Un incontro di grande interesse con gli specialisti toscani di Chiari e siringomielia

L’incontro medici-pazienti del 15 giugno a Firenze ha costituito un’esperienza importante sotto molti aspetti: la rappresentatività degli specialisti intervenuti, la qualità delle relazioni, le novità presentate e, non ultimo, la sintonia che si è creata fra medici e pazienti. L’incontro si è svolto in un clima amichevole, in una bellissima “location” (il verde di Villa Bracci a Rovezzano), ed è stato apprezzatissimo sia dai pazienti sia dai medici.

ll prof. Paolo Perrini, neurochirurgo dell’Ospedale Cisanello di Pisa, ha parlato della “chirurgia di revisione della malformazione di Chiari I”: una relazione completa e approfondita, riflesso di grande esperienza.

Il dott. Stefano Orlandini, neurochirurgo dell’Ospedale Careggi di Firenze, ha esposto l’esperienza del suo ospedale per quanto riguarda gli interventi sulle nostre patologie, del tutto in linea con il documento di consenso internazionale. Interessanti le note sulla sala operatoria e sul monitoraggio intra operatorio.

 

Per la parte pediatrica, la dr.ssa Manuela Grandoni, neurochirurga dell’Ospedale Meyer di Firenze, ha esposto la relazione preparata insieme al prof. Giordano – assente per un imprevisto – sulla siringomielia nei bambini: un argomento importantissimo e non ancora abbastanza approfondito.

 

La dr.ssa Grandoni ha poi annunciato l’apertura al Meyer di un nuovo ambulatorio per la Chiari, di cui è responsabile, che mira a risolvere l’annoso problema della difficoltà di eseguire esami come la polisonnografia nei tempi necessari e con il SSN. Molto importante l’intenzione di stabilire un coordinamento multidisciplinare con gli altri reparti specialistici, prima di tutti la neuropsichiatria, la radiodiagnostica e l’osteopatia.

Un intervento aggiunto in ultimo e graditissimo è stato quello della dr.ssa Florinda Fracchiolla, osteopata del Meyer, che ha spiegato di che cosa si occupa l’osteopatia, come funziona il trattamento osteopatico e come può rivelarsi utile nei pazienti di Chiari. Come è noto, la neurochirurgia del Meyer ha integrato da anni la figura dell’osteopata nel percorso terapeutico con esiti molto positivi.

 

In ultimo, la dr.ssa Camilla Ferrari, neurologa responsabile dell’ambulatorio malattie rare dell’Ospedale Careggi, ha affrontato l’importantissimo tema del ruolo del neurologo nella diagnosi e cura delle nostre patologie. Il suo ambulatorio è disponibile per la presa di carico dei pazienti di Chiari e siringomielia, dalla certificazione a tutti gli aspetti della cura. Tra gli altri argomenti, la dr.ssa Ferrari ha anche affrontato quelli della gravidanza e dello sport, del tutto in linea con quanto esposto nei nostri webinar; e quello degli aspetti cognitivi del cervelletto.

Il pubblico ha seguito le relazioni con grandissima attenzione e molte sono state le domande, a cui i relatori hanno risposto con grande disponibilità. Non sono mancate le osservazioni critiche sulla difficoltà di prenotare esami e visite, a cui i medici hanno risposto con spirito costruttivo. Da segnalare l’intervento del prof. Alessandro Della Puppa, direttore della neurochirurgia del Careggi, che ha sottolineato la necessità per pazienti e medici di lavorare insieme per sollecitare i servizi necessari.

Un enorme ringraziamento a tutti i medici intervenuti per il loro prezioso lavoro e la loro partecipazione convinta. Un altro grande grazie e tutti i pazienti e familiari presenti (di cui alcuni arrivati anche da lontano!) per la loro attenzione e il loro contributo costruttivo. E ancora grazie di cuore alla meravigliosa équipe di Villa Bracci che ci ha ospitato e supportato in modo impeccabile (ne parleremo meglio in altro articolo).

Arrivederci al prossimo incontro!