Seconda giornata delle malattie rare
Il prossimo 28 febbraio si svolgerà in tutta Europa, nel nord America e in alcuni Paesi del Sud America la Seconda Giornata delle Malattie Rare.
L’avvenimento è stato preparato ovunque con molta cura e con grande risonanza sui media. L’obiettivo fondamentale dell’iniziativa è quello di presentare le malattie rare come una priorità del sistema sanitario di qualsiasi Paese.
Ai fini di dare maggiore efficacia all’azione comunicativa, è stata avviata, su iniziativa di EURORDIS, una massiccia campagna comunicativa condivisa da tutti i Paesi partecipanti. Simboli visivi della giornata sono il logo, il banner e il poster contenente lo slogan della giornata (“Patient Care: A Public Affair!”).
E’ stato inoltre realizzato l’apposito sito Rare Disease Day 2009, dove si spiega perché e come è nata l’iniziativa della giornata delle malattie rare, come è possibile collaborare e organizzare iniziative nel proprio Paese, quali le iniziative già definite Paese per Paese, ed è anche possibile raccontare la propria storia.
I programmi sono ovunque particolarmente ricchi. Il programma italiano è consultabile nel documento in pdf contenuto nel sito di UNIAMO (in continuo aggiornamento)
In allegato pubblichiamo il programma inviatoci da UNIAMO aggiornato alla data di oggi.
Tra le iniziative più interessanti segnaliamo:
- gli stand informativi allestiti in tutte le principali città
- i numerosi convegni e le conferenze su cui vi informeremo più precisamente nei prossimi giorni (i programmi sono ancora in via di definizione)
- il seminario di formazione sulle malattie rare “CONOSCERE PER ASSISTERE” (Roma, 26-28 Febbraio 2009) dedicato a pediatri e medici di medicina generale ma aperto anche agli uditori (v. link al seminario)
- la presentazione del libro “La voce di 12.000 malati”, pubblicato da EURORDIS (v. articolo)
