Le raccomandazioni condivise dal Consorzio “Siringomielia-Sindrome di Chiari” della Rete Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle D’Aosta
Il Consorzio “Siringomielia-Sindrome di Chiari” della Rete Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle D’Aosta è stato attivato dal 2008 su richiesta del Tavolo tecnico-specialistico regionale delle malattie rare della Regione Piemonte.
La costituzione del Conzorzio è conseguente all’attivazione, nel 2007, del Gruppo di Lavoro multidisciplinare su “Siringomielia-Sindrome di Chiari” presso l’Ospedale CTO, successivamente indicato dalla Regione quale Centro Regionale Esperto per la Siringomielia e la Sindrome di Chiari (DGR 95-13748 29 marzo 2010).
Coordinatori del Consorzio sono i dottori Giuliano Faccani, neurochirurgo presso il CTO, Palma Ciaramitaro, neurologa presso lo stesso ospedale, e Edo Bottacchi, referente per la Regione Valle d’Aosta.
Nel novembre 2011 il Consorzio ha pubblicato delle “Raccomandazioni” che rappresentano il frutto del lavoro di questi anni e che dovrebbero servire come base per la redazione di Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le singole Aziende Ospedaliere delle due Regioni interessate.
Le “Raccomandazioni”, che rappresentano l’integrazione tecnico-scientifica alla DGR del 29 marzo 2010, sono state condivise dai membri del Tavolo regionale delle malattie rare e approvate dai segretari della SIN, Sezioni Piemonte e Valle d’Aosta, SNO, sezioni Piemonte, Valle d’Aosta e Liguria, SIMFER, Sezione Piemonte.
Ne pubblichiamo il testo integrale in allegato.
La difficile situazione economica della Sanità piemontese e il numero di pazienti che si rivolgono all’ambulatorio del CTO, nettamente superiore al previsto (moltissimi arrivano da fuori regione), ha finora impedito che si attuassero in pieno le intenzioni del Consorzio e del Gruppo di lavoro.
Ci auguriamo che, con il coinvolgimento di tutte le parti interessate (ospedali, medici, associazioni e istituzioni), si riesca presto a superare questa situazione di “impasse” e a soddisfare al meglio le esigenze dei pazienti.
Allegato: