Un convegno sulle criticità assistenziali nel passaggio alla vita adulta dei malati rari complessi

Sabato 9 maggio si è svolto il convegno on line IL SOSTEGNO ALLA VITA ADULTA: DISABILITA’ E MALATTIE RARE E COMPLESSE: IL SOSTEGNO ALLA VITA ADULTA, a cura della Federazione Malattie Rare Infantili di Torino (FMRI) e dell’ANFFAS. 

L’incontro è stato fortemente voluto dalle associazioni del Forum malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta A-rare, a cui anche Aismac aderisce, per portare l’attenzione della politica e dell’opinione pubblica verso un problema molto sentito dalle famiglie dei malati rari e complessi: la grandissima difficoltà in cui molti ragazzi e le loro famiglie vengono a trovarsi nel momento della transizione alla vita adulta e del passaggio da un’assistenza socio-sanitaria pediatrica improntata alla multidisciplinarietà e alla presa in carico familiare a un’assistenza frammentata e discontinua, che non tiene conto dell’unicità del soggetto-persona e del suo contesto familiare.

Tale difficoltà viene ulteriormente evidenziata e aggravata in questo momento di emergenza, in cui la maggior parte di questi pazienti e delle loro famiglie sono stati letteralmente abbandonati:  “siamo trasparenti”, “ci sentiamo soli”, “siamo stati abbandonati”, “mancano percorsi”, “mancano direttive” erano le frasi ricorrenti delle famiglie e degli esponenti delle associazioni nel corso del convegno e della sua fase preparatoria.

Questi concetti sono stati ben illustrati dai primi due interventi della prima sessione del convegno, La transizione alla vita adulta nel sistema sanitario e nel territorio: Criticità strutturali e organizzative, del Presidente della FMRI Roberto Lala, e Emergenza Covid-19 e malattie rare, di Silvana Martino, vicepresidente della Federazione stessa.

Quali le soluzioni? Si tratta di riprogettare una assistenza che risponda ai bisogni di queste famiglie, e nello stesso tempo aiuti i medici e il personale socio-sanitario a svolgere il loro lavoro nel migliore dei modi. Una assistenza che non può essere relegata negli ospedali ma deve puntare sul territorio.

Di questo si è parlato nelle altre relazioni della prima sessione. Fra le Esperienze attive sul territorio, un modello virtuoso è quello dell’ambulatorio “Transitional care” dell’Ospedale Molinette di Torino guidato dal dott. Mauro Torchio, che accoglie i pazienti rari e complessi che arrivano dall’Ospedale Regina Margherita e coordina la loro presa in carico negli ambulatori per adulti. Questa realtà è però messa continuamente in crisi da motivi economici e organizzativi, e deve essere aiutata. Sarebbe importante che l’ambulatorio fungesse da traino per la nascita di altre realtà simili sul territorio. La motivazione non manca come non mancano progetti simili, come quello dell’ospedale di Rivoli a cura del pediatra Franco Garofalo e dell’assistente sociale Paola Sderci.
Altre esperienze interessanti Il progetto Circle Life di Angelo Faiella, vicepresidente dell’ANFFAS Torino, e Cityfriend, di Alessandro Parisi.

La seconda sessione del convegno è stata dedicata al Confronto fra Associazioni e Politica: impegno etico e bene comune. Hanno partecipato rappresentanti della FMRI, di Down Torino, dell’ANFFAS e della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ed alcuni esponenti politici di Comune e Regione.

Le parole-chiave ricorrenti di questa sessione sono state: coordinamento,  multidisciplinarietà, territorio, centralità della persona/paziente, coinvolgimento/empowerment delle famiglie e delle associazioni. Tutti i partecipanti, dai medici ai politici alle associazioni, hanno concordato sul fatto che questa emergenza abbia messo in luce alcuni nodi cruciali, e che sia arrivato il momento di cambiare prospettiva. Certamente non sarà facile, ma tutti insieme continueremo a far sentire la nostra voce.

In conclusione riteniamo che il convegno abbia rappresentato un momento importante di riflessione e di sensibilizzazione non solo per il mondo dei malati rari ma per tutta la sanità piemontese. 

E’ anche stato un momento di grande partecipazione, fin dalla fase preparatoria. Lo hanno anche confermato gli ascoltatori che sono rimasti fino alla fine e le molte le domande rivolte ai relatori.

Un ringraziamento particolare al dott. Roberto Lala, pioniere delle malattie rare a Torino e anima del convegno, e a tutti i suoi collaboratori.