pulvirenti.

A Reggio Emilia sabato 26 febbraio ci sarà la pizza solidale organizzata dalla volontaria Cinzia Marchesi.
 

PRINCIPALI EVENTI DI ALTRE ORGANIZZAZIONI

ROMA, lunedì 28 febbraio, dalle ore 10.00 alle ore 13.15, Galleria Nazionale d’Arte Moderna, evento ufficiale di Uniamo: 15 anni di Rare Disease Day: Rari, mai soli. Qui il programma. L’evento sarà trasmesso in diretta Facebook sulla pagina di UNIAMO. Per partecipare in presenza è necessario accreditarsi scrivendo a: accrediti@uniamo.org

ROMA, domenica 27 febbraio, in occasione dell’angelus di Papa Francesco, come di consueto, Mariapia Sozio, Presidente dell’Associazione federata AS.MA.RA., porterà in piazza San Pietro lo striscione di Uniamo dedicato alla Giornata delle Malattie Rare. Per chi avesse piacere a unirsi, contattare Mariapia al numero 334 157 7615

LOMBARDIA, giovedì 3 marzo 2022, 14.00/17.30Videoconferenza – Rare Disease Day Lombardia – programmascheda di iscrizione

TORINO, lunedì 28 febbraio, ore 10,30, Evento presso l’Auditorium Vivaldi della Biblioteca Universitaria – programma

TORINO, lunedì 28 febbraio, ore 13,30-18, Convegno online ACCESSIBILITA’ AI SERVIZI SOCIO-SANITARI PER I MALATI RARI – programma

PUGLIA, lunedì 28 febbraio, ore 10.00 -12.30 Webinar “La rete territoriale incontra la scienza. Malattie rare: il valore della Microrete”, in occasione della XV Giornata Mondiale Malattie Rare – programma