Proposte per celebrare la Giornata delle malattie rare 2023

(aggiornato al 27/02/2023)

Anche quest’anno si avvicina la Giornata delle malattie rare, l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.

Il tema scelto per la Giornata del 2023 è un tema a noi particolarmente caro, tanto che lo abbiamo messo al centro del nostro impegno associativo: il percorso diagnostico.

Come sempre Aismac aderirà agli eventi organizzati nelle diverse città e organizzerà eventi in proprio.

Ognuno di voi può contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche dei malati rari con semplici azioni. A differenza degli anni scorsi, Uniamo sconsiglia di chiedere l’illuminazione dei monumenti a causa della crisi energetica che l’Europa sta affrontando. Ma si possono fare molte altre cose. Ecco qualche esempio:

1. condividete sui vostri profili social le immagini ufficiali della Giornata che potete scaricare dal sito ufficiale su questa pagina e il video ufficiale in inglese o in italiano

2. pubblicate sui vostri profili social una vostra immagine – da soli o in compagnia – che rappresenta la vostra condizione di malato raro. In particolare, visto il tema di quest’anno, potreste inserire un commento o un cartello che riguarda il vostro percorso diagnostico. Ad esempio: “Sono Sara, ho la Chiari, ho aspettato 4 anni per la diagnosi. Mi dicevano che ero depressa”, “Sono Luca, ho la siringomielia, ho aspettato più di 10 anni per la diagnosi. Mi curavano per la cervicale”, “Sono Teresa, ho la Chiari, ho fatto 700 km per ricevere la diagnosi”

3. incontratevi con altri pazienti e familiari della vostra zona per un flash mob o semplicemente una foto di gruppo, e poi postate le foto sui social. Abbiamo già alcune proposte a cui è possibile aderire:

• • domenica 26 febbraio, Catania, ore 10,30-12,30, Piazza Martiri della Libertà: “Incontriamoci all’albero dei rari“. Referente Francesca Paola Pulvirenti (aismac.catania@gmail.com) – vedi locandina
  • lunedì 27 febbraio, Sant’Agata Li Battiati (Catania), ore 20, presso Glory Dance Academy: esibizione di pound e flash mob. Referente Francesca Paola Pulvirenti (aismac.catania@gmail.com) – vedi locandina
  • lunedì 27 febbraio, Frosinone: ore 17.30, presso Minuetto Lounge Bar, Largo San Silverio: “Incontriamo gli autori”, un viaggio nella malattia rara raccontata nel libro “Nena e il serpente Arnold”. Con la partecipazione della Presidente Aismac e co-autrice del libro Marta Cipriani. A seguire piccolo rinfresco. Referente Roberta Conte (mail robertaconte.fr@gmail.com) – vedi locandina
  • 27-28 febbraio, Camporosso (IM): illuminazione della rotonda all’inizio del paese e evento di sensibilizzazione sulle malattie rare presso il campo sportivo – referente Pamela Barbieri (mail isabelanthony948.pb@gmail.com – tel. 327.9025673) – vedi locandina
  • martedì 28 febbraio, Reggio Emilia: illuminazione dei ponti di Calatrava e pizza solidale – referente Cinzia Marchesi (tel. 340.2877296) – vedi locandina
  • lunedì 6 marzo, Brescia: incontro fra pazienti e familiari presso il ristorante-pizzeria “I Sorrentino” – referente Alessia Frassine (tel. 340.8707919)

4. partecipate agli eventi organizzati da Uniamo, contattando i nostri referenti o proponendovi come referenti. Dopo Pescara e Firenze i prossimi incontri saranno:

• • 15 febbraio, Roma, Piazzale Venezia, ore 10,30-11,30: evento di inaugurazione dei 4 bus elettrici che percorreranno il centro città per la seconda metà del mese, accompagnati dai cartelloni della Giornata delle malattie rare – referente Aismac Francesca Ricci (aismac.lazio@gmail.com)
  • 17 febbraio, Genova, Palazzo Doria-Tursi, ore 12-14: incontro con rappresentanti delle Istituzioni, medici e associazioni – referente Aismac Annalisa Dal Verme (segreteria@aismac.org)
  • 16-17 febbraio, Napoli, Auditorium della Regione Campania (Centro Direzionale isola C/3): convegno in collaborazione con la Direzione Tutela della Salute Regione Campania e il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, referente da definire
  • 20 febbraio, Bari, Sala Consiliare del Comune, ore 11-13: incontro con rappresentanti delle Istituzioni, medici e associazioni, referente da definire
  • 25 febbraio, Milano: Marcia dei malati rari, partenza ore 15 da piazza Castello – referente Aismac Sabrina Riva (sabrinariva@hotmail.it)
  • 28 febbraio, Roma, Cerimonia di chiusura della campagna, Sala dei Gruppi Consiliari, Parlamento , ore 10-13 – referente Aismac Marta Cipriani (martacipriani.aismac@gmail.com)

Consultate i programmi dettagliati degli eventi sul sito di Uniamo o richiedeteceli.

5. organizzate un evento di sensibilizzazione nella scuola dei vostri figli (o dove insegnate).

Ogni altra proposta sarà benvenuta! Contattateci e vi daremo tutto il supporto possibile.