Sesta giornata mondiale delle malattie rare: i principali eventi in Italia, gli eventi organizzati da Aismac, una locandina da scaricare
I PRINCIPALI EVENTI IN ITALIA
REFERENTI AISMAC SARANNO PRESENTI AGLI EVENTI DI TORINO, COMO, CARRARA, BOLOGNA, PERUGIA, NAPOLI, CAGLIARI, PALERMO
27 febbraio 2013, ore 18
“MALATTIE RARE, 6 ANNI DI “OUTING”. COSA È CAMBIATO?” VIDEOCHAT su www.lemalattierare.info con
- Bruno DALLAPICCOLA, Direttore scientifico Ospedale Bambin Gesù
- Eugenio ARINGHIERI, Presidente Gruppo Biotecnologie di Farmindustria
- Angelo SELICORNI, Presidente SIMGePeD Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità
- Orfeo MAZZELLA, Consigliere e Referente AISMAC, Membro Fondatore del Comitato “Diritti non Regali per i malati rari” e Presidente Coremar Campania
modera Margherita de Bac
(per collegarsi alla videochat basterà visitare www.lemalattierare.info e cliccare sul link “videochat” presente nel menu a sinistra nell’homepage)
MILANO, 2 marzo 2013
TERZA MARCIA DEI MALATI RARI
organizzata da MIR-Movimento Italiano Malati rari, Consulta Nazionale delle Malattie Rare e GILS
Partenza ore 14 da Piazza Castello, arrivo ore 16 in piazza San Marco. Dalle 16 alle 17 presso la Chiesa di San Marco si terrà un concerto del Coro Gospel Sol Quair.
Programma alla pagina: https://www.movimentorari.it/testo_marcia_malati_rari_milano_2013.html
MILANO, 28 febbraio 2013
LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI E GLI SPECIALISTI INCONTRANO I CITTADINI (Piano terra Clinica Mangiagalli, via Commenda, 12 – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Policlinico, ore 9.00 -15.00)
Programma alla pagina:
RANICA, BERGAMO, 26 febbraio 2013
OPEN DAY “INFORMAZIONE, RICERCA, CURE: PERCORSO DI VISITA A TAPPE PER CONOSCERE LA RICERCA SULLE MALATTIE RARE” (guidato dai ricercatori dell’Istituto Mario Negri, Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò – Villa Camozzi)
Le visite si svolgeranno alle ore 15.00 e alle ore 16.30
Per prenotazioni e informazioni entro il 22 febbraio 2013: tel. 035-42131, villacamozzi@marionegri.it
CREMONA, 28 febbraio 2013
CONVEGNO “L’OSPEDALE, IL TERRITORIO, LA VOCE DEI PAZIENTI” (Aula Magna “Magda Carutti”, Azienda Istituti Ospitalieri di Cremona, Largo Priori, 1)
Programma alla pagina:
COMO, 28 febbraio 2013
SERATA DI SENSIBILIZZAZIONE: Malattie Rare e disabilità: aspetti comunicativi e dinamiche familiari (Casa della Divina Provvidenza Opera Don Guanella, Via T. Grossi 18)
Programma alla pagina:
Sarà presente la referente AISMAC Tamara Critelli.
TORINO, 28 febbraio 2013
BANCHETTO INFORMATIVO DELLE ASSOCIAZIONI (Piazza Castello angolo via Garibaldi, ore 9-18).
Saranno presenti referenti AISMAC.
TORINO, 28 febbraio 2013
IL PERCORSO DEL FARMACO NELLE MALATTIE RARE: LA RETE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D’AOSTA (Sala Convegni Regione Piemonte, Corso Stati Uniti 23)
Programma alla pagina:
Saranno presenti referenti AISMAC.
