Attività recenti di AISMAC in Campania
L’attività della delegazione campana della nostra associazione, guidata da Orfeo Mazzella, è da sempre particolarmente intensa e incisiva rispetto alla realtà regionale delle malattie rare.
Vogliamo segnalare le tre iniziative recenti di maggiore rilievo:
Nascita del Comitato CO.RE.MA.R.
A coronamento di un lungo lavoro di dialogo e mediazione fra delegazioni di associazioni di malattie rare presenti sul territorio campano (vedi Nuova iniziativa di AISMAC Campania, L’iniziativa di AISMAC Campania …, Il secondo incontro di AISMAC Campania…), in occasione della Quinta Giornata Mondiale delle malattie Rare si è finalmente costituito un comitato di coordinamento tra associazioni chiamato appunto CO.RE.MA.R (Comitato Regionale Malattie Rare).
Fanno parte del comitato 15 delegazioni di associazioni. Orfeo Mazzella è stato eletto presidente.
Il Coremar intende svolgere la sua missione all’insegna della collaborazione e non dell’antagonismo.
Tra i vari articoli che sono usciti sull’iniziativa segnaliamo quello del Corriere del Mezzogiorno:
https://corrieredelmezzogiorno.corriere.it/napoli/notizie/sociale/2012/28-febbraio-2012/nasce-comitato-regionale-malattie-rare-1903476392947.shtml
Partecipazione al corso/convegno MALATTIE RARE: PRESENTE E FUTURO
Nei giorni 30 e 31 marzo 2012 si è svolto presso l’A.O.R.N. San Giuseppe Moscati di Avellino il corso/convegno MALATTIE RARE: PRESENTE E FUTURO.
Una delle sessioni del convegno era dedicata ai PDTA – Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali. In quest’ambito il Prof. Biagio Carrieri, Professore aggregato di neurologia presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche – Università di Napoli Federico II, ha parlato del PDTA sulla Malformazione di Chiari che è stato redatto lo scorso anno da un comitato di esperti campani della nostra patologia con la collaborazione delle associazioni Aismac e Aima-Child, ed è attualmente in attesa di approvazione. Il nostro referente per la Campania Orfeo Mazzella è stato invitato come moderatore/critico nella stessa sessione.
Il convegno è stata un’occasione per far conoscere la Malformazione di Chiari a medici di famiglia e pediatri. Ci auguriamo vivamente che queste iniziative si moltiplichino e che si possa arrivare in tempi brevi all’approvazione e all’applicazione del PDTA.
Partecipazione al programma tv “Cuore d’oro”
Una bella occasione per far conoscere la nostra associazione e le nostre patologie è arrivata dalla proposta di partecipare al programma di Chiara D’Amico su Lira TV “Cuore d’oro: l’altruismo in tv”.
Aismac ha partecipato a due puntate, che sono visibili ai seguenti link:
prima parte: https://www.youtube.com/watch?v=dNSPa0Ce-fE
seconda parte: https://www.youtube.com/watch?v=UoJWgGsDqtI
Grazie di cuore a Chiara D’Amico, a Orfeo Mazzella, e all’amica Anna Caminiti che ha testimoniato la sua esperienza di paziente.
