Il programma del webinar sui diritti dei malati rari con Annalisa Scopinaro
Vi ricordiamo che
lunedì 16 novembre, alle ore 18,00
si terrà il webinar
L’ESENZIONE DAL TICKET SANITARIO E I DIRITTI DEI MALATI RARI
con la dr.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare
Il webinar non vuole limitarsi alla descrizione delle procedure previste dalla legge ma vuole affrontare i problemi che tutti noi malati rari incontriamo nel rispetto dei nostri diritti. Ecco il programma di massima:
COSA DICE LA LEGGE
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- quali sono i diritti dei malati rari – riferimenti legislativi
- che cos’è l’esenzione per i malati rari e in che cosa si differenzia dalle esenzioni per invalidità o reddito
- come si ottiene l’esenzione
- che cosa sono i centri di riferimento regionali / presìdi accreditati
- perché non tutti ottengono l’esenzione, con particolare riferimento a Chiari e siringomielia
- perché vengono rilasciate esenzioni provvisorie
- come fare a trovare i centri di riferimento accreditati
- come funziona l’esenzione per visite, esami, farmaci
- come si valuta quali sono le prestazioni appropriate
- a chi rivolgersi per informazioni e aiuto
TRA IL DIRE E IL FARE… CHE COSA NON FUNZIONA
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- quali sono i limiti dell’esenzione (di fatto non garantisce priorità e gratuità di visite ed esami)
- perché tanti centri di riferimento non funzionano e perché tante differenze fra le reti di riferimento delle varie regioni
- perché molti medici di base non vogliono applicare l’esenzione e perché manca il collegamento dei centri di riferimento con i medici di base e pediatri
- i limiti dei centri di coordinamento regionali
CHE COSA SI PUO’ FARE / PROSPETTIVE
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- il lavoro di Uniamo
- che cosa possiamo fare tutti insieme
ESPERIENZE, DOMANDE E RISPOSTE
La dr.ssa Annalisa Scopinaro è da molti anni la attivissima Presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana della associazioni di Malattie Rare, a cui AISMAC aderisce da sempre. La sua esperienza sarà determinante per dare valore a questo webinar, che ci avete sollecitato in tanti.
L’iscrizione è APERTA A TUTTI (soci e non soci). Per iscriversi compilare l’apposito MODULO ISCRIZIONE WEBINAR ESENZIONE E DIRITTI e inviarlo all’indirizzo segreteria@aismac.org. Riceverete una conferma a stretto giro.
GRAZIE di cuore alla dr.ssa Scopinaro per la sua generosa disponibilità.
Vi ricordiamo inoltre che giovedì 26 novembre, alle ore 18,30, si terrà il webinar INVALIDITA’, LEGGE 104, RIFORMA DELLA DISABILITA’, con l’avv. Michela Bonaldi, specializzata in invalidità civile, indebiti INPS e diritto previdenziale in genere
Per iscriversi compilare il MODULO ISCRIZIONE WEBINAR INVALIDITA’, LEGGE 104, RIFORMA DELLA DISABILITA’ e inviarlo all’indirizzo segreteria@aismac.org.
(Iniziative realizzate nell’ambito del progetto SMART 2.0 di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare con il finanziamento ministeriale concesso per l’anno 2024 ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D. Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.)