TORINO, 28 febbraio 2013
SPETTACOLO MUSICALE DEL DUO MG_INC (presso il Teatro Gobetti, Via Rossini 8, ore 21)
A cura del CMID – Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, in collaborazione con il Tavolo Tecnico specialistico per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. Ingresso gratuito previa prenotazione entro il 26 febbraio a segreteria@malattie-rare.org
GENOVA, 28 febbraio 2013
“HO UNA MALATTIA STRANA”: STORIE DI VITA DELLE MALATTIE RARE (per i ragazzi delle scuole presso il Teatro della Gioventù)
Programma alla pagina: https://www.arsliguria.it/index.php?option=com_content&view=article&id=803:vi-giornata-mondiale-malattie-rare&catid=7:notizie&Itemid=109
PISA, 28 febbraio 2013
LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE IN TOSCANA (Auditorium dell’Area di Ricerca del CNR, Via Moruzzi 1)
Programma alla pagina: https://www.malattierare.toscana.it/news/la-giornata-mondiale-delle-malattie-rare-in-toscana/
SIENA, 27 febbraio 2013
I RISULTATI DELLA RICERCA SULLE MALATTIE NEUROLOGICHE RARE PRESSO LA UOC CLINICA NEUROLOGICA E MALATTIE NEUROMETABOLICHE NEL 2012(Aula 13, Centro Didattico “Le Scotte”)
Programma alla pagina: https://www.malattierare.toscana.it/static/media/attaches/MRNeurologiche27feb13.pdf
CARRARA, 28 febbraio 2013
UN INCONTRO CON LE ASSOCIAZIONI E L’AZIENDA ASL 1 DI MASSA E CARRARA (Sala Riunione, Presidio di Carrara Centro, Piazza Sacco e Vanzetti, ore 15-19). Sarà presente per AISMAC Lucia Bugliani. Per contatti lucia.bugliani@ge.com
BOLOGNA, 2 marzo 2013
CONVEGNO “MALATTIE RARE: FORMAZIONE, INFORMAZIONE E ASCOLTO IN EMILIA-ROMAGNA” (Viale della Fiera 8, Terza Torre)
Programma alla pagina: https://www.saluter.it/events/regione/convegno-malattie-rare-2marzo2013
Saranno presenti i referenti AISMAC Andrea Rossi e Patrizia Vecchi.
PERUGIA, 2 marzo 2013
SEMINARIO ACONDROPLASIA E MALATTIE RARE: GENETICA E RICERCA SCIENTIFICA (Palazzo della Provincia, Sala Consiliare, Piazza Italia 11).
Sarà presente per AISMAC Donatella Perella.
ROMA, 28 febbraio 2013
“FLASH MOB”(Braccia alzate e mani incrociate con quelle del vicino a creare una catena virtuale in tutti i Paesi coinvolti. Scalinata dell’Aula Magna del Rettorato – Piazzale della Minerva (interno all’Università), ore 12
ROMA, 28 febbraio 2013
“DECIDI GIOCANDO SENZA FRONTIERE” (evento speciale sulle malattie rare nell’Aula Magna Clinica Ortopedica Università La Sapienza, ore 14,30-18,30)
Programma alla pagina: https://www.uniamo.org/it/news/news-uniamo/463-28-febbraio-decidi-giocando-senza-frontiere.html
ROMA, 25 febbraio 2013
CONVEGNO “IL REGISTRO NAZIONALE E I REGISTRI REGIONALI ED INTERREGIONALI DELLE MALATTIE RARE” (Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299)
Programma alla pagina: https://www.iss.it/cnmr/appu/cont.php?id=2221&lang=1&tipo=56
ROMA, 26 febbraio 2013
PREMIAZIONE DEL V CONCORSO “IL VOLO DI PEGASO”: RACCONTARE LE MALATTIE RARE, PAROLE E IMMAGINI (Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299)
Programma alla pagina: https://www.iss.it/binary/pega/cont/PegasoV_Programma.pdf
ROMA, 28 febbraio 2013
CONVEGNO “SALUTE È SOLIDARIETÀ: INSIEME SENZA FRONTIERE PER LA CURA DELLE MALATTIE RARE” (Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299)
Programma alla pagina: https://www.iss.it/binary/cnmr/cont/Programma_28_febbraioRARE_1_.pdf
NAPOLI, 28 febbraio 2013
CONFERENZA PUBBLICA: DIBATTITO SULLA BOZZA DEL PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE (Policlinico AOU Federico II, Pediatria – Edificio 11-A, Via S. Pansini, 5).
