Conto alla rovescia per la Giornata delle Malattie Rare 2018
La Giornata delle malattie rare è ormai diventata un appuntamento importantissimo per tutti i malati rari, e soprattutto per i malati “invisibili”, come nella maggior parte dei casi accade per i pazienti di Chiari e siringomielia.
Abbiamo ricevuto dalla Federazione Uniamo, alla quale Aismac aderisce da sempre, le prime informazioni sulla Giornata del 2018. Il tema è, come per lo scorso anno, la ricerca. Lo slogan “Rare needs research. Rare needs you“, è focalizzato sul bisogno di ricerca per le malattie rare e sull’importanza di coinvolgere il paziente nei percorsi di ricerca e sensibilizzare l’opinione pubblica.
In tutto il mondo, i pazienti, gli operatori sanitari, i professionisti della salute, i ricercatori e le Istituzioni organizzeranno eventi per sensibilizzare alla causa. Tutti possono partecipare!
Aismac, come ogni anno, sarà presente ad eventi organizzati in varie parti d’Italia e organizzerà eventi in proprio. Chiunque volesse darci una mano nella sua città ci contatti!
Per tutti i pazienti sarà inoltre possibile raccontare la propria esperienza di malato raro, con parole, foto o video, sul sito della Giornata, a questo link.
