Il sostegno alla ricerca è da sempre uno degli obiettivi prioritari di Aismac. Attualmente stiamo sostenendo due importanti progetti:
STUDIO COLLABORATIVO MULTICENTRICO INTERNAZIONALE
Il progetto nasce nel 2018 come iniziativa del Consorzio Interregionale “Sindrome di Chiari e siringomielia” in collaborazione con il Network europeo Syrenet (Syringomyelia European Network). Lo studio è basato su un database online di raccolta dati dei pazienti seguiti presso i centri coinvolti nel progetto.
Gli obiettivi specifici del progetto sono:
- implementare il primo database Internazionale su Chiari e Siringomielia “online” attivo con finalità di ricerca in ambito epidemiologico, clinico e di organizzazione sanitaria,
- favorire la ricerca collaborativa nazionale e internazionale su Chiari e Siringomielia a fianco di partners di eccellenza e delle Associazioni europee del Network SYRENET.
Il Database, già operativo sulla piattaforma web del CRESSC di Torino (Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari, coordinatore del progetto), multilingue, pubblica e gratuita, consente l’inserimento di dati anagrafici, anamnestici, clinici generali e patologia-specifici, dati strumentali (neurofisiologici, neuroradiologici, di laboratorio), dati di intervento chirurgico (tipologia, complicanze, numero di interventi), dati di follow up, in accordo alle Linee Guida Database del ND-NIH (National Institute of Health for Neurological Disorders, US).
Attualmente sono state inserite circa 2000 schede; inoltre si attende di importare circa 800 schede prodotte dai partner spagnoli.
Aismac sostiene il progetto fin dalla sua nascita con donazioni e azioni di sensibilizzazione per promuoverne la diffusione a livello nazionale e internazionale.
APPLICAZIONE DI INTELLIGENZA ARTIFICIALE PER IL CALCOLO DEL RISCHIO DI SVILUPPO DI SIRINGOMIELIA NEI PAZIENTI AFFETTI DA ANOMALIA DI CHIARI 0, 1, E 1.5
Testo in fase di aggiornamento