La partecipazione alla Conferenza è gratuita ed è aperta a tutti. E’ gradita la preiscrizione alla segreteria organizzativa entro lunedì 25/2: Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Dipartimento Clinico di Pediatria-AOU Federico II, tel. 081 7464814 / 081 7462673, e-mail: malattierare@unina.it
Sarà presente e interverrà al dibattito il referente AISMAC Orfeo Mazzella, aismac.campania@gmail.com
BARI, 21-23 febbraio 2013
SECONDO CONGRESSO REGIONALE “MALATTIE RARE. LA VITA È ANCORA BELLA…DIAGNOSI, TERAPIA E QUALITÀ DI VITA” (Villa Romanazzi Carducci, via G. Capruzzi 326)
Programma alla pagina: https://www.arespuglia.it/include/default.asp?HomePage=Si
CAGLIARI, 28 febbraio-2 marzo 2013
CONVEGNO “MALATTIE RARE ESPERIENZE A CONFRONTO” (Presso il Caesar’s hotel – via Darwin 2)
Programma alla pagina: https://www.malattieraresardegna.it/home/
CAGLIARI, 7 marzo 2013
SECONDA EDIZIONE DEL CONVEGNO “LE MALATTIE RARE IN SARDEGNA” (presso l’aula Thun dell’Ospedale regionale per le Microcitemie, via Jenner)
Programma alla pagina: https://www.malattieraresardegna.it/home/
Sarà presente la referente AISMAC Stefania Ippoliotti, aismac.cagliari@gmail.com
PALERMO, 28 febbraio 2013
CONVEGNO “MALATTIE RARE: DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO” (Aula Magna “M. Vignola” del P.O. V. Cervello in via Trabucco 180)
Programma alla pagina https://www.cesvop.org/index.php?option=com_content&task=view&id=3841&Itemid=1
Sarà presente per AISMAC Esmeralda Greco. Per contatti esmeg2011@hotmail.it
L’elenco completo delle iniziative in Italia è consultabile sul sito di Uniamo alla pagina https://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2013/programma-generale.html
EVENTI ORGANIZZATI DA AISMAC
PROVINCIA DI BARI
PARTITE DI PALLAVOLO con banchetti informativi a cura dei nostri referenti Johnny Terrafina e Francesca Denovellis
sabato 2 marzo con inizio alle ore 18.00 presso il Tensostatico di Castellana Grotte, gara di Campionato tra la Materdomini Volley Castellana Grotte (Campionato Nazionale Serie B1 di Pallavolo Maschile) e Genzano
sabato 2 marzo alle ore 18 a Triggiano gara di campionato della Tania Gentile Volley Castellana (Campionato Regionale Serie C di Pallavolo Femminile) contro la Pharma Volley
domenica 3 marzo con inizio alle ore 18.30 presso il Pala Grotte di Castellana Grotte, gara di Campionato tra la New Mater Volley Castellana Grotte (Campionato Nazionale Serie A1 di Pallavolo Maschile), e CMC Ravenna
Per informazioni: johnnyterrafina@iol.it
SALERNO, 28 febbraio-3 marzo 2013
STAND INFORMATIVO CON LE ASSOCIAZIONI ADERENTI AL COREMAR CAMPANIA (sul Lungomare Trieste – via Velia)
Per informazioni: aismac.campania@gmail.com
SALERNO-BELLIZZI, 28 febbraio 2013
STAND INFORMATIVO a cura della nostra socia Mercedes Pelaez de Silva (dalle ore 8.00 alle ore 13.30 presso la scuola elementare del Plesso Scolastico Torre Lama, Piazza De Curtis)
FIRENZE, 28 febbraio 2013
PAN.GO.RO. VIVIANO ED AISMAC PER LE MALATTIE RARE, aperitivo con Emiliano Viviano organizzato dalla nostra referente Ramona Barci
Dalle 19.00 presso Pangoro, Via Pisana 82/r – per informazioni e prenotazioni aismac.firenze@gmail.com
“Il 28 febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare e noi vogliamo fare la nostra parte raccogliendo fondi per l’associazione AISMAC!!!
Abbiamo pensato ad una serata particolare ricca di eventi ed attrattive per rendere più accattivante questa raccolta fondi!!!
Dalle ore 19 alle ore 22 per 10 euro sarà possibile partecipare all’apericena, ogni cliente dell’apericena potrà partecipare all’estrazione di una maglietta della Fiorentina autografata dal giocatore Viviano e altri gadget. … Viviano sarà presente durante la serata e firmerà gli autografi ai tifosi!
Dalle 22 si potrà contribuire alla raccolta fondi anche sorseggiando cocktail viola !!!
La serata prevederà anche la spiegazione delle malattie di cui si occupa AISMAC e le relative cure con testimonianze dirette di membri dell’associazione!!!
Ricordiamo che parte del ricavo della serata sarà devoluto in beneficenza”. Ramona
UNA LOCANDINA DA SCARICARE
Ci piacerebbe vedere questa locandina nelle scuole dei vostri figli, sul vostro posto di lavoro, nei negozi e in particolare nelle farmacie. Se ognuno di noi mettesse 5 cartelli, riempiremmo quasi l’Italia!
Potete scaricarla e stamparla cliccando qui.
